Godt og dårlig nyt :-S

Kære Anna
Idag har vi så været til samtale på Riget. Vi skulle have svar på din knoglescintografi og så lægge plan for resten af forløbet.
Det gode først: Der er ingen andre pletter på skelettet, hvilket er rigtig dejligt nyt:) Din kæbe lyser godt op, så der er fuld aktivitet i cellerne der. Kan virkelig godt forstå at du har ondt.
Den andet: Behandlingen vil strække sig i 12-24 måneder. Ja 12-24! Puha det er en kamel at sluge. Troede at det ville være 6-12...vi vidste godt de 12, meeen 24! Nå men vi må jo tage det som det kommer. Behandlingen vil starte ligesom sidst. 3 mdr med ugentlig kemo og daglig prednisolon og der efter 3 mdr. med pauser ind i mellem. Efter de 6 måneder kommer der lige 6 måneder mere med 2 andre stoffer, som jeg endnu ikke kan navnene på, men det er kemotabletter som leukæmi-børnene også får. Jeg kender endnu ikke så meget til bivirkningerne af disse stoffer, men det lærer jeg jo nok:(
Herefter vil man så vurdere hvor hurtigt det har hjulpet og om der er andre pletter eller aktivitet andre steder. Og så finde ud af om behandlingen skal fortsætte. Men vi er i hvertfald forberedte på 18 måneder. For dine tal vil jo nok komme lidt længere ned denne gang og dermed skal du sikkert også "afisoleres" (selvom du ikke er et rør;). Dvs 3 mdr. hvor du langsomt kan vende tilbage til en almindelig hverdag, men ikke kan starte i institution endnu.
Nå men i aften er far til ølsmagning i SIV med morfar og mange andre fædre. (Morfar holder ølsmagningen og har taget hjemmebryg med) En rigtig mandeaften med store bøffer og pølser på grillen og sikkert også en masse øl. Jeg sidder i sofaen og skiver med mormor ved min side. Malte sover og mormor har lige puttet dig. Clara har DisneySjov aften hos fætter Jacob og skal sove der. Hun har glædet sig i flere dage:)
Sov godt min skat. Og drøm sødt.

Knoglescintografi.... igen...

Så tager vi lige en tur til på Riget. Vi skal møde klokken 9. Du skal være fastende. Vi møder op og der er nær kaos på gangen. Rigtig mange børn skal bedøves idag og der er derfor ikke en seng til dig endnu, da du jo skal først skal bedøves ved 12-tiden.
Vi møder tre piger fra SIV. Andrea og Celina skal også bedøves og scannes. Klara-Marie er indlagt til kemo. I sidder og hygger lidt inde i legestuen med perler og tegninger:)
Men ret hurtugt skal du ned og have lagt venflon. Jeg har desvæære glemt at give dig tryllecreme på og det kommer jo derfor til at gøre ondt. Undskyld skat...
Vi kommer ned i anæstæsien og venter lidt på en læge. Det lykkedes dem ikke i første omganng, men de får med besvær lagt den ved albuen. Du bliver meget ked af det til sidst. Du klarede det ellers SÅ flot til at starte med. Men nok må være nok tor jeg du tænker og det er også okay! Du kommer derefter over og får sprøjtet kontraskvæske ind i venflonen. (kontrastvæsken er en radioaktiv væske der lyser op på billederne ved en knoglesckintografi der hvor der er "gang i den" ved knoglerne). Herefter går vi igen op på 5051 hvor jeg beder om at få en seng. Du er ved at være godt træt. Du sover ikke ret godt om natten i øjeblikket. Vi sætter Rapunzel på men du falder i søvn efter ca 10 min:)
Mormor kommer. Hendes kolleager har guvet hende tidligt fri så hun kunne kommer herind. Dejligt. Et kvarter forsinket kommer du ned til scanningen. Men da de skal til at sprøjte bedøvelsesvæsken ind i venflonen viser det sig at den ikke virker!! Du har nok fået skubbe lidt til den undervejs... JEg siger til dem at jeg synes du skal bedøves med masken´. Den er du god til og tryg ved. Den kender du:) Og det går også superfint. På et tidpunkt da du blev ked af det aer sygepllersken dig og siger "Du er sød" og du svarer straks med tårer i øjenene "Det er du osse". Endnu en sygeplejerskes hjerte er smeltet. Det er du ved at være god til skat:) da hun siger farvel til os efter du er vågnet siger hun til mig. "Du har en vidunderlig lille pige!" Og ja jeg kan kun være enig:)

Kære Kære Anna

Ja så skriver jeg igen og det var bestemt ikke meningen! Men faktum er at du allerede har fået tilbagefald og vi derfor er ved at starte forfra. Jeg vil lige prøve at genskabe forløbet her:

Onsdag 12. oktober: HURRA STOR DAG!!! Du får fjernet din port. Du og jeg er inde på Riget hvor du får sidste gang skal i narkose for at få fjernet din Port a Cath. Det er faktisk ret stort. Far møder os mens du ligger og sover efter narkosen. Vi er enige om at det her er den største dag indtil videre. Det går så småt op for at du nu er Rask og det her er slutningen på det.

Lørdag 15. oktober: Du fylder 3 år! Og det skal fejres med manér. Du er med til gymnastik på mine forældre/barn hold i Gilleleje. Du nyder det meget og er super glad for at få rørt dig og være med hvor der virkelig sker noget. Om aftenen får vi huset fuld af gæster og jeg har lavet en flot Barbapapa-lagkage til dig. Vi får lækkert mad og starter med at skåle i champagne på at du er rask:) Dejlig dejlig dag! MEEN på et tidspunkt kommer mormor til at røre dig på kinden. Ikke noget stort, nærmest bare et strejf. Du skriger voldsomt op og bliver meget ked af det. Hvad mon det er?? Vi lader det lige være lidt, har jo meget at se til. Om natten klager du fortsat over smerter og din far og jeg bliver enige om at tage til vagtlægen næste dag.

Søndag 16. oktober: Jeg ringer fra morgenstunden til vagtlægen og de beder os komme derind. Du har ikke fået morgenmad og jeg får ikke taget noget med til dig... dit stakkels barn:) Vagtlægen ved ikke hvad han skal synes om det. Du har jo været gennem noget som han siger. Han måler at du har 38,2 i feber. Din højre kind er rød og hævet, så han og jeg tænker infektion af en eller anden art. Han udskriver pencillin til dig, og efter at have hentet det på apoteket tager vi hjem og holder søndag med resten af familien. Vi smertestiller dig med pencillin hele døgnet.

Mandag 17. oktober. Far tager til Norge med arbejdet og vil først komme hjem onsdag aften. Dig og Malte er stadig forkølede så ingen SIV til os endnu:( Vi tager istedet hjem til mormor og hygger. Vejret er skønt og Clara holder også efterårsferie. Vi leger i næsten 3 timer udenfor i legetårnet. Rigtig hyggelig eftermiddag.. Men dine smerter bliver kun værrere.. Mormor og jeg undre os, der er jo gået et døgn siden du startede pencillinen og det burde have virket. I hvertfald bare lidt.. Vi ringer igen til vagtlægen der siger vi kan komme ind når vi har målt din temperatur. Men mormor og morfar har intet termometer. Vi laver en plan B der går ud på at mormor kan komme og passe de andre mens vi tager til vagtlægen, hvis du har feber når vi kommer hjem. Men I falder alle 3 i søvn i bilen på vejen hjem, så jeg dropper det.

Tirsdag 18. oktober. Jeg tager dig til vores egen læge. Du har stadig rigtig mange smerter og er hævet. Mormor afspadserer fra sit arbejde og passer de to andre. Lægen kan umiddelbart ikke finde noget galt. Du siger du ikke har ondt.. men vi må ikke røre. Du er tydelig bare en klog tøs:) Lægen anbefaler at vi køre videre til en tandlæge. Måske det er en tandbyld eller lign.. Vi finder en åben tandlæge i Gilleleje som straks tager os indenfor. Hun undersøger dig. Du er helt vildt dygtig og åbner trygt munden og lader hende rode rundt. Hun tager røntgenbilleder, så godt hun nu kan da hun jo kun har voksenudstyr. Hun finder heller ikke noget galt og synes at vi skal gå tilbage til egen læge. Det gør vi og Mette ringer til Øre-Næse-Hals amb. på Hillerød sygehus. De vil gerne se os fastende kl 7.30 onsdag morgen. Jeg undrer mig meget over dine smerter og det begynder efterhånden at dukke op at det kunne være Langerhans der er tilbage.... men for fanden su har jo lige fået fjernet porten... såret er ikke engang helet endnu!!! JEg snakker med Mai, en god veninde om aftenen og hun nævner det også... Er det det!! Det er bare løgn altså'! Nå men jeg googler det og finder ud af at Langerhans er kendt i kæbeknoglen men primært hos voksne.. men det skulle da lige passe.
Moster Maria skriver at hun vil tage fri fra arbejde og tage med mig på Hillerød og hun vil ikke høre mig sige nej. Tak moster!

Onsdag 19 oktober: Mormor afspadserer endnu en dag og kommer hjem til os for at passe Clara og Malte. Vi kører derind og møder Maria. Det første vi får af vide på afd. er at de er til lægekonf og derfor først er tilbage efter 9.... hmm hvorfor skulle vi så komme 8.30...?? nå men lad nu det være.. Du bliver tilset rimeligt hurtigt af en ung læge. HAn støvsiuger dine ører. fjerner dit dræn. Mærker dig på kinden og inde i munden... Du er helt vildt taber og lader dig undersøge trods at dine smerter er tyddelige i dit udtryk. De fortæller hvor dygtg du er. Det er sjældent en 3-årig er SÅ tålmodig! Men de finder ikke noget galt.. Han tilkalder en overlæge som kommer ca. 15 min senere. Overlægen igger også og mærker på dig. Han mener ikke dine smerter er så store... Jeg tror ikke han har kigge på dit ansigt imens det er tydeligt at du bider det i dig, mens han undersøge. Han mener at vi skal vente 3 dage og se det an... men hvis jeg virkelig synes så kan de jo prøve at scanne hende..... DET SYNES JEG!!! Jeg siger til ham at jeg ikke kan tage dig med hjem med så mange smerter1 Du var vågnet flere gange i nat med smerter trods panodil! Og det giver han mig heldigvis ret i. De ringer til røntgen og bliver enige om at su skal have en ultralydsscanning. Der er nu gået ca 3½ time siden vi kom og du er stadig fastende.. Vi venter og venter og venter og ja... venter. Til sidst giver sygeplejesken Karen os noget at spise. For som hun siger: Hvis der er noget og de vil scanne under bedøvelse, så må de indlægge dig og faste dig igen. Hune r meget sød og tager sig godt af os. Selvom hun har drøntravlt ( De havde sat et kvarter af til os og har nok brugt det 6 dobbelte:)) Endelig ca 2 timer og en lille middagslur senere kommer vi ned til ultralydsscanningen. Her venter vi yderligere 15 min.
Du er ikke glad for scanningen da de jo skal køre ultralydshovedet op og ned over kæben, men med en masse gel går det. Her viser billederne tydeligt deres sprog! Hun følger kæbeknoglen ned og man kan tydeligt se et stykke hvor knoglen er meget tynd med en mørkere skygge over og under sig. Præcis som det billlede af din lårknogle, som står klart i min erindring. ØV ØV ØV. Jeg kan lige se det for mig. Forfra igen.... Maria bryder sammen og jeg er tæt på.. For helvede da osse skat. Det her har du bare ikke fortjent!! Lægen tilkalder en anden læge for 2. opinion. Og jeg kan se på ham at han heller ikke er i tvivl. "En sikker billet til Rigshospitalet" som han sagde. De nævner at man ikke kan være sikker før der er taget en MR-Scanning. Jeg siger dog at jeg ringer til Riget med det samme og så kan de overtage den derfra. Det er de enige i. Ligeså snart vi kommer ud går du og MAria ned og får en is mens jeg ringer til Riget. JEg får fat i Karsten vores læge, og han virker heller ikke i tvivl da jeg fortæller om forløbet og de billeder jeg lige har set. Han vil skaffe os en tid til fuldt røntgen og vi får tid til næste dag. Jeg må jo ringe til Stefan, som stadig er på kursus i Norge, og fortælle ham de dårlige nyheder. Han er parat til at hoppe i et fly med det samme, men vælger til sidst at blive de ekstra par timer det drejer sig om.. Vi kører hjem til Græsted hvor morfar kommer med pizzaer. Jeg henter din far i lufthavnen og bryder sammen i det øjeblik jeg ser ham. Så kunne jeg heller ikke holde længere. Det kan bare ikke passe! Det er kun 14 dage siden du blev erklæret rask!! Min egen søde Fjollerumpe prinsesse Anna (det kalder du dig selv når folk spørger hvad du hedder:))Det her er der ingen retfærfighed for. Det er så uretfærdigt som noget kan være! Du vores egen lille stærke tøs har bare ikek fortjent det her.
Din far og jeg er til at starte med meget frustrede og vrede på situationen, hvilket nok også er meget naturligt. Men vi er enige om at vi igen må tage en dag ad gangen. Der er jo ikke andet at gøre end at handle der hvor vi nu er. Og det er åbenbart meningen at vi skal kæmpe sammen lide endnu. SÅ DET GØR VI!!!

Torsdag 20. oktober Vi møder ind på Riget klokken 20 og får for første gang vores eget værelse:) Sygeplejerskerne tager venligt imod os og viser os ind på stue 6. Eget toilet og ro omkring er en luksus vi ikke er så bekendt med derinde.. Nå men du får tid til en fuldkropsrøntgen ret hurtigt og vi går derned. Det tager noget tid og der kommer en kæbekirurg og sørger for at billeder kommer i de rette vinkler. Det er nemlig meget svært at tage røntgenbilleder af børnekæber for vi af vide. Du er som sædvanlig helt vildt tapper og tålmodig. Du ligger fuldstændig stille på brættet når du skal. Meget imponerende Anna! Du er jo ellers en krudtugle som ikke sidder stille ret længe af gangen. Men nå du skal så kan du:) Vi kommer tilbage til værelset og her kommer Karsten og snakker med os. Han siger at det jo er sjældent at man får tilbagefald så hurtigt og at han ikke helt kan sige hvorfor og om det er kommer undervejs i behandlingen sidst. Det sidste mener han nu at der ikke er tale om. Han siger at det selvfølgeligt er rigtigt irreterende, også med henblik på at du lige har fået fjernet porten. Men han er ikke bekymret. Og det er faktisk rart at få af vide. For det er vi sgu ind i mellem. Undskyld sproget:) Nå men han vil gerne hav en tandlæge til at kigge. Vi går en tur over til den anden side af Riget.. og kommer ind til tandlægen. Han kigger på dine tænder osv. og finder intet galt. Desuden siger han at han ikke umiddelbart kan se noget galt på røntgenbillederne.... WHAT!! Din far går lidt til ham med forskellige spørgsmål og han virker lidt som om at han bare synes vi overreagerer... der er ingenting at finde.. Din far og jeg er total forvirrede da vi kommer ud. Er der nu ikke noget? Hvaf mener han?? Hvad er det så?? Øv øv den her følelsesmæssige rutsjebane er forfærdelig at være på. Jeg vil gerne af!
Stefan møder Karsten oppe på gangen, mens Anna og jeg er nede i laboratoriet for at få taget blovprøver. Far fortæller KArsten hvad tandlægen sagde og Karsten siger også at der er påfaldende lidt at se på røntgenbillederne... Jamen for helvede altså. Hvorfor har du så ondt!! Håber for at det ikke er Langerhans men noget andet uskadeligt stiger en mikriskopisk smule:) Karsten skal til røntgenkonferance med kæbekirurgen senere og vi må vente på svar derfra.
Du falder i søvn i sengen med din Rapunezel-dukke ved din side. Og vi forsøger at fordrive tiden ved at læse og facebooke list:)
En times tid senere kommer Karsten ind. Kæbekirurgen kunne godt se noget på billederne og det ligner Langerhans! Øv Øv Øv!! Nå men så ved vi da hvad det er! Så på en elelr anden måde er det faktisk også en lettelse. Karsten har bestilt en knoglescintografi til dig på tirsdag og så må tage den derfra. Han nævner at man ind i mellem, ved tilbagefald, supplerer behandlingen med kemotabletter. Men han skal lige korrenspondere med den norske ekspert i Oslo. Han nævner også at behandlingen formegentlig vil strække sig op mod et år denne gang.....
Vi tager hjem med denne besked. Forfra igen og denne gang i længere tid...Kan ikke beskrive vores følelser her. Totalt kaos er vist det nærmeste..

Slut Prut Finale;), som Bamse ville sige det

Kære Anna

Så kom dagen endelig hvor jeg kan skrive at det her er mit sidste indlæg. Du har været til røntgenkontrol og i tirsdags fik vi svaret. DU ER RASK!!!! Og oven i det er dine tal helt normale og har faktisk vret det i et stykke tid. Det betyder at du er uden for risiko og du dermed kan komme ud af isolation.
Det er super super dejligt, men medfører samtidig at vi skal sige farvel til vores nye familie i SIV. Det fantastiske sted der har været en kæmpe kæmpe støtte for dig, Malte og nok i allehøjeste grad mig:) Vi siger farvel til dem her i slutningen af oktober. Så når du at fejre din fødselsdag sammen med dem og det synes jeg egentlig er meget passende. Du har fået plads i naturbørnehaven fra 1. november, hvilket betyder at jeg får 2 mdr. med Malte og det tror jeg også vi trænger til;) Samtidig får jeg muligheden for at give dig mange korte dag. Så det er egentlig rigtig rigtig godt det hele. Jubiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Anna det har været super super hårdt det her. Men jeg tror på at vi er kommet styrket ud af krisen. Ikke mindst din far og jeg. Og ja hele vores fantastiske familie faktisk. Anna jeg håber for dig at du holder fast i dig. Med det mener jeg at du er en stærk og sej lille pige og jeg håber at du bliver ved med at være det. Du er et livsstykke Anna, som én skrev til mig en dag.
Jeg håber at denne dagbog en dag vil kunne forklare dig hvad det er du og vi har været igennem og at du måske kan bruge det til noget. Men du skal vide at det at skrive den, i høj grad har været en stor terapi for mig. Der er grædt mange tårer undervejs:)
Kære Anna: Lev dit liv, som du synes bedst. Vær stærk, modig og åben. Din far og jeg elsker dig ubeskriveligt og vi vil altid være her for dig

Slut:-)

Et længe ventet indlæg

Hej Anna

Jeg har ikke fået skrvet herinde længe og jeg tror egentlig det er fordi at jeg ikke længere har et behov for det. For det at skrive denne dagbog har været som terapi for mig og nu da vi er ved at være færdige med alt det her, og det ikke længere fylder så meget i dagligdagen er behovet blevet mindre.
Siden sidst har vi jo været igennem sommeren. Vi boede 4 uger i Tine og Tonnys hus, mens de var på ferie. Skønt med mere plads og mere have, selvom vi har haft den vådeste sommer i over 30 år.. Vi har brugt vores hverdag i SIV-huset som stadig er en kæmpe støtte for både dig og mig. Vi har været til sommerindianerfest, hvor vi alle fem var med i SIV. En dejlig dag, men også en dag hvor vi tydeligt blev mindet om hvad det er du har gennemgået. Dig som elsker musik og fest trak dig helt ind i dig selv og ville ikke være med. Du ville halst bare være for difg selv inde på stuen. Forfærdeligt at se, men dejligt at det nu e roverstået. Den 1. september fik du din sidste kemo! med balloner på dropstativet:-) Nu er det 4 uger siden og kemo og prednisolon er ude af kroppen. Du er dig selv igen og hvor har vi dog savnet det. Vi skal ikke mere tænke og huske på medicin og vi skal ikke se kemi ødelægge dit så pragtfulde humør. Det er en kæmpe lettelse. Du fik sidste torsdag taget de sidste røntgenbilleder og det jeg fik lov at se så rigtig godt ud! Hullet i kraniet var væk og sås kun som en skygge på billedet. Men vi har ikke snakket emd Karsten Nysom endnu. Din far og jeg skal derind på tirsdag og få de sidste svar og snakke fremtid. Der er jo ikke nogen tvivl om at du fortsat skal følges derinde. Vi ved at risikoen for at du får tilbagefaldt er rimlig høj her de første 5 år og vores glæde vil derforhave et lille forbehold et eller andet sted i kroppen.. Men indtil videre glæder vi os over at alting er gået så forholdsvist nemt.. du har bevaret meget af dig selv. Du har klaret dig uden om alle infektioner og har ikke været indlagt en eneste gang. Du er så helt vildt stærk min skat.

Godt nyt + en masse snot

Vi har fået godt nyt. Efter et par dage måtte din far ringe til Karsten og spørge om svar. Han var ked af ikke have ringet til os noget før, men det han havde at sige var godt. Dit hul i kraniet er over halveret, så han kan ikke se noget der skulle forhindre at behandlingen kan fortsætte som hidtil og slutte til september. Dejligt dejligt!
Clara har desværre fået sig en forkølelse og vi har ikke formået at holde den fra dig. Og med dit immunforsvar har du fået den gange 10! Du snotter, hoster, er hæs og har røde øjne. Men jeg har pakket dig ind i uld og så håber jeg det snart er overstået så vi igen kan komme i SIV

Vi venter

Sidste mandag fik du taget røntgenbilleder og vi venter stadig på svar. Det var meningen at lægerne skulle ringe til os.. men nu må vi hellere tage teten og se at få ringet og hørt hvordan de ser ud.
Vi har være i SIV idag; du, Malte og jeg. Det er en stor fornøjelse for os alle tre. Kontakten med andre mennesker og et frirum for os begge.
Idag holdt vi afslutning for Bjørg. Bjørg er en lille pige ½ år yngre end dig. Hun har haft Ewings sarcom. Den kræftsygdom som du var obs for. Hun har haft det i et par ribben og har fået de ribben fjernet. Det har været et forfærdeligt år for den lille familie. Men Bjørg har kæmpet bravt er kommet godt ud på den anden side. Hun er "rask" nu og skal starte i almindelig vuggestue. Men hun vil fremover skulle kæmpe med forskellige kosmetiske operationer, idet strålingen og kemoen har ødelagt væksten i højre skulder og hun vil ikke udvikle almindeligt bryst selv. Store konsekvenser for en lille pige, men hun er rask for kræft og det er jo det altdominerende mål. Jeg er så taknemlig for at du "bare" har LCH.
Noglegange kan man sidde derinde med et snært at dårlig samvittighed over at vores barn "kun" har LCH. Forældrene derinde er meget forskellige, men nogle af dem skal tackle noget af det der er allersværest. Nemlig "mit barn skal dø". "mit barn når nok ikke sin 6 års fødselsdag". (Hvor er livet dog grusomt ind i mellem.) Så sidder man der med sit "raske" barn og ved ikke helt hvad man skal sige eller gøre. Men vi har en eller anden for fælles forståelse.Vi har en følelse af et fællesskab - en rigtig ufed klub hvor sejhed intet betyder, for her er alle på lige fod uanset baggrund, farve alder og skole. Vi er ramt af nogle af livets barskeste realiteter og nogle mere end andre.

Vi er halvvejs- 7-9-13

Kære Anna
Det er længe siden jeg har fået skrevet her i din/vores dagbog. Du har i den sidste periode været meget påvirket af din medicin i de dage du får den. Dine humørsvingninger har taget til. Det er så frustrerende at se dig. du ved slet ikke hvor du skal gøre af dig selv når det slår hårdest. Du er ked af det, frustreret og meget vred. Heldigvis er anfaldene korte. Du er begyndt at sove til middag igen de dage hvor du får medicin. Jeg tror også selv du kan mærke at du må have en pause ind i mellem. Det må være hårdt at kæmpe med sig selv hele tiden. Også kemoen rammer dig hårdere. Du får dårlig mave og bliver meget træt.
Di har i perioden siden sidst haft feber en dag. Det var fredag den 20 maj. Vi skulle til konfirmation og du skulle passes af farmor. Men i løbet af formriddagen udviklede du feber og fik 38.5. Far måtte derfor afsted til Riget hvor du blev godt og grundigt tjekket og fik antibiotika i drop. Der var dog ingenting dine blodprøver og du fik det hurtigt bedre. Du blev derfor udskrevet igen sidst på eftermiddagen efter en god lang lur. Far nåede til slutningen af konfirmationen og du nåede at være hos farmor hvor du også fik lov at sove.
En lille sjov historie: Om natten efter din sidste kemo ligger far inde på madrassen ved siden af dig. Du bliver jo vækket hver 2.time for at få ren ble på. Du har nu fundet ud af at når fars mobil ringer vækker han dig og han falder ret hurtigt i søvn bagefter. Hvis du så holder dig vågen kan du uden at far bemærker det smutte ind under mors dyne;-) 2 gange måtte far hente dig inde hos mig. Du er kvik min skat.

Vi har også været en del inde i SIV i de sidste par uger. Du er især blevet glad for eb pædagog der hedder Susanne; Sussianna som du kalder hende:-) I leger med dukker. Dukkerne er syge og er på hospitalet. I bygger sandkager og laver mad i legekøkkenerne. Du elsker at være der. Flere dage er vi de sidste der er kørt og du har ikke været til at hive hjem. Flere gange har det været med skrig og skrål. De må vi tage med. Det er bare dejligt at du er glad for at være der.

I morgen skal vi på Riget. Du skal have taget røntgenbilleder fordi vi er halvvejs i behandlingen. I hvert fald hvis alt er som det skal være. Planen er nu at du kun skal have kemo hver tredje uge og så prednisolon i 5 dage i forbindelse med kemoen.

7-9-13

Første dag uden medicin!!

Kære Anna
Så oprandt din første dag uden medicin i godt og vel 10 uger. Dejligt dejligt. Du får nu Prednisolon 3 dage om ugen og har altså 4 dage uden medicin (om søndagen får du dog stadig weekendantibiotika), så reelt 3 dage uden noget. SKØNT!
Du er dog stadig meget snottet og hoster en del, så stadig inden SIV..

9. kemo med host og snot

Hold op hvor tiden går stærkt. Du har fået din niende kemo i dag. Dvs. vi har krydset halvvejsgrænsen og begynder nu at tælle nedad: 7 gange igen og kun 3 gange tilbage før du begynder at få hver 3. uge istedet:-)
Du var afsted alene med far igen idag. De havde travl, men da du jo desværre er blevet noget forkølet blev du rykket frem i køen.Held i uheld. Far fik Karsten til at lytte på dig, da du har hostet en del på det sidste. Dommen er at det er en forkølelse der endnu ikke har sat sig på lungerne ( men kan udvikle sig). Så godt med varmt tøj og ingen SIV før du er helt fri for snot og host:-( Surt show.. endelig godkendt og så må du ikke komme der.
Karsten fratog din vedligeholdelsemedicin idag, så nu får du kun Prednisolon i tre dage fra torsdag til søndag og har dermed 4 næsten medicinfri dage. (du får stadig kalk og weekendmed.)

BuildaBear og 1. gang i Siv

I dag har du fået en BuildaBear-bamse.Jeg ringede forleden til butikken i lyngby og fik dem til at åbne ½ time før. Du har længe gerne ville have en bamse som Claras og din far og jeg mente at du helt sikkert har fortjent en:-)
Vi kørte til Lyngby efter at have afleveret Clara i børnehave. Vi var derinde lidt tidligt men gik rundt og kiggede lidt i LyngbyStorcenter inden åbningstid. Vi kunne også kigge lidt ind af vinduerne til BuilaBear hvor du forelskede dig i en hvid kanin-bamse. "Det er Oline" sagde du flere gange. Klokken 9.30 kom Celina og hendes mor som vi havde inviteret med ind. Ekspedienten Hannah åbnede døren og guidede jer glad igennem butikken. I fik fyldt bamserne, givet dem den rigtige lyd og kysset og krammet hjertet. De blev badet i bamsevand og redt med bamsebørster og blev selvfølgelig også iført de helt rigtige outfits;-) Din kalder du Oline... det er nok al den tid du har tilbragt foran oline-tv på nettet;o) Vi var færdige i butikken 2 min i 10. Præcis timing må man sige. Der stod også et par derude og kiggede ind på os.
Efter at bamserne var kommet i hus aftalte vi at køre videre til SIV. Vi er blevet forhåndsgodkendt af kommunen og kan nu begynde derinde.
Det var ligeså fantastisk som da vi var derinde sidst. Dejligt vejr så vi var ude meget af tiden. Det er bare så skønt et sted! Dig og Celina nød at lege sammen i legehusene og sandkassen, med dukkerne, biler og i legekøkkenerne. Dejligt, dejligt dejligt!!!!

Påsken 2011 og 7.kemo

I torsdags var du inde og få din syvende omgang kemo. Det var din far og dig der tog af sted. Jeg skulle hjem til mormor og morfar og bygge dit legetårn som vi har købt for et legat vi har fået fra Børnecancerfonden.

Der var ingen problemer derinde. Du fik din yoghurt og ostehaps. Derefter din kemo og til sidst men ikke mindst.. din is Nu skulle i hjem til mormor og morfar og lege. Da i kommer ud i bilen og kører ud fra p-pladsen ringer lægen.. I er nødt til at komme op igen. Du skal have en ny form for medicin og så er dine tal helt skæve.. Dine blodplader der normalt er omkring 300 er faldet til 5!! Det betyder at du skal have blod. Men da lægen ser dig kan hun ikke få det til at passe. Du er alt for frisk og har ingen blå mærker, så hun bestiller en ny blodprøve. Den viser også at alt er ok. I hvert fald i forhold til din situation. Så denne gang slap vi med forskrækkelsen.

I dag er det PåskeSøndag. Vi har nydt et par påskedage med rigtig dejligt vejr. Du har været ude næsten hele tiden. Din motorcykel er blevet luftet og sandkassen blevet brugt. Rosa og Hr. Skæg er lidt på Standby, men kommer frem når du har brug for en pause.
I dag har vi været på Fruebjerg og trille æg med hele mors familie. Du er tilbage på fuld dosis Prednisolon og du har derfor været totalt hyperaktiv, men det er der ikke nogen der ligger så emget mærke til når der er så mange voksne og børn der bare gerne vi lege. Du har sprunget middagsluren over til trods for at du var mindst 20 gange op og end af bakken med dine æg. Se billederne i galleriet. Du har virkeligt hygget dig i dag. Det har vi alle sammen.
Vi er så glade for at vi tog med trods risikoen ved at mange mennesker er samlet. Men vi har jo været ude hele dagen, så vi håber ikke der sker noget ved det. Nu er du blevet puttet—helt færdig efter 12 timer for fuld skrue!
Nå ja så er du jo også begyndt så småt at blive renlig! Du har fået et Peter Plys toiletsæde som du er meget glad for. De sidste 3 dage har du brugt det ind i mellem. Helt efter eget ønske.

Opdatering

Det er længe siden jeg har fået skrevet her i dagbogen, men vil nu lige ridse nogle af de sidste par ugers begivenheder samt fortælle lidt om din hverdag. Jeg har jo lagt din dagbog op på en hjemmeside så familie og venner kan følge lidt med i hvordan du har det og hvordan det står til herhjemme.

I hverdagen er du ganske frisk. Tit lidt hyperaktiv eller meget humørsvingende, men for det meste er du i rigtigt godt humør. Du snakker rigtig meget nu. Faktisk næsten hele tiden. Men din far og jeg snakker tit om at det er bedre end det modsatte. Altså at du lå i sofaen og var træt og dårlig. Din far er jo hjemme nu og det gør det hele lidt nemmere at håndtere. Nu er det heller ikke længere kun mor der dur. Far må også gerne, i hvert fald ind i mellem.
Du kan godt lide at se ”Rosa fra Rouladegade” og ”Skæg med tal og bogstaver” på mors elelr fars computer. Rosa fra Remouladegade, som du kalder det, handler om en pige der bor i et kagehus og som invitere et barn indenfor hvor de så bager en kage til barnet bedsteforældre. Du kan de 8 afsnit næsten uden ad. Skæg med tal og bogstaver handler om en mand Hr. Skæg som leget og øver tal og bogstaver med børn. Du er meget interesseret og går i øjeblikket og synger og staver WC og ”der er i i fis”.
Du er stadig rigtig dygtig til at tage din medicin. Vores medicinark med klistermærkerne er rigtig flotte og du modtager ind i mellem klistermærker fra folk med posten. Det er rigtig skægt og du er meget glad for dem.
Vi har fået afgørelsen fra kommunen og de har godtaget stort set alle vores ”krav”. Dejligt at det er gået glat igennem uden de helt store problemer. Desuden har vi fået af vide at du kan starte i børnehuset efter 4. maj. Det glæder din far og jeg os rigtig meget til.

Sidste lørdag vågnede Clara op med pletter på hele kroppen… jeg var helt sikker på at det var skoldkopper. Der er nemlig udbrud af skoldkopper i børnehaven. Jeg mente dog hun var noget hårdere ramt end jeg før havde set, men at det var det, det var jeg helt sikker på. Skoldkopper er farligt for jer immunsuprimerede så vi ringede straks til 5051 for at få en recept på noget der modvirker angrebet. Din far måtte af sted til apoteket for at få fat på noget kløstillende til Clara, mens vi ventede på svar fra Riget. Da han endelig kom hjem efter et par køreture, ringede de tilbage og så måtte han af sted igen. Et medicament mere blev tilført vores efterhånden beholdning herhjemme, Zovir i flydende form 3 gange dagligt.
Om aftenen blev Clara passet af mormor (og spiste vist en 3-4 is) mens vi andre var til middag hos Tine og Tonny. Super hyggeligt hvor du var flyvende frisk til 23.30 hvor vi kørte hjem. Ikke engang i bilen på vej hjem faldt du i søvn. Men til gengæld sov du næsten inden hovedet ramte hovedpuden. Nå men næste dag var der stadig ikke kommet blære på Claras skoldkopper og det undrede os noget. Jeg ringede til vagtlægen som mente at det var nældefeber. Senere på aftenen ringede vi igen, fordi det bare blev værre og værre. Vi fik lov at komme ind med hende for en sikkerheds skyld. Din far kørte af sted mod Hillerød sygehus. Herinde blev han efter et enkelt blik fra vagtlægen sendt videre på børneafdelingen. Her mente de også at det var en form for allergisk reaktion, efter at fire læger havde kigget på hende, og at de havde udelukket røde hunde og mæslinger. De kunne dog ikke helt forstå at medicinen (Prednisolonen) ikke rigtig virkede. Clara og far blev derfor indlagt natten over… Tænk engang. 2011 bliver et år vi vist ikke glemmer. Næste dag blev de udskrevet, men vi ved stadig ikke hvad det har været for noget der har sat allergiprocessen i gang. Børnelægerne siger at vi nok heller aldrig finder ud af det. Nu her 1 uge senere er det så småt forsvundet.

Godt nyt fra kommunen

Har snakket med sagsbehandlerne i dag. Det virker ikke som om det bliver noget problem at få dig i børnehuset! De havde en anden i kommunen der var der i forvejen, så de skulle lige kigge på din sag og visitere dig! FANTASTISK!!!! Tak til Celina og hendes forældre for al forarbejdet.. 7-9-13

LEGOLAND!!

Mormor og morfar kom hjem til os allerede klokken halv syv så vi kunne komme afsted. Vi kørte i vores nye bil hvor vi jo alle kan være på en gang. Skønt!
Vi havde en helt fantastisk tur. Alle hyggede sig og vejret var super! Pga. de få mennesker var der ingen køer ved forlystelserne. Du blev noget træt,men klarede dagen i stiv arm.
Vi mødte også Celina, hendes forældre og 2 storesøskende.
Celina er en pige fra Helsinge med samme diagnose som dig. Hun har det dog i andre væv end knogler så hun er i behandling 1 år. De var meget søde og vi håber på at møde dem igen og snakke meget mere. Forhåbentlig i Børnehuset SIV.

4.kemodag. 13 gange tilbage.

Idag er vi derinde sammen, både din far og jeg. Det hele går slag i slag. Vi har vænnet os til rutinerne derinde. Vi kom også over til ørelægen i den anden ende af hospitalet. Her konstaterede de, efter meeeget lang tids venten på gangen, at du havde en del fast ørevoks som de fjernede, men at der ellers ikke skulle gøres noget. Ikke nu i hvert fald. Vi skal tage stilling til om du skal have nye dræn når kemobehandlingen er overstået. Den tid den sorg.
Det var faktisk utroligt at de lod os vente så lang tid på gangen. Der kom helt vildt mange mennesker forbi, så til sidst bad vi dem om at tage os ind eller lade os vente i et rum. De viste godt at du ikke kunne tåle det,men blev ved med at sige at vi skulle til lige om lidt... man er selv nødt til at tage affære ind i mellem.

Besøg i SIV

Onsdag den 30. marts
Idag har vi besøgt Børnehuset Siv. Det er en slags børnehave for alvorligt syge børn. Børn som dig der i længere tid er isoleret. Det var en helt fantastisk oplevelse!. Vi mødte nogle virkelig rare mennesker der tog hjerteligt imod os, som havde vi været faste besøgende. Vi blev vist rundt i dejlige lyse og venlige lokaler med alt hvad hjertet begærer. Nede i selve ”børnehaven” var en masse dejligt legetøj og en helt igennem gennemført dukkekrog med vaskemaskine, køleskab, microovn, komfur, tørrestativ, dukkevogne, kaffemaskiner, dukkesofaer og senge osv.. og selvfølgelig en hel hel masse legemad. Du indtog straks krogen sammen med Katrine, en af pædagogerne:-)
BH Siv er tilrettelagt sådan at man skal henvises dertil af sin kommune. Når man er blevet ”en af dem” kan man komme så meget som man har brug for i deres åbningstid 10-16.30. Man ringer om morgenen og fortæller at man kommer. Det er tilrettelagt sådan at forældrene er der det meste af tiden. Klokken 11.30 går børn og pædagoger til ”sangrummet” og forældrene går i køkkenet. Her spiser vi sammen, den lækreste forkost lavet af køkkendamen, mens I spiser sammen med pædagogerne. Det giver 1 times ”frirum” for både forældre og børn. SKØNT! Vi får rigtig snakket med de andre forældre der er der denne dag.
Vi har gennem morfar fundet ud af at der i vores kommune er en pige på din alder med samme sygdom. Hun kommer i børnehuset SIV, men hendes forældre har måtte kæmpe længe med kommunen. Vi håber de har banet vej for os andre. Nu kan vi i hvertfald henvise til at hun ”har fået lov”.
Jeg var helt høj da vi kom hjem og vi dansede stopdans mm. I stuen sammen med Clara. Vejret var også dejligt så vi tilbragte det meste af aftenen udenfor. Og for en gang skyld sprang vi aftenbadet over...

Afsted med morfar

I dag har du været på hospitalet med morfar. Det er gået rigtig fint. Du brokkede dig lidt da de stak vatpindene ned i halsen, men hvem ville ikke gøre det. Igen var det din nysgerrighed der hjalp dig på vej. De mener ikke der er noget galt med din hals. Den ser fin ud, sagde de men vi får svar på podningen når vi er derinde på torsdag. Heldigvis er du ikke så immunsupprimeret endnu.

En lille bedring

Jeg har det bedre og tager til en rigtig dejlig gymnastikopvisning med din storesøster. Du ville have elsket at være med, men sådan skal det ikke lige være i år. Du kommer med næste år. Vi spiser din og Claras favorit-ret hos mormor og morfar: Flæskesvær med kartofler og sovs. Vi andre får også flæskesteg..

Clara syg... og lidt om Holger

Jeg har tiltagende feber og ondt i halsen og tager derfor til lægen og bliver podet. Jo den er god nok. Halsbetændelse... shit også. Legoland på fredag... håber godt nok at du er sluppet! For en sikkerheds skyld tager jeg også Clara til lægen. Hun har gennem flere dage sagt at hun har ondt i halsen, men hun har hverken feber eller virker alment påvirket, så jeg har slået det hen. Det viser sig dog at være en bragende halsinfektion...ups mor!
Jeg begynder at tvivle på at du på nogen måde kan være sluppet.. vi har ringet til 5054 men de mener at vi skal vente til du viser symptomer. Du begynder så hen ad aftenen at sige at du har ondt i halsen... måske fordi du har hørt os andre... måske fordi du har ondt i halsen... efter fadæsen med Clara vælger jeg at tro det sidste og far ringer igen til 5054. De indvilger i en podning i morgen tirsdag. Det bliver så morfar der tager med dig derind. Da jeg jo smitter og far har et vigtigt møde på arbejdet. Han går fra på orlov på onsdag.. det bliver rart.
Jeg må lige inddrage en lille sidehistorie som er kæmpestor i medierne i dag. En lille rødhåret 3-årig dreng, Holger, forsvandt i går ved en spejderhytte i Nordjylland. Han forsvandt ved middagstid og siden har ingen kunne finde ham. Politi, militær, 150 hunde og masser af frivillige har ledt og ledt efter ham hele dagen i går, hele natten og hele formiddagen i dag. Her ved 12-tiden, præcist 24 timer efter hans forsvinden, finder en mand ham i god behold ude i en klitplantage. Denne her lille rødhåret Holger, har gået næsten 5 kilometer og har været ude om natten. Han må godt nok være en sej lille gut. Jeg har virkelig tænkt meget på ham i løbet af natten, når jeg har været oppe. Hvor har det dog været forfærdeligt for hans forældre! Jeg tudede da jeg fik af vide at han var fundet. Ligesom rigtig mange andre nok også gjorde.
Men det får mig samtidig til at tænke på hvad I kan klare. Du er, ligesom Holger, heldige kun at være 2-3 år. I tænker ikke konsekvenser eller bliver bange for noget der skal ske. I ved nemlig ikke hvad der skal eller kan ske. I sætter ikke tingene i en større sammenhæng endnu. Nej jeres forældre er der for jer og de skal nok finde jer.. og ja det skal vi og det gør vi! I øvrigt er Holger-historien den 2. mest læste på CNN i dag! Det tiltrods for krig i Libyen og atomkrise i Japan. Det er da lidt utroligt:-)

åhh nej..

Det der ikke skulle ske er sket.. Trods hyppige håndvaske og afspritning har jeg fået feber og ondt i halsen... mistænker straks en halsbetændelse og tager efter min mors råd til lægevagten for en podning. Den er dog negativ, men pga. feberen tager Malte og jeg til Annisse og bliver der og sover. Din far bliver midlertidigt alene-far til 2 småpiger.

3. Kemobehandling

Denne gang er det så farfar og farmor der tager med. Far har noget han skal have ordnet på arbejdet. Det er i øvrigt blevet sådan at fars arbejde Software Innovation har givet ham 3 måneders orlov med fuld løn. Det er virkelig en kæmpe lettelse, da jeg godt kan mærke at det tager noget på mine kræfter at være alene med dig og Malte. Også selvom vi har haft en masse hjælp.
Vi afleverer Clara i børnehave og kører derind af. Farfar finder parkeringsplads, mens vi andre går op til afdelingen. Her kommer du næsten til med det samme. Vi viser dog lige farmor og farfar rundt og når at lege lidt inden det er Kemotid. Denne gang går det noget lettere end de to foregående gange. Det er sygeplejerske Mette som vi har mødt før og som også gav dig 2. gang kemo. Jeg tror godt du kan genkende hende. Du virker i i hvert fald rimelig tryg og det er næsten uden gråd at du får kemo denne gang. Mette er god og får dig flere gange til at grine. Og ja gæt en gang hvad vi slutter behandlingen af med? Filur-is selvfølgelig. Mens du spiser hilser jeg på Karsten og spørger om han vil undersøge dine ører. Jeg har bemærket at du råber og snakker højere og ind i mellem ikke hører hvad vi siger. Normalt ville jeg have taget dig til ørelæge, men nu skal alt jo foregå derinde. Det vil han gerne kigge på efter stuegang.
Vi venter næsten en time inden Mette ringer til ham. Han kommer tilbage og ganske rigtig. Dine øregange er fulde af voks og du har muligvis væske i mellemøret. Karsten bestiller tid til at en ørelæge kommer forbi næste torsdag. Hurtigt herefter tager vi hjem.

Vi begynder at mærke bivirkningerne af medicinen. Dine kinder og mave er blevet rundere. Dit humør svinger!! Det ene øjeblik leger du en brandbil (på speed) rundt i stuen. Det næste øjeblik er du helt vildt vred eller bare helt vildt ked af det. Og så er der det med appetitten.. leverpostejsmadder... det er noget som du kan lide og ville kunne spise konstant hvis du fik lov. I det hele taget er rugbrød et hit.
Forleden spiste du til morgenmad:
1 potion havregrød, 2 skåle havrefras med mælk og 1 time senere to rundommer rugbrød.
Du er stadig bare helt vil god til at tage din medicin! Vi er så stolte af vores lille prinsesse.

Legoland billetter

Vi har bestilt billetter til Legoland. ”Familier med kræftramte børn” en velgørende organisation, har et arrangement den 1. april (dagen inden Legolands officielle åbning). Her åbner Legoland dørene op for kræftramte børn og deres familier. Din diagnose betragtes pga behandlingen som kræft. Der er normalt plads til 30.000 mennesker, men denne dag kommer kun omkring 3000. Derfor kan børn i isolation også være her og få en oplevelse I ellers ikke kan få så længe I er i behandling. Vi glæder os helt vildt og mormor og morfar skal med.

2.kemo

2. Kemobehandling
Denne gang er mormor med. Far er nødt til at tage på arbejde. Han har endnu ikke helt afklaring på hvordan han står i forhold til orlov eller flekstid, så han vil hellere gemme dagene til de mere nødvendige dage. Det er ikke meningen at de her Kemo-torsdage skal være så lange. Vi har fået recept på Emla-plaster, så det kan du få på hjemmefra, og selve kemoterapien tager jo kun 15 min at få. Så det er kun hvis der er lægesamtaler eller andet at det kommer til at tage timer.
Far kører mormor og os derind. Du får igen Emla-plaster på og vi leger ½ times tid inden det bliver din tur. Denne gang går det meget bedre. Du er ikke vild med ideen, men det går uden alt for megen slåskamp. Og igen slutter vi selvfølgelig af med en dejlig filur-is:-) Vi spiser lidt frokost inden vi går ned ved hovedindgangen og venter på at far kan hente os igen. Det har ikke taget meget mere end 1½ time i dag. Dejligt.

1.kemo

Torsdag den 10. marts
1. Kemobehandling
Vi ankommer til afdeling 5051 ved 10 tiden. Vi har ikke nogen fast tid vi skal møde. De ved vi kommer og man ved alligevel aldrig helt hvornår man kan komme til. Det er helt okay. Vi kommer til en lidt forvirret sygeplejerske som ikke helt kan overskue situationen og hun bliver også rimeligt hurtigt sat til noget andet. Du får dog sat noget Emla-plaster på din ”port a cath”. Det skal sidde en times tid. Du leger og tegner i ventetiden. Afdelingssygeplejersken, som har taget over, tager os med ind i undersøgelsesrummet. Hun fortæller os at det vil være ubehageligt for dig første gang fordi din ”port a cath” stadig er nyopereret. Det ubehagelige ligger mest i at du vil opleve at vi er nødt til at holde dig fast.
Det hele foregår ved at de stikker en relativ tyk nål ind i ”port a cath”en som tilsluttes en lang slange. Gennem denne slange kommer først saltvand der skyller det hele igennem. Herefter kemoen som faktisk kun tager et par minutter at få igennem. De har hele tiden lagt vægt på at det er en meget lille mængde kemo og en mild en af slagsen du får.
Du græder lidt og stritter noget imod, men projektet gennemføres. Vi håber du ikke er alt for skræmt af oplevelsen til næste gang. Det hele afsluttes selvfølgelig med en dejlig filur-is:-)
Vi mødes igen med Karsten. Vi skal have styr på og have udleveret al din medicin. Du har ikke fået noget kvalmestillende samtidig med kemoen. Det er nemlig sjældent at lige denne type kemo ”Vinblastin” giver kvalme og opkastninger. Tilgengæld får vi 2 slags kvalmestillende med hjem, både som stikpiller og som mikstur. Så skal du have kalk og D-vitamin som tyggetablet. Du skal have en antibiotika som weekend-medicin og så selvfølgelig Prednisolonen som følger et meget præcist tilrettelagt skema.. De fortæller os at Prednisolonen smager meget grimt/bittert, og giver os råd om hvordan man sprøjter det ind i din mund så du ikke kan undgå at sluge det. Et trick er at puste dig i hovedet;-) Heldigvis bliver det aldrig nødvendigt.
Vi føler os lidt som et vandrende apotek da vi pakker sammen.
**Far skriver**


Derhjemme skal vi give dig din medicin. Den første gang holder vi dig fast og får sprøjtet det ind i munden på dig. Det lykkedes dig at spytte det ud så v må gøre det igen. Jeg hader det her, men der er ikke andet for at blive ved. Du må ikke få fornemmelsen af at der er en anden udvej. Så vi holder fast og tvinger dig til det. Du får juice til at få det ned med. Jeg smager selv på Prednisolonen. Bare en lille dråbe på min fingerspids og puha for en smag. Det er helt vildt bittert og bliver hængende på tungen længe. Stakkels dig min søde pige.
Senere må vi vække dig for at give dig aftenrationen. Igen lykkes det først 2. gang. Men vi bliver vel også dygtigere efterhånden. Og vi krydser fingre for at du vender dig til det!
Næste morgen er det tid igen. Din far er taget på arbejde og mormor er her for at køre Clara i børnehave. Igen må jeg holde fast i dig og tvinge det i dig. Det er godt nok ikke nemt min skat. Da vi har klaret det er jeg ved at bryde sammen. Kan overhovedet ikke overskue at det her skal gøres hver dag, 3 gange om dagen i 6 mdr.!
På et tidspunkt i løbet af formiddagen kommer jeg til at tænke på noget jeg engang har læst om belønning og motivation af børn. Jeg laver derfor et skema med små firkanter til at lave et hak i.
DET VIRKER!!!!! Jeg laver en lille leg ud af det til frokostmedicinen. Først trækker vi juice op i sprøjten. Så sætter jeg et hak. Derefter trækker jeg medicinen op. Du vil ikke åbne munden. Men da jeg siger du skal tegne i feltet når du har fået medicinen går du med til det. Du åbner munden og jeg sprøjter medicinen ind. Først vil du ikke sluge det, men igen virker argumentet med hakket på skemaet. Du har sgu slugt medicinen uden tvang Anna. Og det er kun 4. gang du skal have det!! Jeg er pavestolt og ringer straks til din far. Det her er STORT! Sikken en sten der falder fra mit hjerte. Om aftenen tror far nærmest ikke sine egne øjne da du uden problemer åbner munden og sluger medicinen. Min mening er at udskifte hakkerne med klistermærker. Så bliver det små ”kunstværker” som skal gemmes.
Siden har der ikke været nogen problemer med at få dig til at spise medicinen. Klistermærkerne er forskellige hver gang og det virker som om at det er blevet en hel leg for dig. Det er fantastisk med børn psyke! Jeg er så stolt af dig!

Nå ja så har vi jo købt ny bil! En stor en med plads til syv sæder. Så nu kan vi have 3 store autostole i bilen. Det er en lettelse at vi ikke skal tænke mere på det.

”port a cath”

Vi ankommer som sædvanlig til Rigshospitalet ved halv otte tiden om morgenen. Du er fastende og skal lægges i narkose for at få lagt din ”port a cath”. Du får din seng det sædvanlige sted på ”infusionsrummet”, men har vist ingen intentioner om at tilbringe mere tid end højst nødvendigt i den. Du løber omkring og kigger på redningshelikopteren da den kommer et par gange. Vi er et par gange i køkkenet. Du har vist opdaget at der er ostehapser og danone-yoghurter til fri afbenyttelse:-) Jeg snakker med en anden mor på afdelingen. Hendes søn har haft en hjernetumor, men skal i dag have fjernet sit CVK. Hun er boblende glad og derfor meget snakkesalig. Det er dejligt med positive historier herindefra. På et tidspunk op af formiddagen bliver du lidt træt. Det er der jo ikke noget at sige til, du har jo ingen mad i kroppen. Far roder lidt med at få fjernsynet til at virke og finde den rette DVD-film. Du kan ind i mellem være lidt kræsen hvad det angår. Men lige efter at han får sat Cirkeline på og det hele klapper, kommer de og henter dig..
Vi bliver fulgt ned på 3.sal hvor en sød læge tager imod os. Hun viser os hvordan en ”port a cath” ser ud og hvordan de lægger den ind. Hun spørger til hvordan du har det med at blive lagt i narkose og vi fortæller at det plejer at gå fint med masken. Derudover siger vi at du ikke er nem at lægge et venflon på. Men at det oftest lykkedes i foden.
Du får en fin Barbie-dukke med en sommerfugl på armen som ”stikke-gave”. Vi har efterhånden også nok Theo’er og Thea’er. Du har Malte liggende hos dig i sengen og du viser ham stolt frem til lægen og sygeplejerskerne der kommer forbi.
Du kommer op til mig og vi går ind på operationsstuen. Du holder godt fast om min hals, ved vist godt hvad der skal ske. Men du er egentlig rolig nok. Vi tager det også alle sammen i et roligt tempo og du bliver lagt på operationsbordet. Her får du den lille klemme på fingeren lige som første gang og du holder godt øje med skærmen, som du jo kan tegne på ved at bevæge fingeren. Du er stadig forholdsvis rolig, man mærker kun en lille snært af utryghed. Du falder stille og roligt i søvn med masken. Det er bare så dejligt at du stadig tager det nogenlunde roligt. Det gør det noget nemmere for mig at holde det ud.
Vi går derfra op til 5051 igen. Her sidder vi ude i køkkenet og fordriver tiden. Jeg skriver lidt på denne dagbog og far arbejder nok lidt eller surfer på nettet. Malte vågner og jeg sætter mig ned ved din seng og giver ham mad. Mette -sygeplejersken kommer ind og siger at du er på opvågningen nu. Vi går derned. Klokken er lidt i 12. Du sover sødt. Har tungen let ude af munden. Du er langt væk! Vi kan se at de har forsøgt at lægge venflon i begge dine håndled, så de har alligevel ikke hørt efter hvad vi har sagt til dem.
Vi sidder med Malte på armen. Han er vågen og ikke helt tilfreds med niveauet af underholdning. Da jeg har ventet dernede en time uden at du er vågnet, går jeg og Malte tilbage til afdelingen for at få lidt frokost. 1 times tid senere kommer du og far tilbage til afdelingen. Du er stadig meget påvirket af narkosen. Vi henter den nu traditionelle is til dig fra køkkenet og du sidder i sengen og spiser den mens du ser Ramasjang i fjernsynet. Vi prøver også at få lidt andet mad i dig, men det er kun is der dur. Her på afdelingen er alle reglerne lagt på hylden. Is til frokost er ok her, især efter en narkose:-) Vi slapper lidt af og ser fjernsyn. Du er stadig ikke helt tilstede.
Klokken 14 ca. ankommer Trine Risum, en socialrådgiver vi har fået tildelt. Hun er en af to socialrådgivere der arbejder på denne afdeling. Hun rådgiver os i forhold til hvilke regler der er i forhold til orlov og hvad det er vi skal tænke på. Vi har jo ikke snakket med Karsten endnu om hvad din behandling indebærer, men det begynder at gå op for os hvor meget det vil påvirke vores hverdag. F.eks. i forhold til det der hedder ”merudgifter”. Vi havde på forhånd regnet ud at vi skulle bruge 2 pakker bleer mere om måneden og så benzinen frem og tilbage fra rigshospitalet. Det var under minimumsgrænsen for merudgifter på årsbasis, så det havde vi ikke sat os mere ind i. Men Trine begyndte hurtigt at remse op: Ekstra vand pga øget tøjvask og daglige bade til hele familien, strøm fordi vi er hjemme hele dagen. Ekstra bleer, ekstra sengetøj, slid på tøj, legetøj, sengetøj. Øget kørsel fordi vi ikke må tage det offentlige og skal lidt mere ud af huset. Ekstra køb af mad fordi vi er hjemme og fordi at øget appetit er en bivirkning. Køb af ekstra ”underholdning” ex legetøj, film mm. Osv. osv. Jeg må indrømme at jeg er en smule chokeret.. puha hvor er der mange ting at tænke på og sætte sig ind i. Samtidig er jeg taknemlig for at det her sociale system findes! Vi er ikke alene. Der er folk til at hjælpe os.
Kort efter at Trine er gået kommer Karsten. Han sætter sig ned og fortæller os stille og roligt hvad det her indebærer. Du skal have behandling i et ½ år. De første 3 måneder skal du have kemo 1 gang ugentligt og binyrebarkhormon hver dag. Dog skal Prednisolonen (binyrebarken) trappes ned hen af vejen. Han fortæller os om bivirkningerne. Den kemo du får giver sjældent kvalme og opkast men det kan forekomme. De fleste mister håret. Der er en risiko for påvirkning af fertiliteten og af væksthormonet. Han fortæller at du formegentlig bliver 2-3 cm kortere end du ellers ville være blevet. Binyrebarkhormonet giver humørsvingninger, hyperaktivitet, øget appetit, omfordeling af fedtvæv (tykke kinder og en stor rund mave:-)), nedbrydning af knoglevæv...
Puha Anna, jeg er fuld af informationer, informationer jeg hverken kan kapere eller forholde mig til. Det her er fandeme svært. Men vi skal nok klare det. Vi må tage en dag af gangen!
Formålet med medicinen er jo at nedbryde dit immunforsvar så ingen vuggestue/børnehave i 9 mdr.! 6 mdr. i behandling og 3 mdr. til at genopbygge dit immunforsvar. Ej hvor er det ærgerligt. Du har kun gået ude i Gribskov Naturbørnehave i 1 måned og er så glad for det.. Nå men det må vi jo tage med. Vi skal holde os fra store forsamlinger og offentlige steder. Vi skal have kontrol over at de mennesker du er i nærheden af er raske.
Du skal have skiftet ble hver 2. time i 5 dage efter kemoterapien og vaskes med vand og sæbe hver gang. Du skal have skiftet sengetøj 1 gang om ugen og dit tøj skal vaskes hver dag. Hele familien skal i bad dagligt.
Karsten giver os uddrag fra din journal, røntgenbillede af dit ”hul i hovedet” og af tumoren i benet, hvilket i øvrigt er i bedring. Han giver os diverse pjecer og en henvisning til Børncancerfonden som har et såkaldt ”forkælelseslegat” på 5000 kr. man kan søge når man er i en situation som vores.
Da han er gået kigger vi på hinanden. Vi er enige om at det her nok skal gå. Vi skal nok bare lige sunde os og få snakket om hvordan vi gør. Far skal have snakket med sit arbejde som indtil nu har været meget forstående. Vi pakker sammen og tager hjem til mormor og morfar hvor Clara venter og hvor mormor har lavet lækker mad. Vi skal nok klare det her!
Vi får en tid til din første kemoterapi allerede på torsdag, men vi kan jo også ligeså godt komme i gang..

Dårligt nyt

Vi har ventet på svar i flere dage.. Men Karsten har lovet at ringe i dag! Din far har hentet dig og Clara i børnehave og vi sidder alle 5 i sofaen da Karsten ringer..
Det er din far der tager telefonen. Han snakker længe med ham og jeg kan næsten ikke koncentrere mig om den bog jeg sidder og læser for jer. På et tidspunkt spørger din far Karsten om et eller andet. Jeg kan ikke huske hvad, men jeg vender blikket op til Far uforstående om hvad der sker.. Din far peger på hovedet med et beklagende blik.. Min verden ramler sammen!! Du skal i kemoterapi! Jeg kan ikke forstå det. Det kan ikke være rigtigt... Du skal miste håret.. du skal have giftstoffer... du skal udsættes for alt det. NEJ ikke min datter... ikke dig min søde lille dejlige skat!
Jeg bryder grædende sammen og i piger kigger uforstående på mig. Hvad sker der mor?, spørger du og Clara. Jeg forklarer at lægen lige har sagt at Anna stadig er syg og skal behandles mere på sygehuset og det gør mor lidt ked af det. Ingen mor og far kan lide at deres børn er syge forklarer din far og jeg.
Jeg er nødt til at gå lidt ovenpå. Må snakke med din mormor. Jeg har brug for at snakke med nogen, græde med nogen. Din mormor tager telefonen. Hun er ude og løbe. Egentlig kan jeg ikke fortælle hende så meget. Bare græde over hvad det er du skal igennem nu. Karsten har ikke sagt så meget. Så vi ved stadig ikke hvad den medicinske behandling indebærer. Vi ved kun at du skal have kemoterapi og evt. binyrebarkhormon. Jeg håber din mormor kunne løbe hjem igen...
Din farmor og farfar kommer på besøg om aftenen mens vi putter jer. De bliver her lidt og taler med din far. Jeg kan ikke holde ud at tale med nogen, forsøger bare at holde mig beskæftiget så jeg ikke bryder sammen. Jeg lægger tøj sammen, ligger på plads, rydder op, gør lidt rent. Til sidst går jeg ovenpå og tankerne overmander mig. Det kan simpelthen ikke være rigtigt det her. Skal du nu miste dit flotte lyse hår, som jeg er så stolt af. Mærkeligt at det er så lille en ting der fylder mest hos mig lige nu. Tror ikke helt jeg kan forholde mig til alt det andet, som vi endnu ikke ved hvad er. Men dit hår er noget håndgribeligt der gør det svært for mig af kapere. Din far kommer op til mig og vi snakker sammen. Vi skal nok klare det her. Det vigtigste er at du bliver rask igen og at du er så enorm stærk min tøs. Du skal nok klare det her! Vi skal nok klare det her!

Dagene går. Vi har fået en tid til samtale med Karsten tirsdag. For at vi ikke skal tage derind for mange gange, er det arrangeret at du samme dag får en ”port a cath”. En slags venekateter. Det er en lille port der ligger lige under huden på højre brystkasse. Den er ca. en 10-krone stor. I den er der en membran og en slange der løbe op til den store åre i halsen. Det er til når du skal have kemoterapi og have taget blodprøver. Så er de fri for at stikke dig hver gang. De kan nøjes med at stikke ned i membranen og give dig kemo der i gennem. Vi skal igen møde derinde klokken 8.

Vi tager en tur til Sverige i weekenden. Har lejet et sommerhus gennem mit arbejde. Vi har en rigtig dejlig weekend, hvor vi rigtig får slappet af og været sammen alle 5.

Knoglescintografi

Torsdag den 24.

Din far og dig tager alene af sted i dag. Jeg skal have besøg af sundhedsplejersken til Malte og vil helst ikke udskyde det længere. Desuden bliver der bare en masse ventetid. Ved ikke om jeg kan holde ud at vær alene herhjemme, men på den anden side gør jeg ikke meget gavn derinde. Din far kan sagtens klare det... jeg ombestemmer mig 120 gange...
I skal være derinde allerede klokken 8 så I kører herfra klokken 6.30.

Røntgen

I dag kører farfar for os igen. Vi skal være derinde klokken 10 og der er ofte problemer med parkeringspladser på det tidspunkt. Så det er egentlig meget rart at blive kørt. Han sætter os alle 4 af ved det gamle militærhospital. Vi kommer op til røntgenafdelingen og kommer rimeligt hurtigt til . Det er far der går ind med dig, mens jeg giver Malte mad i venteværelset. Jeg lytter efter barnegråd. Sidst du blev røntgenfotograferet var du bange. Men jeg hører intet. Du kommer stolt ud fra lokalet med en flot medalje. Du har klaret det så fint. Ingen problemer siger far. Det er bare så skønt at du er så tilpas nysgerrig så du glemmer de evt. forbehold du har.
Vi finder ned i kælderen. Der kører et lille tog mellem der og rigshospitalet på Tagensvej. Vi kommer om bord og bliver kørt for fuld fart af sted. Det er sjovt at opleve og vi bliver sat af lige ved elevatorerne ved opgang 5.
Oppe på 5051 skal vi snakke med lægen igen. Hun har tid med det samme så vi kommer straks ind. Hun spørger os om evt. opståede spørgsmål siden sidst og spørger lidt til hvordan vi har det. Hvordan vi har det.... jo vel egentlig godt nok. Vi er helt vild glade for at vide at di bliver rask igen, men samtidig har vi jo et alvorligt sygt barn. Det er to modpoler som er lidt svært at forholde sig til. Men vi tager en dag af gangen.
Lægen ringer til Karsten Nysom. Den læge der står for behandlingen af Histiocytose i Danmark. Han fortæller at der skal laves en knoglescintografi samt tages en biopsi af hovedbunden. Du har nemlig arp, som i nogle tilfælde også kan være histiocytose.
Vi får en tid til knoglescintografi dagen efter. Du skal igen i fuld narkose og derfor komme fastende. Det er næsten rutine efterhånden. Det er 3. gang indenfor 1 måned..
Vi slutter af med at du får taget et par blodprøver. Så du skal igen stikkes... Det er du ikke helt så tryg ved som du har været. Du har vist efterhånden luret dem min skat:)

Skæbnedag

I dag er skæbnedagen... vi skal have svar. Er du alvorligt syg eller er du ikke... Vi har pga. Malte formået at skyde bekymringerne lidt til side, men nu kommer de tilbage for fuld styrke. Jeg har ikke rigtig kunne sove i nat. Er stået helt vildt tidligt op og gået i bad bare for at få tiden til at gå. Det er ikke til at holde ud det her. Du må ikke være kræft-syg!
Du havde helt vild høj feber i går. 39,6. Det har du aldrig haft før. Er det mon et tegn. Jeg er begyndt at se spøgelser i alt hvad du siger og gør. Men forsøger at slå koldt vand i blodet.
Her til morgen virker du nu frisk nok. Du har ikke længere feber, men for en sikkerheds skyld skal du passes af mormor. Vi kører dig og Clara til Annisse ved 8-tiden. Din far og jeg skal være inde på Rigshospitalet kl. 10.
Da vi kommer derind og står og venter på elevatoren, kommer en mor med sin datter, omtrent samme alder som dig, ud af en elevator. Datteren har formentlig kræft. Intet hår på hovedet, tykke kinder og mave, tynde ankler og håndled. Din far og jeg kigger på hinanden. Vores værste mareridt bliver på en eller anden måde meget synligt og jeg kan næsten ikke holde tårerne tilbage..
Oppe på 5051 må vi vente. Der sidder mange på gangene. Der virker rigtig travl og jeg kan fornemme at flere har siddet længe og ventet. Det er en uudholdelig ventetid..
Endelig bliver det vores tur, næsten 1 time senere end aftalt. Det første den kvindelige læge siger er: ”I er jo nok meget nervøse så det første jeg vil sige er; Det er IKKE kræft! Det er noget der ligner, men det er ikke kræft” !!!
Din far og jeg ånder lettede op. Jeg får tårer i øjnene. Men hvad er det så?
Langerhans celle Histiocytose. Vi får udleveret en pjece og får forklaret sygdommen. Det hele er lidt svært at forholde sig til. Vi er nok bare lettede og glade. Vi bliver spurgt om vi har nogle spørgsmål, men hvad skal vi spørge om.. Bliver vores datter rask?? JA VORES DATTER BLIVER HELT RASK!!!! det lover hun os. Intet andet er vigtigere. Resten må vi tage som det kommer. VORES DEJLIGE ANNA BLIVER RASK!
Vi får en tid til at få taget røntgen af hele din krop. Det skal undersøges om der sidder noget i andre knogler i kroppen. Vi skal håbe på at det kun sidder i dit lår, for så går det formentlig i sig selv uden flere interventioner. Det krydser vi fingre for! Selvfølgelig sidder det kun i dit lår. Du har jo ingen andre symptomer. Lægen siger også at der ikke er noget der tyder på at det er andre steder, men selvfølgelig skal det undersøges.
Vi går ned i forhallen for at ringe til alle dem der venter på svar. Vi er bare SÅ glade og lettede.

Knoglebiopsi

Det er mørkt og koldt og vi skal tidligt tidligt af sted. Du er fastende. Har ikke spist siden i går aftes hjemme hos mormor og morfar. Vi vækker dig kun lige før vi skal køre, så du er stadig i nattøj. Du er ikke meget for det. Græder hjerteskærende... øv øv.
I bilen falder du dog hurtigt til ro. Det er nok os der er mest spændte. Du ved jo heldigvis ikke hvad du skal igennem.
Vi ankommer til Riget kl. 7.30. Der er masser af parkering for en gangs skyld. Der står en seng klar til dig. En fin rød tremmeseng. Du har din egen dyne med og vi sætter dig til rette i sengen. Du virker tryg og glad.
Sygeplejersken kommer og hilser på os. Der vil ikke gå langt tid før du bliver hentet siger hun. Og det har hun ret i. Klokken 8 ankommer en portør og henter dig. Vi følger med dig hent til operationsgangen. Du synes det er sjovt at blive kørt i sengen så længe du har mig lige ved siden af dig. Et par meget søde anæstesi-sygeplejersker tager imod os ved operationsstuen. De taler med dig og du viser dem dit flotte navnearmbånd med mariehøns på. Du er meget stolt over det og snakker gladelig med dem. Dejligt at du er så tryg. Jeg bliver iført sterilt tøj og følger med dig ind til operationslejet. Du skal bedøves med maske, men den mandlige sygeplejeske taler beroligende med dig og viser dig en skærm som viser alle dine tal. Når du så bevæger din finger med BP-måleren kan du ”tegne” på skærmen. Du falder for tricket og falder langsomt i søvn. Du når næsten ikke at blive bange. Dejligt dejligt dejligt. Det er noget nemmere for mig at bevare roen når du gør det. Personalet siger farvel til os og lover at passe godt på dig. Jeg når lige at spørge hvor langt tid de regner med at det skal tage og de siger at det vil være omkring en time.. De får vores telefonnummer og vil ringe til os når du bliver kørt på opvågning.
Din far og jeg går hånd i hånd ned på Rigets café og spiser morgenmad. Vi siger ikke så meget. Er nok begge rimeligt trykket af situationen. Intet menneske har lyst til at lægge deres børns skæbne i andres hænder... Vi venter og der går én time. Vi kigger konstant på telefonen. Der går en halv time mere. Stadig intet nyt..
Da der er gået næsten 2 timer går vi op til operationsgangen og venter. Der går yderligere en halv time. De værste timer i vores liv... indtil videre i i hvert fald. Hvorfor går der så lang tid? Hvad sker der? Er der gået noget galt? En narkoselæge kommer ud og fortæller at det hele er gået godt og at kirurgen er ved at lukke. Vi ånder lettede op. Du kommer ud liggende i din røde seng og bliver kørt til opvågning ikke så langt derfra.
På opvågningen spiller de blid musik og byder os velkommen. De er virkelig søde og forklarer os grundigt hvad der er der foregår. Du er helt gul på benet af disinfektionsvæsken. Selvom du bare ligner en der sover er det alligevel på en anden måde. Det er hårdt at se dig sådan. Jeg får lov til at ae din kind og din hånd. Men de siger at vi bare skal lade dg sove. Der går ikke ret langt tid før du vågner og begynder at græde. Du vil op til mig, men det er tydeligt at du ikke helt er dig selv endnu. Du ved vist ikke helt hvem du selv er. Du har tydeligvis ondt og sygeplejersken giver dig noget morfin gennem venflonet i hånden. Det hjælper og du falder i søvn igen. Jeg husker ikke helt hvor langt tid du sover, men nok en times tid eller lidt mere. Da du begynder at vågne får du lidt saftevand og du bliver langsomt dig selv igen. Sygeplejersken tilbyder dig en filur-is og du tager gladelig imod:-)
På et tidspunkt kommer portøren og kører dig tilbage til afdelingen. Et par timer efter skal du af sted igen. Du skal have taget et kontrolrøntgen så man kan være sikker på at kirurgen ikke har fået lavet en lille fraktur. Her skal vi vente på at Karsten, vores læge (men det ved vi endnu ikke) skal komme og udskrive dig. Der går nogle timer før du er frisk nok til komme hjem. Karsten kommer og ser til dig. Du er påvirket af narkosen. Virker pjevset og træt. Vi får af vide alle dine blodprøver er fine og at det er et rigtigt godt tegn. Dejligt nyt!
Vi skal nu vente på svar af biopsien. Vi skal væbne os med tålmodighed. En knogleprøve skal først afkalkes af flere omgange før man begynder at dyrke den, så der går min. 10 dage før vi kan få et svar. Der er jo ikke andet at gøre end at vente..

Vi venter i 14. dage. I mellemtiden er du blevet en meget stolt storesøster til dejlige Malte.

Tidsspilde

I dag skal vi bare snakke med anæstesi-lægerne. Far er taget på arbejde for at spare dagene til de mere alvorlige dage. I stedet tager mormor med os to derind. Mormor og morfar kommer og henter os. Vi har fået af vide at vi skal komme inden 14, men gerne før og at der måske vil være noget ventetid. Da vi ankommer kl. 10 får vi af vide at de først kan se os derovre klokken 14... hmm rigtig meget ventetid… men igen tager du det super fint. Vi hygger lidt. Spiser frokost på Rigets café og går lidt rundt og du falder i søvn i klapvognen.
Klokken 13 går vi op på 5051 og henter din journal. Det er den vi skal gå over med til anæstesien. Vi går derover og venter på en læge. Da lægen ankommer viser det sig at hun bare skal kigge lidt i papirerne og spørge om du er allergisk osv. Ting som vi i forvejen er blevet spurgt om og du har jo været i narkose før da du fik lagt dræn… Jeg må indrømme at jeg bliver en smule frustreret og synes at dagen har været spild af tid herinde. Tænk at afdelingerne ikke snakker mere sammen….hmm har vist en lidt dårlig dag. Dejlig at mormor er med. Morfar har taget tidligt fri og henter os.

Vores første tur til 5051

I dag har din far fødselsdag. Han bliver 29 år. Vi fejrer det med fælles morgenmad. Dig og Clara har tegnet og malet nogle meget fine tegninger som vi har sat sammen til en bog. Af os alle sammen får han et armbånd lavet af faldskærmssnore, et støtteprojekt til soldaterne i krig. Vi er måske ikke helt i fejringshumør. Vi er meget præget af beskeden fra sidste uge og det har været en meeeget lang weekend. Vi har fået sagt det til en del af familien som er meget indlevende og støtter op alt hvad de kan. Din far og jeg forsøger at gøre morgenen så hyggelig som muligt for at I også føler at vi fejrer hans fødselsdag. Det betyder mere for jer end for ham.
Klokken halv ni kommer farfar og henter os. Clara har hostet hele natten og vi kører hende derfor hjem til mormor først. Vi ankommer til Riget lidt i 10 og finder op på afdelingen. Vi bliver taget godt imod af Marianne, ambulatoriets sekretær. Vi skal vente på gangen ind til der kommer en læge og snakker med os. Vi sætter os ned og venter. Du tegner, kigger lidt i bøger og vi synger sange. Det er en lang gang med hårde træbænke og vi venter længe. Du får lagt Emlaplaster på armene så de kan tage blodprøver. En HEL MASSE blodprøver. Men igen klarer du det fint. Siger ingenting, men kigger nysgerrigt på hvad de laver. Lægen vi snakker med efter nogle timer hedder Katrine. Hun er ny på afdelingen og virker lidt forvirret, men hun er meget sød. Hun undersøger dig på alle leder og kanter og vi skal svare på en masse spørgsmål og udfylde nogle papirer. Du er nu ambulant ”indlagt” på Rigshospitalets børnekræftafdelingen--- en hver forældres mareridt. Puha min skat. Det er en svær en at sluge for din far og jeg. Men vi er da glade for at have opdaget det og at der nu bliver gjort noget ved, selvom vi stadig ikke ved hvad det er…
Vi får af vide at du skal have taget en biopsi af knoglen. Herefter skal vi vente på at Katrine får en tid til biopsien. Vi venter og venter på gangen og til sidst spørger din far dem om de ikke bare kan ringe til os. Det viser sig nemlig at Katrine er blevet kaldt til en operation og ventetiden kan derfor blive rigtig rigtig lang.. Nå men da vi kører hjem i bilen får vi at vide at de kan gøre det på fredag og vi skal møde op fastende klokken 8 om morgenen.. Dog skal vi også lige derind torsdag for at snakke med anæstesi-lægerne.
Farfar kommer og henter os ved hovedindgangen. Du har fået en sodavandsis, men vil hellere have mors chokoladeis. Du charmerer de ældre damer for vildt da vi venter på farfar. Du er så dejlig ligetil min skat og indtil videre nyder du bare at have mor og far for dig selv. Vi håber det bliver ved sådan.
Vi bliver kørt til Annisse hvor mormor har lavet rigtig lækker fødselsdagsmiddag til os..

Kære Anna

Her vil din far og jeg forsøge at genskabe det forløb vi har været igennem den sidste måneds tid og skrive om den tid vi nu skal til at komme igennem.

Det hele startede omkring julen 2010. Du begynder at sige at du har ondt i benet. Især om natten vågner du og vil gerne have at vi masserer dit højre ben. Vi tænker ikke ret meget over det. Du har det med at finde på undskyldninger for ikke at sove;) Den helt store sover har du jo ikke været.

En aften vågner du og er meget ked af det. Far henter dig ned i stuen og vi lader dig lege lidt. Her ser jeg med det samme at du halter på dit højre ben. Jeg undersøger dig (er jo lidt fagskadet), men kan ingenting finde. Du er ikke øm og du har fuld bevægelighed uden klager. Næste dag er der ingenting at mærke på dig. Jeg lægger dog mærke til at du også begynder at skåne dit højre ben når du f.eks. står i legekøkkenet og laver mad. Langsomt begynder du at halte mere og mere og bl.a. din mormor lægger mærke til det da vi en aften er på restaurant. Det er stadig mest om aftenen at du halter og kun en gang  mellem. Derudover har du stadig ondt om natten. Jeg ringer til lægen og får en tid mandag den 16/1.

Jeg tager dig med til lægen. Jeg er en smule nervøs for at han bare vil afvise os med at det er vokseværk eller at vi skal se tiden an.. har en fornemmelse af at du skal undersøges nærmere og jeg aftaler med Stefan a jeg skal presse på for at få taget et røntgenbillede. Heldigvis tager Lars, vores læge, det helt alvorligt. Han kan ikke se nogen symptomer, du halter ikke hos lægen, men siger at børn på to ikke skal halte og han stoler på at jeg med mit fag kan se når du halter. Han sender derfor en henvisning til ortopædkirurgerne på Hillerød Sygehus.

Der går næsten uge hvor vi ikke hører fra dem og i mellemtiden er det blevet noget værre med din halten. Du halter næsten hele tiden og får Panodil for at sove om natten. Jeg ringer derfor til lægen igen og han kontakter Hillerød for at få dem til at opprioritere os. Efter et par dage får vi en tid torsdag den 27. januar kl. 10.

Vi kører mod Hillerød sygehus om morgenen efter at have afleveret Clara i børnehave. Igen er vi nervøse for at de ikke vil tage og alvorligt og betragte os som pylrede forældre. Jeg er derfor glad for at have din far med da han kan være bedre til at ”slå i bordet”, men det bliver ikke nødvendigt. På afdelingen møder vi Tobias, en ung ortopædkirurg der godt kan se at du halter. Han undersøger dig uden de store resultater og vil derfor gerne have taget et røntgen og et par blodprøver. Derfor tar vi på tour de Hillerød sygehus;) Du får Emlaplaster i albuerne, så du ikke kan mærke når du bliver stikket. Du tager det hele flot. Bliver kun lidt ked af det da jeg, pga. graviditeten, ikke må gå med til røntgen. Du bliver ikke ked af da de tager blodprøver. Du er heldigvis tilpas nysgerrig.

Tilbage hos Tobias spørger han os om du har været faldet, men det mener vi ikke at du har. Og dine symptomer svarer heller ikke overens med et brud. På røntgenbilledet kan man se en slags lille revne i knoglen og noget ekstra knogledannelse på femurknoglen i højre ben. Han kan ikke på billedet se hvad det kan være og synes derfor at der skal foretages en MR_scanning af benet. Han mener vi vil blive indkaldt til børneafdelingen i løbet af en uges tid.

Der går ca. 2 timer fra vi kommer hjem til Tobias ringer. Han har fået en tid til os morgenen efter! Er det et dårligt tegn at det pludselig skal gå så stærkt!!

Fredag den 28.. Vi møder fastende ind på børneafdelingen hvor vi bliver taget imod af en Sheila, en meget sød børnesygeplejerske. Du får en seng på en 2 sengs stue og får igen Emlaplaster på. Du skal scannes kl. 10. Vi bliver hentet lidt i ti og går sammen med Sheila ned til scanningen hvor du skal lægges i bedøvelse. Det er du ikke meget for. Du skriger og vrider dig da de putter masken på og det er meget svært for mig at holde stand. Jeg tuder da du først sover. Vi går tilbage til afdelingen hvor vi bare skal vente den næste times tid. Kl. halv tolv ca kommer Sheila og henter os. Du er kommet tilbage til afdelingen med Anæstesi lægen. Sidder frisk og frejdig i din seng og snakker med ham. Du har fået et fint plaster på hånden hvor de har lagt drop. Du får serveret mad, fiskeflet med kartofler og sovs, som du gladelig spiser. Herefter begynder du at blive lidt pivet og træt, men du er også kommet lidt hurtigt ud af narkosen.

Tobias kommer ind på afdelingen efter ca 1 time. Han har kigget på billederne sammen med en radiograf. De kan IKKE udelukke en tumor.. de synes det ligner infektion, men dine infektionstal i blodet er ikke forhøjet. Du skal derfor henvises til Rigshospitalets børnekræftafdeling. Din far og jeg får et chok! Jeg tuder da han er gået. Du spørger forsigtigt om hvorfor jeg er ked af det. Du er så kær min skat! Tobias understreger at en tumor ikke nødvendigvis er kræft. Det kan være en knoglebetændelse eller en godartet cyste. Det skal i hvert fald undersøges nærmere. Puha.. jeg er lidt i trance, ved ikke hvad jeg skal tro eller tænke. Føler mig bare tom. Bliver en smule bange for at jeg nu skal til at føde midt i det hele. Kan ikke holde tanken ud om at skulle give nyt liv til lillebror samtidig med at vi er bange for at miste dig. Det kan ikke være rigtigt. Du kan ikke være syg! Du må ikke være syg!

Vi får af vide at vi skal møde på Rigshospitalets børnekræftafdeling afd. 5051, ambulatoriet på tirsdag.