tag:blogger.com,1999:blog-14264159940179067052024-02-08T09:26:58.345-08:00Anna og LCH (LangerhansCelleHistiocytose)Kære Læser. Dette er vores blog om Anna og hendes LCH. Følg med i vores hverdag her på bloggen og skriv meget gerne i gæstebogen. Dagbogen/bloggen er skrevet til Anna, så hun kan forstå hvad der er hun har været igennem når hun bliver større.Stefan Sommerhttp://www.blogger.com/profile/14297870488157133679noreply@blogger.comBlogger44125tag:blogger.com,1999:blog-1426415994017906705.post-74324448209439273472015-01-21T08:51:00.004-08:002015-01-21T08:51:38.648-08:00Long time since lastIntet nyt er godt nyt og det er nemlig lige hvad det er. Jeg har ikke været herinde meget meget længe. Ikke af uvilje eller fordi jeg ikke havde noget at sige. Men simpelthen fordi at jeg bare ikke lige er nået til det. Det skal siges at jeg har tænkt det mere end en million gange, men så skulle jeg lige og lige. Måske list som den fotobog jeg skulle lave for året 2011 hvor det hele begyndte. Den har jeg først fornyligt (som i for 3 måneder siden)fået lavet. Jeg har ikke haft lyst til at åbne op for den tid der endelig er forbi. Men nu er den lavet og jeg er her. Et godt tegn forhåbentligt på at sårene er ved at heles og jeg kan kigge tilbage på en tid som på trods af mange nedgange og modgange også havde en masse positive indslag.<br />
Jeg har i dag snakket i telefon men en dame fra cancer.dk. Kræftens bekæmpelse som skal lave nye side til info for forældre til et barn med kræft. Håber de kan bruge lidt af det jeg har fortalt dem. Munden stod jo nærmest ikke stille på mig.. Det føles stadig som terapi på mig at fortælle om det. Fortælle alt det fu har været igennem som ja for dælen har været sindsygt hårdt, men hvor det også er vigtigt at fortælle at vi er kommet ud igen. Som normale mennesker hvis jeg selv skal sige det. Voksne og børn som er stærkere af det vi har oplevet.<br />
Det går nemlig godt med dig. Du har været fri for behandling eller uden aktiv sygdom som det kaldes i snart 15 måneder. Du går til kontrol hver 3. måned og der har ikke være noget endnu. Du er så tæt på at være rask som du kan. Langerhans Celle Histiocytose vil altid være en del af dig. Men den behøver ikke at fylde mere. Hos hverken dig eller os. Frygten ligge måske stadig hos og og den vil på en eller anden måde være en del af os. Men den lærer vi at leve med og med tiden vil den blive mindre og mindre.<br />
Kære Anna. Bloggen har fungeret som både information til andre og terapi for mig. Men nu er det slut. Der er ikke behov for nogle af delene længere. Du lever dit liv nu. Går i 0. klasse og vokser som skudt ud af en kanon. Godt nok ikke så meget i højden, men så på alle mulige andre måde:) Du driver din mor til vanvid ind i mellem, helt som du skal og på helt almindelige måder. Du er snu, videnbegærlig, nysgerrig, åbentsindet og dejlig. Bliv ved med det min skat og lad dette være et afsluttet kapitel.Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/13561201632531779485noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1426415994017906705.post-34246418223932842732013-01-09T11:44:00.002-08:002013-01-09T11:44:45.292-08:00Ups´N'DownsIdag var vi på Riget igen til blodprøvetagning og lægesamtale. Du har noget eksem på dine hænder jeg gerne vil have dem til at kigge nærmere på. (LCH kan jo også gå i huden). Jeg tror nu ikke det er det, men for en sikkerhedsskyld... Nå men blodprøverne er jo obligatoriske og dem klarer du nemt. Du får ikke engang tryllecreme på længere. Du lader dem bare stikke. Så sej du er!<br />
Parkering på Riget var totalt umuligt idag. Vi kørte rundt i næsten 1/2 time. Så kan jeg lære det kan jeg... tag nu den klapvogn med så de lange gåture kan klares! Nå men 3. gang rundt om riget var lykkens gang og vi fandt en p.plads.<br />
Jeg tjekker min tlf. og kan se at et 3545 nr. har ringet... 3545 =riget...hmm hvad nu..<br />
Jeg ringer til afdelingen. Vi skal i isolationsrummet pga din skoldkoppevaccine så de skal åbne døren til os.<br />
Nå men de fortæller så at lægen er syg....(hvilket er en gentagelse af aftalen før jul) så du skal kun have taget blodprøver... p..& l... Vi har jo muligheden for kun at køre til Hillerød når det kun drejer som om blodprøver. En aftale vi fik istand i november, men endnu ikke har lykkedes os at bruge.<br />
Nå men blodprøverne gik som sædvanlig fint og så kunne vi vende snuden hjemad. Det tog nøjagtigt 12 min... P-billeten var to timer. Men så fik en anden bilist da glæde af den. Håber hendes dag blev bedre end min.<br />
Vel hjemme fik jeg en lur på sofaen mens du kværnede Rosa fra Rouladegade for 5000. gange:) Utroligt du kan blive ved..<br />
Mit behov for middagslure er steget den seneste tid. Du har nemlig set dit snit og er begyndt at snige dig ind i vores seng igen.. Nu havde vi ellers i december fået dig vænnet til at sove i din egen seng. Meen åbenbart for en kortere bemærkning. Det er nu egentlig meget hyggeligt at vågne op til.. jeg sover bare så pokkers dårligt. I nat måtte jeg kapitulere og lægge mig på madrassen på gulvet. Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/13561201632531779485noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1426415994017906705.post-61720666417958270392012-12-30T12:26:00.000-08:002012-12-30T12:26:02.700-08:00Opfølgning på denne næstsidste aften for året 2012Jeg ved at jeg ikke er så god til at få denne side opdateret. Men når jeg bliver mindet om det tænker jeg at glemslen er noget positivt. Det er ikke længere så nødvendigt for mig at få skrevet til dig som det har været før.<br />
2012 er imorgen slut og vi går ind i et nyt år som forhåbentligt bibringer vores familie en masse nyt og en masse positivt. Vi skal fejre nytåret med vores reletativt nye men og vores meget nære venner. Nemlig din bedste veninde Celine og hendes familie. De er på kort tid kommet til at betyde rigtigt meget for mig og din far. Og jeg tror også du har et helt særligt forhold til dem.<br />
Jeg lovede jo at følge op på "Hjem Igen" udsendelsen i mit sidste indlæg så det må jeg hellere starte med.<br />
Vi sad og så programmet sammen. Din far, dig, Clara og mig. Du smilede hele programmet igennem. Smilet gik næsten op til begge ører:) Vi andre blev rørte. Jeg fældede en tåre og det ved jeg flere andre også gjorde. Det var et godt program. Fin linie mellem vores historie og boligprogrammet. De fik det meste med og så alligevel ikke. Men det er jo heller ikke alt moster ved og kan fortælle.<br />
Vi har fået mange positive kommentarer med efter programmet. Mange der har set og synes at stuen er blevet flot. Og mange roser vores familie. For sammenholdet og kærligheden. Det er noget vi skal holde fast i. Det minder jeg mig selv om ind i mellem.<br />
Lad ikke detaljerne betyde for meget. Lad ikke det uvigtige blive vigtigt og lad frem for alt det man ikke kan gøre noget ved alligevel ligge. Det er blevet mit motto. Og det er noget jeg forsøger at leve efter. Ikke at det altid lykkes, men jeg tror på at det gør mit liv mere positivt og lettere, hvergang jeg husker på det.<br />
<br />
Det nye i vores historie er at lægerne har valgt at lade din behandling fortsætte i et halvt år mere. Vi håbede til det sidste at de ville stoppe nu, men på baggrund af din historie har de valgt lige at fortsætte en bid mere. Dine scanningsbilleder er fine. Der er ikke mere sygdom tilbage, men for at være sikre på at der ikke dukker noget uset op igen som sidst, så giver de den lige en skalle mere. Din far og jeg er fortrøstningsfulde omkring det. Vi har jo hele tiden været klart over at behandling på billeder kunne blive alt fra 6-18 mdr og nu ser det så ud til at det bliver 12 mdr. Du er heller ikke så generet af kemopillerne så jeg synes det er ok. Få det væk en gang for alle så vi kan leve videre.<br />
Det betyder jo så at jeg ikke kan starte arbejde alligevel som planlagt 1. februar, men jeg har fået en ordning så jeg kan arbejde 2 dage om ugen. Det giver mig mulighed for at passe på dig samtidig med at jeg kan få et andet input i mit liv. Jeg glæder mig men er samtidig også lidt skræmt. Jeg skal finde et par nye ben at stå på. Dem jeg har er ellers blevet meget komfortable og sikre. Men ind i mellem må man jo videre:)<br />
De dage hvor jeg skal arbejde laver vi en back-up plan så alle ved hvilke dage de skal hente eller hvem der skal ringes til. Du skal jo stadig indlægges ved feber og hentes tidligt i børnehave. Du bliver hurtigt træt og kan ikke klare mere end 4 timer. Men jeg ved du vil elske at blive hentet af andre end mig og jeg bliver nødt til at fralægge mig lidt af kontrollen. Noget jeg ikke er videre god til når det gælder dig, men det bliver nok sundt for os begge..<br />
<br />
Godt nytår min skat! Håber vi får et fantastisk 2013!!<br />
Og godt nytår til alle jer der læser med!Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/13561201632531779485noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1426415994017906705.post-34883015385516313682012-11-21T11:07:00.000-08:002012-11-21T11:07:41.734-08:00TV-StarKære Anna<br />
<br />
Efter en dejlig dejlig sommer i vores eget lille paradis herhjemme, samt en smuttur til Blokhus skete der noget i vores liv der ikke er mange forundt:) Den 1. oktober fik jeg mig nemlig noget af en overraskelse.<br />
Moster Maria, som jo i løbet af sommeren er flyttet til Viborg, dukkede pludselig op i mormor og morfars stue en tidlig mandag morgen..<br />
Det hele startede egentlig søndag aften. Morfar ringede til Stefan og inviterede os alle til morgenmad mandag morgen. Hmm tænkte jeg. Det er ikke normalt for mine forældre. Hvis de har en fridag får vi som regel forbud mod at ringe før efter kl 9. Og nu var vi inviteret til morgenmad klokken 7. Clara skulle jo i skole..<br />
Min fantasi løb lidt af med mig. Enten skulle de skilles eller også måtte de havde vundet den store gevinst i lotto..<br />
Nå men vi troppe op mandag morgen, spiser morgenmad og følger Clara i skole og Malte i dagpleje. Du skal starte børnehave den dag.. og hvor er det egentlig for dårligt jeg ikke har fået skrevet om det før...Nå men mere om det senere. Niklas, din kommende voksne i børnehave har ringet til mig for et par dage siden og udskudt din start et par timer oga. akut opstået møde mandag morgen. Vi hygger lidt med mormor og morfar og klokken nærmer sig 9. Jeg synes vi skal se at komme afsted, så vi kan nå at få smurt madpakke, pakke dine ting osv.. Jeg skynder lidt på dig og bliver lidt irriteret over at morfar pludselig får den ide at du jo selvfølgelig skal have neglelak på i børnehave... og ikke nok med det du skal sørme have 2 lag på!!! Derefter skal du også lige vælge en kjole som mormor skal strikke. Jeg bliver en smule frustreret og tager til sidst fat i dig og trækker dig mod entreen. Nu må de stoppe! Hmm der bliver jeg så stoppet og bedt om at sætte mig ned ved spisebordet. Åh nej! Hvad nu! Jeg hader overraskelser og kan se på både min far og stefans smil at der er noget på færde...<br />
Ind i stuen træder moster Maria og ikke nok med det. Hun har en studievært, kamerafolk, lydmænd og assistenter med sig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!<br />
Fuck man. Det eneste jeg kan tænke er at det var godt jeg tog den nye kjole på den morgen ;OS<br />
Nå men det var så fra programmet "Hjem Igen". Et boligprogram der på tre dage forandre hjemmet. Jeg bliver sendt hjem og får lidt tid til at pakke mine og jeres ting. Vi skal på hos farmor mens der bliver rodet og reageret i vores hjem. Torsdag skal jeg så komme hjem og se mit hjem igen:O)<br />
Meget mærkelig følelse at køre derfra. Stefan og jeg sidder i bilen og ved egentlig ikke rigtig hvor vi skal køre hen.. Vi slipper jo ikke sygdomsverden sådan lige, for inden vi kører mod de fornøjelser som moster har arrangeret skal vi lige på Riget og have svar på Stefans og din scanning. Derinde løber jeg op på 5054.. må lige dele det her med nogle og deroppe er der jo (desværre) altid nogle vi kender. Undervejs i bilen har jeg ringet til forskellige og sagt : "I har ingen ide om hvad der lige er sket for mig" Svaret var fra alle: "Jo det ved vi da godt.." Arghh hvor frustrerende!! Nå men på 5054 kunne jeg finde uvidende folk og få fortalt det ;)<br />
Derefter skulle vi have fodbad med fisk. Og her blev vi forkælet med lækker chokolade og rosévin. Dejligt dejligt! Herefter med taxa gennem byen til en meget hyggelig og intim lille vinbar, hvor vi blev hygget om med dejlig vine i alle farver og med lækker lækker tapas til. Lettere snalrede (mig noget mere end Stefan;) valgte vi at gå langs søerne tilbage til Riget, hvor vi havde parkeret bilen. Herfra gik turen hu hej mod Annisse hvor en skole/hjem-samtale ventede. Det var heldigvis nemt. Clara klarer det super godt i sin nye skole.<br />
Så videre til vores nye midlertidige hjem i Gilleleje. Hvor vi kunne falde om og begynde at bearbejde alle de mange indtryk der har været i dag...<br />
De næste 3 dage var meget lange kan du tro og uden ret meget søvn. Hver gang jeg lagde mig til at sove rumsterede mit hoved... hvad laver de mon, kan jeg lide det, håber ikke de maler orange, jeg ønsker mig en tapetvæg, åhh ja håber de laver en tapetvæg!<br />
Torsdag var det tid til at komme "hjem igen". 'Dagen sneglede sig afsted og de var forsinkede så jeg ventede og ventede. Ved 4-tiden kom jeg hjem og blev mødt af samme tv-hold som mandag morgen. De var virkelig søde og fik mig til at være helt naturlig selvom situationen er ret kunstig når man svarer på det samme spørgsmål 3 gange.<br />
Nå men resultatet var fantastisk!! Vi elsker det! Alle ændringer, små detaljer, store detaljer. Det hele er SÅ fedt og vildt gennemtænkt! Tak Maria! Du er verdens mest fantastiske søster! Vi elsker dig så højt!<br />
Det hele endte med at rigtig mange af vore familie og venner dukkede op i døren og skulle nyde resultatet af mange dages arbejde. Rigtig mange havde mødt op mandag og hjulpet holdet med at pakke ned. Og ja der var en del at pakke ned! Meget af det er ikke kommet op igen skal jeg lige sige :O)<br />
Nå men nu vil jeg lige slutte midlertidigt. Programmet bliver vist i tv lige om 2 min.. Jeg vender tilbage ;)Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/13561201632531779485noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1426415994017906705.post-88814265301260961742012-08-13T12:26:00.000-07:002012-12-30T12:27:55.210-08:00New LookKære Anna<br />
<br />
Sommerferien er overstået og det har være SÅ skønt! Vi har hygget os alle fem og været i Sommerhus i Blokhus. Vi valgte at "afisolere" dig, så vi spise på restaurant, gik i butikker mm. nogenlunde uden frygt. Vi tænkte da stadig over det og var meget opmærksomme på hvad du gjorde og hvad du rørte ved. Du blev vist også sprittet ret grundigt ind i mellem. Men vi nød det. Nød at være sammen, nød at være impulsive.<br />
Lige nu sidder jeg i SIV og skriver. Og der er en helt særlig grund til titlen på dette indlæg. "New Look". "New Look" er titlen på et afsnit i Matador og Matador er min form for meditation. Jeg sætter matador på når jeg laver mad, når jeg skal slappe af, eller ikke kan falde i søvn. Jeg kan den udenad men bliver tilsyneladende aldrig træt af den. New Look står også for det liv jeg forsøger at skabe for vores familie og mig selv fremover. Du har brug for at komme i alm. børnehave, lege med andre almindelige børn. Børn som ikke har deres forældre ved siden af sig, og at du ikke har din mor ved siden af dig. Jeg har det lidt ambivalent med at sige det højt, for jeg elsker at komme i SIV og du elsker det også. Men jeg er kommet frem til at det må være det bedste. Jeg har derfor spurgt lægerne om det kunne tænkes at du kunne komme ud af isolation sådan i nær fremtid. Det handler lidt om at du jo ikke har haft skoldkopper og derfor skal vaccineres for det, og det er spørgsmålet om lægerne vil det. Jeg har ikke fået svaret endnu. Du skal have fjernet porten om en uge. Det var en stor ting sidste gang. Det er det ikke nu. Jeg er faktisk en smule skeptisk ved tanken om det. Men min egen konklusion er at det er bedre at skåne dig for de fysiske overgreb det er for dig hver gang du skal have skyllet porten. Så derfor hellere få den fjernet nu og så må den jo blive sat ind igen hvis vi kommer til det. Men det skal den jo selvfølgeligt ikke!!<br />
Så nu må vi se om vi skal lave vores hverdag om igen. Det kunne jo være dejligt at du kunne komme ned til Celina og lege.<br />
Der er kommet en ny dreng i SIV, Casper på alder med dig. Han har også LCH og jeg snakker meget med hende. Vi har ens tilgang til tingene, samme positive opfattelse og livssyn. (Som dog kan formørkes indimellem)<br />
Jeg er kommet ovenpå igen. Var en overgang lidt nede i et hul. Men skyerne er lettet og jeg er startet op igen :) New Look!<br />
<br />Julie Sommerhttp://www.blogger.com/profile/18192947159995721116noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1426415994017906705.post-87649716032676888272012-06-16T11:25:00.002-07:002012-06-16T11:43:49.457-07:00Meget er sket... LCH... Tekstikelkræft....så slutter festen altså!Kære Anna; Kære Læsere<br />
<br />
Ved egentlig ikke hvor jeg skal starte... Det er længe siden jeg har været herinde. Længe siden jeg har skænket bloggen en tanke. Men der har også været lidt rigeligt i mit hoved.. og jeg har vist ikke helt styr på det hele endnu. Måske kan dette indlæg få lidt orden i kaoset. Ellers må jeg undskylde at indlægget bliver lidt rodet. Er nødt til at skrive hvad der falder mig ind.<br />
Jeg kan se at sidste indlæg er efter vores ferie. En dejlig dejlig ferie som vi levede højt på længe:)<br />
Nå, men grunden til at jeg skriver lige netop i dag, er at vi har deltaget i Stafet for Livet i Gribskov. Et arrangement som kun handler om at samle penge ind til Kræftens Bekæmpelse. Og hvad er mere nærliggende i øjeblikket. Du var Fighter. Vores lille Fighter Anna i en alt for stor Fighter-tshirt:) Du gik hånd i hånd med Celina. Fighterne åbner stafetten ved at gå 1.runde i deres gule tshirt. Du gik også sammen med din far og ja... det bliver så det næste jeg hellere må komme ind på om lidt..<br />
Far mødte Thomas på stafetten. En ung mand på vores alder, med tekstikelkræft. En ung mad i gul fighter t-shirt. Thomas spurgte om du var den Anna fra bloggen. En blog han havde hørt om gennem sin hustru som vi kender fra gymnasiet og som kender Moster. En blog som de havde læst og tudet til. Det rører mig at høre. Det rør mig at andre læser mine tanker og føler med mig, med os. Så tak til jer læsere der læser dette. Jeg varmer mig i jeres tanker.<br />
Og tak til Thomas for at give mig det sidste skub til at få skrevet herinde igen.. det hjælper mig at skrive hver gang. Denne her gang har bare været lidt skræmmende.<br />
<br />
For lidt over. 1 mdr. siden. For at være ret præcis så var det fredag den 20.april. Der fik din far lidt ondt i sine nedre dele. Hævet og øm pung. Jeg insisterede på at han ringede til akutnummeret og fik da også overbevidst ham, trods spæde protester.<br />
Han tog af sted til akutmodtagelsen og her mente de at det var betændelse.. og ja det var det jo så ikke; i om med, at jeg skriver om det her..<br />
Men din far tog hjem med pencillin og var overbevist om at det hele nok skulle gå iorden. Jeg må indrømme at tanken om tekstikelkræft havde strejfet mig.. men helt ærligt. Det KUNNE IKKE passe med 2 kræftpatienter så tæt på... Det kunne bare ikke passe!!<br />
Så vi/jeg slog tanken hen. Det er selvfølgelig bare en infektion! Pencillinen virkede bare ikke rigtig og Stefan fik mere og mere ondt og stenen hævede mere og mere... shit; fandens; pis og lort; Undskyld mit sprog.<br />
Onsdagen efter fik far taget blodprøver på Herlev og snakket med urologerne derinde. Det kunne jo være flere ting, og slå nu koldt vand i blodet venner.<br />
Samme dag fik jeg en News-update på min tlf. om at en kendt ung fodboldspiller havde fået konstateret tekstikelkræft.. Jeg var tæt på at smide telefonen ad helvede til. Du og jeg var i Siv den dag og jeg ventede konstant på nyt fra Herlev.<br />
Næste dag blev du passet i Siv, mens din far og jeg tog til Herlev sygehus for a snakke med specialisterne. Far blev undersøgt igen igen og stillet de samme spørgsmål igen igen..<br />
Men så kom bomben.. "ja tumortallene i blodprøven er jo desværre forhøjet" WHAT!!!!!!!!!!!!!!!!!! "Men det er jo ikke helt ensbetydende med at det ER kræft" sagde lægen så...<br />
Nå men hvad pokker betyder det så?<br />
Jo det betyder at blodprøven indikerer at der er kræft et eller andet sted i kroppen, men at man kan ikke være sikker før man har en biopsi. "Har i børn? I skal lige tænke på om der skal sæddeponeres. Man ved jo aldrig... og operationen skal helst foretages rimeligt hurtigt; så hvis I lige finder ud af det nu!<br />
Min hjerne er blæst. Situationen er fuldkommen urealistisk. Skal jeg tage stilling til om jeg skal have flere børn? Min mand har sandsynligvis kræft! Min datter har kræft! Hvad i hede hulen helvede er meningen! Jeg kan ikke mere, lukker ned slut biiipp. Vil ikke, kan ikke, vil ikke, kan ikke, skal......<br />
Hvad hvis nu et af vores børn dør? Selvfølgelig gør de ikke det og synes egentlig det er forfærdelig tanke at tænke. Men måske er det vores hverdag, de skæbner vi møder, der gør at det bliver en tanke som er mere normal end som så.. Hvad hvis nu vi får lyst til nr. 4. Hmm vi snakker roligt om det, og bliver enig om at det ikke kan gøre nogen skade at få gjort. Tværtimod er der muligheden for at vi fortryder hvis det ikke bliver gjort. Så Stefan får en aftale istand med Riget den følgende dag. Ja Riget.. endda afdelingen lige under "vores".<br />
<br />
Vi kommer tilbage til Siv.. lettere chokeret. Min mor er der også. Havde egentlig aftalt at hun skulle hente dig. Men vi ved ikke helt hvor vi skal gøre af os selv. Så det er meget nemmere at glide ind i forglemmelsen og lade som ingenting. Lade hverdagen køre videre..<br />
Jeg kan faktisk ikke huakae hvad der foregik resten af den dag. Kan ikke huske hvad vi gjorde om aftenen. Hvad vi spiste eller om I var umulige. Er totalt blank...<br />
Far får en dag til operation. Torsdag den 3. juni. Fredag den 4. er Store Bededag. Så Clara tager hjem til Jacob og bliver der og sover. Du er sammen med farmor og leger et par timer oppe hos Celina og tager hjem og sover i Gilleleje, Malte bliver hentet af mormor. Ungerne placeret og os to ligeså.. på Urologisk afdeling, 24. etage, Herlev Sygehus. Vejret er dejligt. Tidlig sommer. Udsigten fin.<br />
Du kommer til som den første. Så jeg trækker hækletøjet frem. Tænder Ipad. Læser bog. Tiden går. SMS'er tikker ind. Facebook opdateres. Efter 5 timer uden at du er kommet tilbage, uden en lyd om om det er gået godt, bliver jeg lettere urolig. Efter yderligere 1 time finder jeg far på opvågningen. Han er noget groggy. Han har haft rigtig mange smerter og har derfor fået meget morfin. Nå men senere komme han op til afdelingen og vi møder en overlæge. Der var en ondartet tumor. Den er fjernet. Alt er gået godt og ser fint ud... puhh er lettet på en eller anden måde. Det var det. eller er det? Nej ikke endnu. Der skal lige foretages et par scanninger for at sikre der ikke er spredning. Godt så... men der ER kræft. Er det rimeligt? Dig og din far på samme tid? Hvad har vi gjort? Hvorfor? Hvorfor? Øhh HVORFOR???????????????????<br />
<br />
Udadtil er jeg den samme. Det bilder jeg mig i hvert fald ind. Indeni er der kaos. Og det er der faktisk stadig. Din far er erklæret rask. Ingen spredning. Fine blodprøver. Udsigten lige nu er at 50% får tilbagefald, men han er rask indtil næste blodprøve.. Hvilket han er noget bedre til at håndtere end mig.<br />
Undervejs havde vi også lige en scanning af din kæbe og et resultat på denne. Din scanning er flot. Kæben heler som den skal. Og lægen giver dig til at starte med ½ år på kemopiller. Det skal vi nok klare. Du er min lille Fighter, vores Fighter. Vi er stærke. Du er stærk. Din far er allerstærkest. Tror og håber jeg..<br />
I dag gik din far og dig hånd i hånd. Gik væk fra kræften. Fightere. Jeg tudede da jeg så det. Tuder stadig når jeg tænker på det. Jer 2 i gule t-shirts. 2 af de personer jeg elsker mest i denne verden, sammen med Clara og Malte. Sammen mod kræften. Vi er alle fightere. Vi kæmper! Vi vinder!<br />
I aften skal jeg ud og se de tændte lys. Man har kunne tænde lys for dem der kæmper og jeg ved at flere har tændt lys for dig. Det bliver rørende og jeg tuder nok igen. Men det hører med. Det er der brug for.<br />
<br />
Prinsesse Anna Tøserumpe. Jeg elsker dig!<br />
<br />
<br />Julie Sommerhttp://www.blogger.com/profile/18192947159995721116noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-1426415994017906705.post-82996588906316691232012-04-07T12:10:00.002-07:002012-04-07T12:33:40.074-07:00Hjemkommet efter fantastisk ferie!Idag er vi kommet hjem efter en hel fantastisk uge på Marielyst. Vi har været afsted med hele min familie. Dine oldeforældre på mormors side, mormor, morfar, onkler og tanter, kusiner og fætre. Alt i alt 27 mennesker.. Man kan spørge sig selv, og måske nogle af læserne til den blog vil, hvordan kan man tillade sig at være sammen med så mange i ét hus med et immunsuprimmeret barn? Og svaret må være at ind i mellem må man tage en chance eller løbe en risiko om man vil. Vi har taget forholdsregler. Alle medvirkende er informeret om hygiejneregler. Vi har fået vores eget badeværelse med adgang forbudt for alle andre. Desuden har alle jo været interesseret i at ikke mindst du skulle have en dejlig ferie, så alle har passet på.<br />Så for en uge siden pakkede vi bilen. Godt forberedte med en masse sprit i bagagen. Vi glædede os helt enormt. Ikke mindst til at være sammen med dig, Clara og Malte for fuld skrue i en hel uge. <br />Ferien startede dog et lille besøg på Falster sygehus... ikke moget alvorligt, men glemt prednisolon og ingen døgnåbne apoteker; trods lovninger på netop dette. Nå men man er vel ikke hel uerfaring i dette, så din far troppede op på børneafdelingen på Faster sygehus og forklarede...og han kom hjem med din medicin. Godt gået farmand:)<br />Herefter kunne ferien for alvor begynde og nej hvor har vi hygget os. Du har nydt at have mange mennesker omkring dig og du har charmeret fætre og kusiner. Mest populær var mors fætter Lasse, hans kæreste Sabine (og ikke mindst deres Ipad). <br />I torsdags stod den på Diamantbryllup hos min farmor og farfar. Der kunne du naturligvis ikke være med, så vi måtte køre mod Vig uden dig. En 2 timer lang køretur hver vej, men hvad gør man ikke for familien... Du hyggede videre i sommerhuset med Tine, Tonny, Søren, Anette, de unge og yngre. <br />Jeg savnede dig. På et tidspunkt under en af talerne om familien, kiggede jeg på Stefan, Clara og Malte og der slog det mig hvor meget jeg manglede dig. Vi er et samlet enhed og alligevel er vi ikke samlet. Ikke at det skal vi være altid.. men ind i mellem er det sgu hårdt altid at mangle til festlige lejligheder. Især når vi er et sted hvor vi ikke er så tit. Min familie i Vig har ikke set dig i 1½ år nu! Min farmor og farfar tænker meget på dig. De er ved at blive gamle og er så småt ikke hel friske længere og selv hos dem fylder du meget i tankerne.<br />Nå men du havde jo som altid hygget dig, været en tur i bøgeskove og fundet firben i solen. Det er da trods alt dejligt at du har nemt ved at være andre steder og at du ikke savner os alt for meget når vi/jeg er lidt væk.<br /><br />Nå men nok om det. Vi har haft en hel vidunderlig tur med hele familien. Der har ikke været en eneste konflikt trods så mnage mennesker under samme tag. Det synes jeg er imponerende og det fortæller lidt om vores sammenhold og nærhed i familien! Tak til alle!!Julie Sommerhttp://www.blogger.com/profile/18192947159995721116noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1426415994017906705.post-15790102121593945472012-03-22T12:35:00.002-07:002012-03-22T12:47:51.442-07:00Tankerne flyver.... vi slipper nok aldrig denne verdenDen 10. marts rundede vi årsdagen for din første kemo.... sikken 1 år. På det tidspunkt havde ingen af os nok troet at vi ville komme helskindede igennem det. Men her er vi.. stadig med skindet på næsen..måske lidt mere hårdhudet end før, men vi er her da.<br />Vi to har været hjemme i snart 1. måned pga. hoste. Vi går hinanden noget på nerverne og jeg glæder mig til vi kan starte i SIV igen. Forhåbentlig på mandag!<br />Vejret er i øjeblikket rigtigt dejligt og jeg nyder at rode rundt i haven. Du nyder det ikke på samme måde og fryser efter 5 min, selvom du er pakket ind fra top til tå... Idag måtte jeg have en pause.. lyder så forfærdeligt. En pause fra mit eget barn.. men ja det måtte jeg altså. Så far kørte dig hjem til farmor. Igen priser jeg mig lykkelig for at have den familie vi har.<br />Nå men lige lidt mere øv... en lille dreng ved navn Sander. Vi kender ham egentlig ikke. Han fik fjernet sin port den dag du fik foretaget din første biopsi eller scanning, jeg kan ikke helt huske det. Moren gjorde stort indtryk på mig med sin åbenhed den dag. Det var en god dag for dem. Sander havde haft en hjertumor som var blevet opereret og strålet i USA. Han var erklæret rask.<br />Idag ser jeg så på facebook at Sanders hjernetumer er vendt tilbage. Det slår din far og mig at selvom du bliver rask og vi kommer ud af denne isolerede verden, så vil vi altid være en del af den. Venner, bekendte vi har lært/lærer at kende. Venner som måske ikke er lige så heldige som os. Venner der må returnere til den "ufede klub" sådan som Sander og hans familie nu må.. Øv øv øv.<br />Idag sagde du til farmor aat du havde ondt i kinden og peget på kindbenet.... straks sidder frygten der og den er ikke sådan lige til at få til at forsvinde.. en frygt der vil sidde i os mange år fremover.Julie Sommerhttp://www.blogger.com/profile/18192947159995721116noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1426415994017906705.post-52572433368350570802012-03-06T12:34:00.002-08:002012-03-06T13:03:17.686-08:00Kemodag og CD med MoniqueSå er det tirsdag igen og 3 uger siden sidste kemo. Så idag var det endnu en gang tid. Far er i Norge så vi er ene og alene hjemme (os alle 4 altså ;)) Men det lykkedes at komme rimeligt tideligt ud af døren. Malte afleveret hos Esther; hans nye dagplejemor som han er rigtig rigtig glad for, og Clara i børnehave. Vi to kører afsted mod riget og der er overeakende lidt kø. Vi kører nemlig midt i mylretiden, men det gik nu fint. Til gengæld er det jo nemmere med parkeringen..<br />På vej ind kommer der 2 ambulancer med politi-eskorte mod rigshospitalet. De kommer selvfølgelig lige der hvor der er allermest kø, men det gik nu fint. Du konstaterede tørt at ambulancer kører med syge folk. "Så er det her jo også en ambulance mor; så kan du ikke køre lidt hurtigere, ligesom de andre ambulancer?" :O) Hihi Anna du er vist ikke så dum endda:)<br />I dag har vi taget din cykel med. Din løbecykel som du lige er begyndt at cykle på. Det er simpelthen så dejligt at du er begyndt at cykle på den. Du har i lang tid ikke ville, men nu er du der og det er så skønt! Nu har du fart på. Normalt går du langsomt "truntefart" kalder vi det. Du luller afsted i dit eget tempo og det kan ind i mellem drive mig til vanvid. Men nu elsker du din cykel og det gør at vi kan komme lidt hurtigere afsted. Du cykler stolt hele vejen og op på afdelingen og viser dine nye cykelhjelm frem. Kemoen går fint. Du protesterer kun kort, så det går hurtigt og fint.<br />På afdelinges køkken er de ved at gøre klar. Sangerinden Monique (hende der synger Tangokat bla.) er på besøg i på afdelingen for at indspille en cd sammen med børnene derinde. Vi vil gerne være med og jeg har af samme årsag køb rigeligt med parkering. Var blevet advaret om at hun var der via Facebook... smart!<br />CDen som I/vi indspiller er kun til jer. Altså ikke noget der bliver officielt udgivet, men en cd der udleveres til alle børn på afdelingen.<br />Det var super hyggeligt. Vi sang Tangokat, Mariehønen Evigglad, Se min Kjole og flere andre. Du sang gerne med, men jeg kunne godt mærke at kemoen begyndte at påvirke dig så du trak dig emre ind i dig selv tilsidst. Du fik en cd med sange fra Åh Abe mm og Åh Abe asngbogen. Monique signerer bogen, så nu har du også sådan en til samlingen. Du har jo også en Rosa-signeret kagekogebog ;)<br />På vejen tilbage til bilen får du ondt i benene, så farten går lidt af cyklen. Det er også helt okay. Det er jo en af de bivirkninger du mærker kraftigere denne gang. Vi skråler med på åh-abe cden på vejen hjem. Til aften spiser vi hos farmor og I bliver gjort sengeklar der. Dejligt med hjælp når jeg nu er græsenke et par dage:)<br /><br />Godnat:)Julie Sommerhttp://www.blogger.com/profile/18192947159995721116noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1426415994017906705.post-60346173904599107062012-02-25T12:05:00.003-08:002012-02-25T12:51:27.971-08:00Februar 2012Kære Anna<br /><br />Der er gået længe siden sidst jeg skrev og det kan være svært at opsummere alt det der er sket.<br />Først og fremmest har du overstået den første og intensive del af behandlingen. <br />I dag er der gået 1½ uge siden sidste kemotirsdag og der skal gå 3 uger mellem. På tirsdag skal du ind og ct-scannes og røntgenfotograferes. Det resultat bliver spændende. Men jeg forventer at alt ser godt ud... ligesom sidst. Har en lille knude i min mave som bliver ved med at modsige lægerne, når de siger at det ser så fint ud... får det gjorde det jo altså også sidst..<br />Men jeg er nødt til at forsøge at glemme den knude, eller i hvertfald gemme den langt væk. Der er ingen grund til at tvivle for tidligt. For som Karsten siger så kan vi kun forholde os til de resultater der ligger nu og ja indtil videre så ser det jo fint ud. <br />Dine tal er ikke specielt trykkede. Selvfølgelig er du immunsuprimmeret. Dine leucocytter ligger omkring 2 hvor det for et normalt barn ligger på ml. 4,5-9. Så du er immunsuprimmeret men det er ikke så galt som det kunne være. Til sammenligning så er det først når tallet er under 1 at lægerne begynder at reagerer.<br /><br />Nå men Anna du fortsætter din glade stil. Du er blevet ældre; det er tydeligt. Du finder dig ikke længere i hvad som helst. Skriger, slår og sparker når du skal have kemo i porten. Lige indtil sygeplejersken skal stikke dig. Så sidder du stille. De siger det er en magtkamp. Du er nu gammel nok til at sige fra og at det kun er et sundhedstegn. Så det siger jeg til mig selv når jeg med alle mine kræfter skal holde dig fast i både ben og arme, mens du skriger:(<br /><br />Vi har fortsat vores næsten daglige gang i SIV. Det har være tydeligt at kemoen har slået hårdere til dig denne gang. Du har fået flere bivirkninger og har trukket dig længere ind i dig selv i dagene efter. Du har ikke haft så mange ressourcer at gøre godt med onsdag og torsdag efter kemotirsdag. Og det er der jo ikke noget at sige til.<br />Til daglig i Siv leger du med Klara Marie og Ella. Begge leukæmibørn. Ella er erklæret rask og venter på at hendes tal er så gode så hun kan komme ud i det normale liv igen. Du leger også med de andre børn, men disse to er dem du leger mest med. <br />På onsdag skal vi i Anemoneteatret med Siv og hvis ellers Clara er rask, så skal hun selvfølgelig med.<br /><br /><br />Åh jo.. noget er der jo sket siden sidst. Vi er flyttet! Har fundet det mest fantastiske hus. Drømmehuset faktisk. Det har alt det din far og jeg i mange år har snakket om. 3 børneværelser, udestue, ligger ud til marker. Ja jeg behøver jo ikke at beskrive det så meget. For forhåbentligt er det stadig her vi bor når du selv læser dette. Vi elsker det her sted og det har helt klart været medvirkende til at vi stadig er ved vores fulde fem. At vi stadig holder sammen og at det her ikke har været ødelæggende for vores familie. Lige nu kan jeg slet ikke beskrive hvor meget jeg glæder til at vejret bliver bedre og vi skal ud i haven og plante, se hvad der dukker op af jorden osv. Det bliver så dejligt!!<br /><br />Kære Anna. Skal jeg igen skrive hvor utrolig stolt jeg er af dig. Hvor meget glæde du bringer ind i vores liv. Hvor fantastisk du cooper med den situation du er i. Hvor meget din far og jeg elsker dig! Ja jeg skal. For det kan hverken skrives eller siges for meget. Situationen har gjort at vi er rykket tættere sammen. Jeg har bundet et bånd med dig, som måske ikke altid er lige sundt. Du er den jeg savner mest når jeg er væk. Og båndet bliver nok svært at løsne og måske helt at kappe. Men jeg tror det er naturligt i den situation vi er i. Og så må jeg jo tage de tårer der skal til hen ad vejen.<br /><br />Jeg har skulle vænne mig til at situationen forbliver den samme i min. et år endnu og er startet på mange ting. Tror jeg inderst inde forsger at have travlt så jeg ikke behøver tænke så meget. Jeg har lært at bage kager. Ikke at jeg ikke kunne det før, men jeg har lært mig selv at pynte dem. Laver Barbapapa figurer, laglager med blomsterdeko af sukkermasse, Malte fik en Piratskibskage på sin 1 års dag. Din far fik en brystkage da han blev 30. Det har været super sjovt at lære, men nu keder det mig igen. Jeg har fået et konsulent job som sælger af børnetøj af mærker Kools. Sjovt at opleve den verden og har brugt rigtig mange timer på det. Uden at tjene det helt store. Desværre sætter kommunen en stopper for det om et par mdr. når de vil til at trække i min tabt arbejdsfortjeneste. For så kan det slet ikke betale sig. Men det gør ikke så meget. Jeg tror som sagt det er mest for at holde mig beskæftiget og møde nogle andre mennesker. Mit næste projekt bliver at lære at hækle:) Og så selvfølgelig at holde bloggen her mere opdateret... det må og skal jeg gøre.<br /><br />Blev ramt at lykkestrejf idag. Følte mig som én af verdens heldigste. Jeg sad i udestuen med dig og Clara legende foran mig. Din far i nærheden. Malte sov. I hyggede, grinte og snakkede. Tænk at en af mine barnedrømme var gået i opfyldelse. Jeg har verdens dejligste børn, en skøn og dejlig mand og mit drømmehus på en og samme tid. Hvor heldig har man lov at være! Især når man tænker på al det her andet vi er igennem. Men måske er det netop derfor. Måske er det netop derfor at man er istand til at mærke efter og føle de gode stunder. Måske er det netop derfor at man er istand til at nyde de her ting lidt ekstra...Julie Sommerhttp://www.blogger.com/profile/18192947159995721116noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1426415994017906705.post-59801207189217716162011-10-28T12:46:00.000-07:002011-10-28T13:01:42.142-07:00Godt og dårlig nyt :-SKære Anna<br />Idag har vi så været til samtale på Riget. Vi skulle have svar på din knoglescintografi og så lægge plan for resten af forløbet.<br />Det gode først: Der er ingen andre pletter på skelettet, hvilket er rigtig dejligt nyt:) Din kæbe lyser godt op, så der er fuld aktivitet i cellerne der. Kan virkelig godt forstå at du har ondt.<br />Den andet: Behandlingen vil strække sig i 12-24 måneder. Ja 12-24! Puha det er en kamel at sluge. Troede at det ville være 6-12...vi vidste godt de 12, meeen 24! Nå men vi må jo tage det som det kommer. Behandlingen vil starte ligesom sidst. 3 mdr med ugentlig kemo og daglig prednisolon og der efter 3 mdr. med pauser ind i mellem. Efter de 6 måneder kommer der lige 6 måneder mere med 2 andre stoffer, som jeg endnu ikke kan navnene på, men det er kemotabletter som leukæmi-børnene også får. Jeg kender endnu ikke så meget til bivirkningerne af disse stoffer, men det lærer jeg jo nok:(<br />Herefter vil man så vurdere hvor hurtigt det har hjulpet og om der er andre pletter eller aktivitet andre steder. Og så finde ud af om behandlingen skal fortsætte. Men vi er i hvertfald forberedte på 18 måneder. For dine tal vil jo nok komme lidt længere ned denne gang og dermed skal du sikkert også "afisoleres" (selvom du ikke er et rør;). Dvs 3 mdr. hvor du langsomt kan vende tilbage til en almindelig hverdag, men ikke kan starte i institution endnu. <br />Nå men i aften er far til ølsmagning i SIV med morfar og mange andre fædre. (Morfar holder ølsmagningen og har taget hjemmebryg med) En rigtig mandeaften med store bøffer og pølser på grillen og sikkert også en masse øl. Jeg sidder i sofaen og skiver med mormor ved min side. Malte sover og mormor har lige puttet dig. Clara har DisneySjov aften hos fætter Jacob og skal sove der. Hun har glædet sig i flere dage:)<br />Sov godt min skat. Og drøm sødt.Julie Sommerhttp://www.blogger.com/profile/18192947159995721116noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1426415994017906705.post-35092200202881979962011-10-27T12:34:00.000-07:002011-10-27T12:47:59.226-07:00Knoglescintografi.... igen...Så tager vi lige en tur til på Riget. Vi skal møde klokken 9. Du skal være fastende. Vi møder op og der er nær kaos på gangen. Rigtig mange børn skal bedøves idag og der er derfor ikke en seng til dig endnu, da du jo skal først skal bedøves ved 12-tiden.<br />Vi møder tre piger fra SIV. Andrea og Celina skal også bedøves og scannes. Klara-Marie er indlagt til kemo. I sidder og hygger lidt inde i legestuen med perler og tegninger:)<br />Men ret hurtugt skal du ned og have lagt venflon. Jeg har desvæære glemt at give dig tryllecreme på og det kommer jo derfor til at gøre ondt. Undskyld skat...<br />Vi kommer ned i anæstæsien og venter lidt på en læge. Det lykkedes dem ikke i første omganng, men de får med besvær lagt den ved albuen. Du bliver meget ked af det til sidst. Du klarede det ellers SÅ flot til at starte med. Men nok må være nok tor jeg du tænker og det er også okay! Du kommer derefter over og får sprøjtet kontraskvæske ind i venflonen. (kontrastvæsken er en radioaktiv væske der lyser op på billederne ved en knoglesckintografi der hvor der er "gang i den" ved knoglerne). Herefter går vi igen op på 5051 hvor jeg beder om at få en seng. Du er ved at være godt træt. Du sover ikke ret godt om natten i øjeblikket. Vi sætter Rapunzel på men du falder i søvn efter ca 10 min:)<br />Mormor kommer. Hendes kolleager har guvet hende tidligt fri så hun kunne kommer herind. Dejligt. Et kvarter forsinket kommer du ned til scanningen. Men da de skal til at sprøjte bedøvelsesvæsken ind i venflonen viser det sig at den ikke virker!! Du har nok fået skubbe lidt til den undervejs... JEg siger til dem at jeg synes du skal bedøves med masken´. Den er du god til og tryg ved. Den kender du:) Og det går også superfint. På et tidpunkt da du blev ked af det aer sygepllersken dig og siger "Du er sød" og du svarer straks med tårer i øjenene "Det er du osse". Endnu en sygeplejerskes hjerte er smeltet. Det er du ved at være god til skat:) da hun siger farvel til os efter du er vågnet siger hun til mig. "Du har en vidunderlig lille pige!" Og ja jeg kan kun være enig:)Julie Sommerhttp://www.blogger.com/profile/18192947159995721116noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1426415994017906705.post-38759130614284121892011-10-23T11:22:00.000-07:002011-10-27T12:29:36.984-07:00Kære Kære AnnaJa så skriver jeg igen og det var bestemt ikke meningen! Men faktum er at du allerede har fået tilbagefald og vi derfor er ved at starte forfra. Jeg vil lige prøve at genskabe forløbet her:<br /><br /><strong>Onsdag 12. oktober</strong>: HURRA STOR DAG!!! Du får fjernet din port. Du og jeg er inde på Riget hvor du får sidste gang skal i narkose for at få fjernet din Port a Cath. Det er faktisk ret stort. Far møder os mens du ligger og sover efter narkosen. Vi er enige om at det her er den største dag indtil videre. Det går så småt op for at du nu er Rask og det her er slutningen på det.<br /><br /><strong>Lørdag 15. oktober</strong>: Du fylder 3 år! Og det skal fejres med manér. Du er med til gymnastik på mine forældre/barn hold i Gilleleje. Du nyder det meget og er super glad for at få rørt dig og være med hvor der virkelig sker noget. Om aftenen får vi huset fuld af gæster og jeg har lavet en flot Barbapapa-lagkage til dig. Vi får lækkert mad og starter med at skåle i champagne på at du er rask:) Dejlig dejlig dag! MEEN på et tidspunkt kommer mormor til at røre dig på kinden. Ikke noget stort, nærmest bare et strejf. Du skriger voldsomt op og bliver meget ked af det. Hvad mon det er?? Vi lader det lige være lidt, har jo meget at se til. Om natten klager du fortsat over smerter og din far og jeg bliver enige om at tage til vagtlægen næste dag.<br /><br /><strong>Søndag 16. oktober</strong>: Jeg ringer fra morgenstunden til vagtlægen og de beder os komme derind. Du har ikke fået morgenmad og jeg får ikke taget noget med til dig... dit stakkels barn:) Vagtlægen ved ikke hvad han skal synes om det. Du har jo været gennem noget som han siger. Han måler at du har 38,2 i feber. Din højre kind er rød og hævet, så han og jeg tænker infektion af en eller anden art. Han udskriver pencillin til dig, og efter at have hentet det på apoteket tager vi hjem og holder søndag med resten af familien. Vi smertestiller dig med pencillin hele døgnet.<br /><br /><strong>Mandag 17. oktober</strong>. Far tager til Norge med arbejdet og vil først komme hjem onsdag aften. Dig og Malte er stadig forkølede så ingen SIV til os endnu:( Vi tager istedet hjem til mormor og hygger. Vejret er skønt og Clara holder også efterårsferie. Vi leger i næsten 3 timer udenfor i legetårnet. Rigtig hyggelig eftermiddag.. Men dine smerter bliver kun værrere.. Mormor og jeg undre os, der er jo gået et døgn siden du startede pencillinen og det burde have virket. I hvertfald bare lidt.. Vi ringer igen til vagtlægen der siger vi kan komme ind når vi har målt din temperatur. Men mormor og morfar har intet termometer. Vi laver en plan B der går ud på at mormor kan komme og passe de andre mens vi tager til vagtlægen, hvis du har feber når vi kommer hjem. Men I falder alle 3 i søvn i bilen på vejen hjem, så jeg dropper det. <br /><br /><strong>Tirsdag 18. oktober</strong>. Jeg tager dig til vores egen læge. Du har stadig rigtig mange smerter og er hævet. Mormor afspadserer fra sit arbejde og passer de to andre. Lægen kan umiddelbart ikke finde noget galt. Du siger du ikke har ondt.. men vi må ikke røre. Du er tydelig bare en klog tøs:) Lægen anbefaler at vi køre videre til en tandlæge. Måske det er en tandbyld eller lign.. Vi finder en åben tandlæge i Gilleleje som straks tager os indenfor. Hun undersøger dig. Du er helt vildt dygtig og åbner trygt munden og lader hende rode rundt. Hun tager røntgenbilleder, så godt hun nu kan da hun jo kun har voksenudstyr. Hun finder heller ikke noget galt og synes at vi skal gå tilbage til egen læge. Det gør vi og Mette ringer til Øre-Næse-Hals amb. på Hillerød sygehus. De vil gerne se os fastende kl 7.30 onsdag morgen. Jeg undrer mig meget over dine smerter og det begynder efterhånden at dukke op at det kunne være Langerhans der er tilbage.... men for fanden su har jo lige fået fjernet porten... såret er ikke engang helet endnu!!! JEg snakker med Mai, en god veninde om aftenen og hun nævner det også... Er det det!! Det er bare løgn altså'! Nå men jeg googler det og finder ud af at Langerhans er kendt i kæbeknoglen men primært hos voksne.. men det skulle da lige passe.<br />Moster Maria skriver at hun vil tage fri fra arbejde og tage med mig på Hillerød og hun vil ikke høre mig sige nej. Tak moster!<br /><br /><strong>Onsdag 19 oktober</strong>: Mormor afspadserer endnu en dag og kommer hjem til os for at passe Clara og Malte. Vi kører derind og møder Maria. Det første vi får af vide på afd. er at de er til lægekonf og derfor først er tilbage efter 9.... hmm hvorfor skulle vi så komme 8.30...?? nå men lad nu det være.. Du bliver tilset rimeligt hurtigt af en ung læge. HAn støvsiuger dine ører. fjerner dit dræn. Mærker dig på kinden og inde i munden... Du er helt vildt taber og lader dig undersøge trods at dine smerter er tyddelige i dit udtryk. De fortæller hvor dygtg du er. Det er sjældent en 3-årig er SÅ tålmodig! Men de finder ikke noget galt.. Han tilkalder en overlæge som kommer ca. 15 min senere. Overlægen igger også og mærker på dig. Han mener ikke dine smerter er så store... Jeg tror ikke han har kigge på dit ansigt imens det er tydeligt at du bider det i dig, mens han undersøge. Han mener at vi skal vente 3 dage og se det an... men hvis jeg virkelig synes så kan de jo prøve at scanne hende..... DET SYNES JEG!!! Jeg siger til ham at jeg ikke kan tage dig med hjem med så mange smerter1 Du var vågnet flere gange i nat med smerter trods panodil! Og det giver han mig heldigvis ret i. De ringer til røntgen og bliver enige om at su skal have en ultralydsscanning. Der er nu gået ca 3½ time siden vi kom og du er stadig fastende.. Vi venter og venter og venter og ja... venter. Til sidst giver sygeplejesken Karen os noget at spise. For som hun siger: Hvis der er noget og de vil scanne under bedøvelse, så må de indlægge dig og faste dig igen. Hune r meget sød og tager sig godt af os. Selvom hun har drøntravlt ( De havde sat et kvarter af til os og har nok brugt det 6 dobbelte:)) Endelig ca 2 timer og en lille middagslur senere kommer vi ned til ultralydsscanningen. Her venter vi yderligere 15 min. <br />Du er ikke glad for scanningen da de jo skal køre ultralydshovedet op og ned over kæben, men med en masse gel går det. Her viser billederne tydeligt deres sprog! Hun følger kæbeknoglen ned og man kan tydeligt se et stykke hvor knoglen er meget tynd med en mørkere skygge over og under sig. Præcis som det billlede af din lårknogle, som står klart i min erindring. ØV ØV ØV. Jeg kan lige se det for mig. Forfra igen.... Maria bryder sammen og jeg er tæt på.. For helvede da osse skat. Det her har du bare ikke fortjent!! Lægen tilkalder en anden læge for 2. opinion. Og jeg kan se på ham at han heller ikke er i tvivl. "En sikker billet til Rigshospitalet" som han sagde. De nævner at man ikke kan være sikker før der er taget en MR-Scanning. Jeg siger dog at jeg ringer til Riget med det samme og så kan de overtage den derfra. Det er de enige i. Ligeså snart vi kommer ud går du og MAria ned og får en is mens jeg ringer til Riget. JEg får fat i Karsten vores læge, og han virker heller ikke i tvivl da jeg fortæller om forløbet og de billeder jeg lige har set. Han vil skaffe os en tid til fuldt røntgen og vi får tid til næste dag. Jeg må jo ringe til Stefan, som stadig er på kursus i Norge, og fortælle ham de dårlige nyheder. Han er parat til at hoppe i et fly med det samme, men vælger til sidst at blive de ekstra par timer det drejer sig om.. Vi kører hjem til Græsted hvor morfar kommer med pizzaer. Jeg henter din far i lufthavnen og bryder sammen i det øjeblik jeg ser ham. Så kunne jeg heller ikke holde længere. Det kan bare ikke passe! Det er kun 14 dage siden du blev erklæret rask!! Min egen søde Fjollerumpe prinsesse Anna (det kalder du dig selv når folk spørger hvad du hedder:))Det her er der ingen retfærfighed for. Det er så uretfærdigt som noget kan være! Du vores egen lille stærke tøs har bare ikek fortjent det her. <br />Din far og jeg er til at starte med meget frustrede og vrede på situationen, hvilket nok også er meget naturligt. Men vi er enige om at vi igen må tage en dag ad gangen. Der er jo ikke andet at gøre end at handle der hvor vi nu er. Og det er åbenbart meningen at vi skal kæmpe sammen lide endnu. SÅ DET GØR VI!!!<br /><br /><strong>Torsdag 20. oktober</strong> Vi møder ind på Riget klokken 20 og får for første gang vores eget værelse:) Sygeplejerskerne tager venligt imod os og viser os ind på stue 6. Eget toilet og ro omkring er en luksus vi ikke er så bekendt med derinde.. Nå men du får tid til en fuldkropsrøntgen ret hurtigt og vi går derned. Det tager noget tid og der kommer en kæbekirurg og sørger for at billeder kommer i de rette vinkler. Det er nemlig meget svært at tage røntgenbilleder af børnekæber for vi af vide. Du er som sædvanlig helt vildt tapper og tålmodig. Du ligger fuldstændig stille på brættet når du skal. Meget imponerende Anna! Du er jo ellers en krudtugle som ikke sidder stille ret længe af gangen. Men nå du skal så kan du:) Vi kommer tilbage til værelset og her kommer Karsten og snakker med os. Han siger at det jo er sjældent at man får tilbagefald så hurtigt og at han ikke helt kan sige hvorfor og om det er kommer undervejs i behandlingen sidst. Det sidste mener han nu at der ikke er tale om. Han siger at det selvfølgeligt er rigtigt irreterende, også med henblik på at du lige har fået fjernet porten. Men han er ikke bekymret. Og det er faktisk rart at få af vide. For det er vi sgu ind i mellem. Undskyld sproget:) Nå men han vil gerne hav en tandlæge til at kigge. Vi går en tur over til den anden side af Riget.. og kommer ind til tandlægen. Han kigger på dine tænder osv. og finder intet galt. Desuden siger han at han ikke umiddelbart kan se noget galt på røntgenbillederne.... WHAT!! Din far går lidt til ham med forskellige spørgsmål og han virker lidt som om at han bare synes vi overreagerer... der er ingenting at finde.. Din far og jeg er total forvirrede da vi kommer ud. Er der nu ikke noget? Hvaf mener han?? Hvad er det så?? Øv øv den her følelsesmæssige rutsjebane er forfærdelig at være på. Jeg vil gerne af!<br />Stefan møder Karsten oppe på gangen, mens Anna og jeg er nede i laboratoriet for at få taget blovprøver. Far fortæller KArsten hvad tandlægen sagde og Karsten siger også at der er påfaldende lidt at se på røntgenbillederne... Jamen for helvede altså. Hvorfor har du så ondt!! Håber for at det ikke er Langerhans men noget andet uskadeligt stiger en mikriskopisk smule:) Karsten skal til røntgenkonferance med kæbekirurgen senere og vi må vente på svar derfra.<br />Du falder i søvn i sengen med din Rapunezel-dukke ved din side. Og vi forsøger at fordrive tiden ved at læse og facebooke list:)<br />En times tid senere kommer Karsten ind. Kæbekirurgen kunne godt se noget på billederne og det ligner Langerhans! Øv Øv Øv!! Nå men så ved vi da hvad det er! Så på en elelr anden måde er det faktisk også en lettelse. Karsten har bestilt en knoglescintografi til dig på tirsdag og så må tage den derfra. Han nævner at man ind i mellem, ved tilbagefald, supplerer behandlingen med kemotabletter. Men han skal lige korrenspondere med den norske ekspert i Oslo. Han nævner også at behandlingen formegentlig vil strække sig op mod et år denne gang.....<br />Vi tager hjem med denne besked. Forfra igen og denne gang i længere tid...Kan ikke beskrive vores følelser her. Totalt kaos er vist det nærmeste..Julie Sommerhttp://www.blogger.com/profile/18192947159995721116noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1426415994017906705.post-72619698689523876912011-10-06T23:12:00.000-07:002011-10-06T23:38:02.150-07:00Slut Prut Finale;), som Bamse ville sige detKære Anna<br /><br />Så kom dagen endelig hvor jeg kan skrive at det her er mit sidste indlæg. Du har været til røntgenkontrol og i tirsdags fik vi svaret. DU ER RASK!!!! Og oven i det er dine tal helt normale og har faktisk vret det i et stykke tid. Det betyder at du er uden for risiko og du dermed kan komme ud af isolation. <br />Det er super super dejligt, men medfører samtidig at vi skal sige farvel til vores nye familie i SIV. Det fantastiske sted der har været en kæmpe kæmpe støtte for dig, Malte og nok i allehøjeste grad mig:) Vi siger farvel til dem her i slutningen af oktober. Så når du at fejre din fødselsdag sammen med dem og det synes jeg egentlig er meget passende. Du har fået plads i naturbørnehaven fra 1. november, hvilket betyder at jeg får 2 mdr. med Malte og det tror jeg også vi trænger til;) Samtidig får jeg muligheden for at give dig mange korte dag. Så det er egentlig rigtig rigtig godt det hele. Jubiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii<br />Anna det har været super super hårdt det her. Men jeg tror på at vi er kommet styrket ud af krisen. Ikke mindst din far og jeg. Og ja hele vores fantastiske familie faktisk. Anna jeg håber for dig at du holder fast i dig. Med det mener jeg at du er en stærk og sej lille pige og jeg håber at du bliver ved med at være det. Du er et livsstykke Anna, som én skrev til mig en dag.<br />Jeg håber at denne dagbog en dag vil kunne forklare dig hvad det er du og vi har været igennem og at du måske kan bruge det til noget. Men du skal vide at det at skrive den, i høj grad har været en stor terapi for mig. Der er grædt mange tårer undervejs:)<br />Kære Anna: Lev dit liv, som du synes bedst. Vær stærk, modig og åben. Din far og jeg elsker dig ubeskriveligt og vi vil altid være her for dig<br /><br />Slut:-)Julie Sommerhttp://www.blogger.com/profile/18192947159995721116noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1426415994017906705.post-47527243052715411722011-09-29T23:16:00.001-07:002011-09-29T23:28:12.367-07:00Et længe ventet indlægHej Anna<br /><br />Jeg har ikke fået skrvet herinde længe og jeg tror egentlig det er fordi at jeg ikke længere har et behov for det. For det at skrive denne dagbog har været som terapi for mig og nu da vi er ved at være færdige med alt det her, og det ikke længere fylder så meget i dagligdagen er behovet blevet mindre.<br />Siden sidst har vi jo været igennem sommeren. Vi boede 4 uger i Tine og Tonnys hus, mens de var på ferie. Skønt med mere plads og mere have, selvom vi har haft den vådeste sommer i over 30 år.. Vi har brugt vores hverdag i SIV-huset som stadig er en kæmpe støtte for både dig og mig. Vi har været til sommerindianerfest, hvor vi alle fem var med i SIV. En dejlig dag, men også en dag hvor vi tydeligt blev mindet om hvad det er du har gennemgået. Dig som elsker musik og fest trak dig helt ind i dig selv og ville ikke være med. Du ville halst bare være for difg selv inde på stuen. Forfærdeligt at se, men dejligt at det nu e roverstået. Den 1. september fik du din sidste kemo! med balloner på dropstativet:-) Nu er det 4 uger siden og kemo og prednisolon er ude af kroppen. Du er dig selv igen og hvor har vi dog savnet det. Vi skal ikke mere tænke og huske på medicin og vi skal ikke se kemi ødelægge dit så pragtfulde humør. Det er en kæmpe lettelse. Du fik sidste torsdag taget de sidste røntgenbilleder og det jeg fik lov at se så rigtig godt ud! Hullet i kraniet var væk og sås kun som en skygge på billedet. Men vi har ikke snakket emd Karsten Nysom endnu. Din far og jeg skal derind på tirsdag og få de sidste svar og snakke fremtid. Der er jo ikke nogen tvivl om at du fortsat skal følges derinde. Vi ved at risikoen for at du får tilbagefaldt er rimlig høj her de første 5 år og vores glæde vil derforhave et lille forbehold et eller andet sted i kroppen.. Men indtil videre glæder vi os over at alting er gået så forholdsvist nemt.. du har bevaret meget af dig selv. Du har klaret dig uden om alle infektioner og har ikke været indlagt en eneste gang. Du er så helt vildt stærk min skat.Julie Sommerhttp://www.blogger.com/profile/18192947159995721116noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1426415994017906705.post-29382932828920796532011-06-20T04:02:00.000-07:002011-06-20T04:07:57.855-07:00Godt nyt + en masse snotVi har fået godt nyt. Efter et par dage måtte din far ringe til Karsten og spørge om svar. Han var ked af ikke have ringet til os noget før, men det han havde at sige var godt. Dit hul i kraniet er over halveret, så han kan ikke se noget der skulle forhindre at behandlingen kan fortsætte som hidtil og slutte til september. Dejligt dejligt!<br />Clara har desværre fået sig en forkølelse og vi har ikke formået at holde den fra dig. Og med dit immunforsvar har du fået den gange 10! Du snotter, hoster, er hæs og har røde øjne. Men jeg har pakket dig ind i uld og så håber jeg det snart er overstået så vi igen kan komme i SIVJulie Sommerhttp://www.blogger.com/profile/18192947159995721116noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1426415994017906705.post-90706546981324584562011-06-14T13:04:00.000-07:002011-06-14T13:17:45.285-07:00Vi venterSidste mandag fik du taget røntgenbilleder og vi venter stadig på svar. Det var meningen at lægerne skulle ringe til os.. men nu må vi hellere tage teten og se at få ringet og hørt hvordan de ser ud.<br />Vi har være i SIV idag; du, Malte og jeg. Det er en stor fornøjelse for os alle tre. Kontakten med andre mennesker og et frirum for os begge.<br />Idag holdt vi afslutning for Bjørg. Bjørg er en lille pige ½ år yngre end dig. Hun har haft Ewings sarcom. Den kræftsygdom som du var obs for. Hun har haft det i et par ribben og har fået de ribben fjernet. Det har været et forfærdeligt år for den lille familie. Men Bjørg har kæmpet bravt er kommet godt ud på den anden side. Hun er "rask" nu og skal starte i almindelig vuggestue. Men hun vil fremover skulle kæmpe med forskellige kosmetiske operationer, idet strålingen og kemoen har ødelagt væksten i højre skulder og hun vil ikke udvikle almindeligt bryst selv. Store konsekvenser for en lille pige, men hun er rask for kræft og det er jo det altdominerende mål. Jeg er så taknemlig for at du "bare" har LCH. <br />Noglegange kan man sidde derinde med et snært at dårlig samvittighed over at vores barn "kun" har LCH. Forældrene derinde er meget forskellige, men nogle af dem skal tackle noget af det der er allersværest. Nemlig "mit barn skal dø". "mit barn når nok ikke sin 6 års fødselsdag". (Hvor er livet dog grusomt ind i mellem.) Så sidder man der med sit "raske" barn og ved ikke helt hvad man skal sige eller gøre. Men vi har en eller anden for fælles forståelse.Vi har en følelse af et fællesskab - en rigtig ufed klub hvor sejhed intet betyder, for her er alle på lige fod uanset baggrund, farve alder og skole. Vi er ramt af nogle af livets barskeste realiteter og nogle mere end andre.Julie Sommerhttp://www.blogger.com/profile/18192947159995721116noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1426415994017906705.post-76681717044158972612011-06-05T13:10:00.000-07:002011-06-05T13:25:44.993-07:00Vi er halvvejs- 7-9-13Kære Anna<br />Det er længe siden jeg har fået skrevet her i din/vores dagbog. Du har i den sidste periode været meget påvirket af din medicin i de dage du får den. Dine humørsvingninger har taget til. Det er så frustrerende at se dig. du ved slet ikke hvor du skal gøre af dig selv når det slår hårdest. Du er ked af det, frustreret og meget vred. Heldigvis er anfaldene korte. Du er begyndt at sove til middag igen de dage hvor du får medicin. Jeg tror også selv du kan mærke at du må have en pause ind i mellem. Det må være hårdt at kæmpe med sig selv hele tiden. Også kemoen rammer dig hårdere. Du får dårlig mave og bliver meget træt.<br />Di har i perioden siden sidst haft feber en dag. Det var fredag den 20 maj. Vi skulle til konfirmation og du skulle passes af farmor. Men i løbet af formriddagen udviklede du feber og fik 38.5. Far måtte derfor afsted til Riget hvor du blev godt og grundigt tjekket og fik antibiotika i drop. Der var dog ingenting dine blodprøver og du fik det hurtigt bedre. Du blev derfor udskrevet igen sidst på eftermiddagen efter en god lang lur. Far nåede til slutningen af konfirmationen og du nåede at være hos farmor hvor du også fik lov at sove.<br />En lille sjov historie: Om natten efter din sidste kemo ligger far inde på madrassen ved siden af dig. Du bliver jo vækket hver 2.time for at få ren ble på. Du har nu fundet ud af at når fars mobil ringer vækker han dig og han falder ret hurtigt i søvn bagefter. Hvis du så holder dig vågen kan du uden at far bemærker det smutte ind under mors dyne;-) 2 gange måtte far hente dig inde hos mig. Du er kvik min skat.<br /><br />Vi har også været en del inde i SIV i de sidste par uger. Du er især blevet glad for eb pædagog der hedder Susanne; Sussianna som du kalder hende:-) I leger med dukker. Dukkerne er syge og er på hospitalet. I bygger sandkager og laver mad i legekøkkenerne. Du elsker at være der. Flere dage er vi de sidste der er kørt og du har ikke været til at hive hjem. Flere gange har det været med skrig og skrål. De må vi tage med. Det er bare dejligt at du er glad for at være der.<br /><br />I morgen skal vi på Riget. Du skal have taget røntgenbilleder fordi vi er halvvejs i behandlingen. I hvert fald hvis alt er som det skal være. Planen er nu at du kun skal have kemo hver tredje uge og så prednisolon i 5 dage i forbindelse med kemoen.<br /><br />7-9-13Julie Sommerhttp://www.blogger.com/profile/18192947159995721116noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1426415994017906705.post-70951276077855383272011-05-09T13:45:00.000-07:002011-05-09T13:49:39.554-07:00Første dag uden medicin!!Kære Anna<br />Så oprandt din første dag uden medicin i godt og vel 10 uger. Dejligt dejligt. Du får nu Prednisolon 3 dage om ugen og har altså 4 dage uden medicin (om søndagen får du dog stadig weekendantibiotika), så reelt 3 dage uden noget. SKØNT!<br />Du er dog stadig meget snottet og hoster en del, så stadig inden SIV..Julie Sommerhttp://www.blogger.com/profile/18192947159995721116noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1426415994017906705.post-35507616707039230392011-05-05T12:47:00.000-07:002011-05-05T12:55:57.155-07:009. kemo med host og snotHold op hvor tiden går stærkt. Du har fået din niende kemo i dag. Dvs. vi har krydset halvvejsgrænsen og begynder nu at tælle nedad: 7 gange igen og kun 3 gange tilbage før du begynder at få hver 3. uge istedet:-)<br />Du var afsted alene med far igen idag. De havde travl, men da du jo desværre er blevet noget forkølet blev du rykket frem i køen.Held i uheld. Far fik Karsten til at lytte på dig, da du har hostet en del på det sidste. Dommen er at det er en forkølelse der endnu ikke har sat sig på lungerne ( men kan udvikle sig). Så godt med varmt tøj og ingen SIV før du er helt fri for snot og host:-( Surt show.. endelig godkendt og så må du ikke komme der. <br />Karsten fratog din vedligeholdelsemedicin idag, så nu får du kun Prednisolon i tre dage fra torsdag til søndag og har dermed 4 næsten medicinfri dage. (du får stadig kalk og weekendmed.)Julie Sommerhttp://www.blogger.com/profile/18192947159995721116noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1426415994017906705.post-90634579962312318652011-04-29T12:53:00.000-07:002011-04-30T13:03:34.144-07:00BuildaBear og 1. gang i SivI dag har du fået en BuildaBear-bamse.Jeg ringede forleden til butikken i lyngby og fik dem til at åbne ½ time før. Du har længe gerne ville have en bamse som Claras og din far og jeg mente at du helt sikkert har fortjent en:-)<br />Vi kørte til Lyngby efter at have afleveret Clara i børnehave. Vi var derinde lidt tidligt men gik rundt og kiggede lidt i LyngbyStorcenter inden åbningstid. Vi kunne også kigge lidt ind af vinduerne til BuilaBear hvor du forelskede dig i en hvid kanin-bamse. "Det er Oline" sagde du flere gange. Klokken 9.30 kom Celina og hendes mor som vi havde inviteret med ind. Ekspedienten Hannah åbnede døren og guidede jer glad igennem butikken. I fik fyldt bamserne, givet dem den rigtige lyd og kysset og krammet hjertet. De blev badet i bamsevand og redt med bamsebørster og blev selvfølgelig også iført de helt rigtige outfits;-) Din kalder du Oline... det er nok al den tid du har tilbragt foran oline-tv på nettet;o) Vi var færdige i butikken 2 min i 10. Præcis timing må man sige. Der stod også et par derude og kiggede ind på os.<br />Efter at bamserne var kommet i hus aftalte vi at køre videre til SIV. Vi er blevet forhåndsgodkendt af kommunen og kan nu begynde derinde.<br />Det var ligeså fantastisk som da vi var derinde sidst. Dejligt vejr så vi var ude meget af tiden. Det er bare så skønt et sted! Dig og Celina nød at lege sammen i legehusene og sandkassen, med dukkerne, biler og i legekøkkenerne. Dejligt, dejligt dejligt!!!!Julie Sommerhttp://www.blogger.com/profile/18192947159995721116noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1426415994017906705.post-74233675880629061132011-04-24T12:48:00.000-07:002011-04-30T13:22:18.293-07:00Påsken 2011 og 7.kemo<a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://4.bp.blogspot.com/-9njWhma0Rls/TbxoU3o2LVI/AAAAAAAAADE/B2zyxeR3XjE/s1600/villa-t.jpg"><img style="float:left; margin:0 10px 10px 0;cursor:pointer; cursor:hand;width: 150px; height: 151px;" src="http://4.bp.blogspot.com/-9njWhma0Rls/TbxoU3o2LVI/AAAAAAAAADE/B2zyxeR3XjE/s200/villa-t.jpg" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5601466744283999570" /></a><br />I torsdags var du inde og få din syvende omgang kemo. Det var din far og dig der tog af sted. Jeg skulle hjem til mormor og morfar og bygge dit legetårn som vi har købt for et legat vi har fået fra Børnecancerfonden. <br /><br />Der var ingen problemer derinde. Du fik din yoghurt og ostehaps. Derefter din kemo og til sidst men ikke mindst.. din is Nu skulle i hjem til mormor og morfar og lege. Da i kommer ud i bilen og kører ud fra p-pladsen ringer lægen.. I er nødt til at komme op igen. Du skal have en ny form for medicin og så er dine tal helt skæve.. Dine blodplader der normalt er omkring 300 er faldet til 5!! Det betyder at du skal have blod. Men da lægen ser dig kan hun ikke få det til at passe. Du er alt for frisk og har ingen blå mærker, så hun bestiller en ny blodprøve. Den viser også at alt er ok. I hvert fald i forhold til din situation. Så denne gang slap vi med forskrækkelsen. <br /><br />I dag er det PåskeSøndag. Vi har nydt et par påskedage med rigtig dejligt vejr. Du har været ude næsten hele tiden. Din motorcykel er blevet luftet og sandkassen blevet brugt. Rosa og Hr. Skæg er lidt på Standby, men kommer frem når du har brug for en pause.<br />I dag har vi været på Fruebjerg og trille æg med hele mors familie. Du er tilbage på fuld dosis Prednisolon og du har derfor været totalt hyperaktiv, men det er der ikke nogen der ligger så emget mærke til når der er så mange voksne og børn der bare gerne vi lege. Du har sprunget middagsluren over til trods for at du var mindst 20 gange op og end af bakken med dine æg. Se billederne i galleriet. Du har virkeligt hygget dig i dag. Det har vi alle sammen. <br />Vi er så glade for at vi tog med trods risikoen ved at mange mennesker er samlet. Men vi har jo været ude hele dagen, så vi håber ikke der sker noget ved det. Nu er du blevet puttet—helt færdig efter 12 timer for fuld skrue!<br />Nå ja så er du jo også begyndt så småt at blive renlig! Du har fået et Peter Plys toiletsæde som du er meget glad for. De sidste 3 dage har du brugt det ind i mellem. Helt efter eget ønske.Julie Sommerhttp://www.blogger.com/profile/18192947159995721116noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1426415994017906705.post-42023939032411823012011-04-24T12:34:00.000-07:002011-04-30T12:35:22.039-07:00OpdateringDet er længe siden jeg har fået skrevet her i dagbogen, men vil nu lige ridse nogle af de sidste par ugers begivenheder samt fortælle lidt om din hverdag. Jeg har jo lagt din dagbog op på en hjemmeside så familie og venner kan følge lidt med i hvordan du har det og hvordan det står til herhjemme.<br /><br />I hverdagen er du ganske frisk. Tit lidt hyperaktiv eller meget humørsvingende, men for det meste er du i rigtigt godt humør. Du snakker rigtig meget nu. Faktisk næsten hele tiden. Men din far og jeg snakker tit om at det er bedre end det modsatte. Altså at du lå i sofaen og var træt og dårlig. Din far er jo hjemme nu og det gør det hele lidt nemmere at håndtere. Nu er det heller ikke længere kun mor der dur. Far må også gerne, i hvert fald ind i mellem.<br />Du kan godt lide at se ”Rosa fra Rouladegade” og ”Skæg med tal og bogstaver” på mors elelr fars computer. Rosa fra Remouladegade, som du kalder det, handler om en pige der bor i et kagehus og som invitere et barn indenfor hvor de så bager en kage til barnet bedsteforældre. Du kan de 8 afsnit næsten uden ad. Skæg med tal og bogstaver handler om en mand Hr. Skæg som leget og øver tal og bogstaver med børn. Du er meget interesseret og går i øjeblikket og synger og staver WC og ”der er i i fis”.<br />Du er stadig rigtig dygtig til at tage din medicin. Vores medicinark med klistermærkerne er rigtig flotte og du modtager ind i mellem klistermærker fra folk med posten. Det er rigtig skægt og du er meget glad for dem.<br />Vi har fået afgørelsen fra kommunen og de har godtaget stort set alle vores ”krav”. Dejligt at det er gået glat igennem uden de helt store problemer. Desuden har vi fået af vide at du kan starte i børnehuset efter 4. maj. Det glæder din far og jeg os rigtig meget til.<br /><br />Sidste lørdag vågnede Clara op med pletter på hele kroppen… jeg var helt sikker på at det var skoldkopper. Der er nemlig udbrud af skoldkopper i børnehaven. Jeg mente dog hun var noget hårdere ramt end jeg før havde set, men at det var det, det var jeg helt sikker på. Skoldkopper er farligt for jer immunsuprimerede så vi ringede straks til 5051 for at få en recept på noget der modvirker angrebet. Din far måtte af sted til apoteket for at få fat på noget kløstillende til Clara, mens vi ventede på svar fra Riget. Da han endelig kom hjem efter et par køreture, ringede de tilbage og så måtte han af sted igen. Et medicament mere blev tilført vores efterhånden beholdning herhjemme, Zovir i flydende form 3 gange dagligt.<br />Om aftenen blev Clara passet af mormor (og spiste vist en 3-4 is) mens vi andre var til middag hos Tine og Tonny. Super hyggeligt hvor du var flyvende frisk til 23.30 hvor vi kørte hjem. Ikke engang i bilen på vej hjem faldt du i søvn. Men til gengæld sov du næsten inden hovedet ramte hovedpuden. Nå men næste dag var der stadig ikke kommet blære på Claras skoldkopper og det undrede os noget. Jeg ringede til vagtlægen som mente at det var nældefeber. Senere på aftenen ringede vi igen, fordi det bare blev værre og værre. Vi fik lov at komme ind med hende for en sikkerheds skyld. Din far kørte af sted mod Hillerød sygehus. Herinde blev han efter et enkelt blik fra vagtlægen sendt videre på børneafdelingen. Her mente de også at det var en form for allergisk reaktion, efter at fire læger havde kigget på hende, og at de havde udelukket røde hunde og mæslinger. De kunne dog ikke helt forstå at medicinen (Prednisolonen) ikke rigtig virkede. Clara og far blev derfor indlagt natten over… Tænk engang. 2011 bliver et år vi vist ikke glemmer. Næste dag blev de udskrevet, men vi ved stadig ikke hvad det har været for noget der har sat allergiprocessen i gang. Børnelægerne siger at vi nok heller aldrig finder ud af det. Nu her 1 uge senere er det så småt forsvundet.Julie Sommerhttp://www.blogger.com/profile/18192947159995721116noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1426415994017906705.post-80334630001041090322011-04-06T12:33:00.000-07:002011-04-30T12:34:23.802-07:00Godt nyt fra kommunenHar snakket med sagsbehandlerne i dag. Det virker ikke som om det bliver noget problem at få dig i børnehuset! De havde en anden i kommunen der var der i forvejen, så de skulle lige kigge på din sag og visitere dig! FANTASTISK!!!! Tak til Celina og hendes forældre for al forarbejdet.. 7-9-13Julie Sommerhttp://www.blogger.com/profile/18192947159995721116noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1426415994017906705.post-10550281277019324912011-04-01T12:33:00.000-07:002011-04-30T12:33:50.683-07:00LEGOLAND!!Mormor og morfar kom hjem til os allerede klokken halv syv så vi kunne komme afsted. Vi kørte i vores nye bil hvor vi jo alle kan være på en gang. Skønt! <br />Vi havde en helt fantastisk tur. Alle hyggede sig og vejret var super! Pga. de få mennesker var der ingen køer ved forlystelserne. Du blev noget træt,men klarede dagen i stiv arm.<br />Vi mødte også Celina, hendes forældre og 2 storesøskende. <br />Celina er en pige fra Helsinge med samme diagnose som dig. Hun har det dog i andre væv end knogler så hun er i behandling 1 år. De var meget søde og vi håber på at møde dem igen og snakke meget mere. Forhåbentlig i Børnehuset SIV.Julie Sommerhttp://www.blogger.com/profile/18192947159995721116noreply@blogger.com0