fredag den 29. april 2011

BuildaBear og 1. gang i Siv

I dag har du fået en BuildaBear-bamse.Jeg ringede forleden til butikken i lyngby og fik dem til at åbne ½ time før. Du har længe gerne ville have en bamse som Claras og din far og jeg mente at du helt sikkert har fortjent en:-)
Vi kørte til Lyngby efter at have afleveret Clara i børnehave. Vi var derinde lidt tidligt men gik rundt og kiggede lidt i LyngbyStorcenter inden åbningstid. Vi kunne også kigge lidt ind af vinduerne til BuilaBear hvor du forelskede dig i en hvid kanin-bamse. "Det er Oline" sagde du flere gange. Klokken 9.30 kom Celina og hendes mor som vi havde inviteret med ind. Ekspedienten Hannah åbnede døren og guidede jer glad igennem butikken. I fik fyldt bamserne, givet dem den rigtige lyd og kysset og krammet hjertet. De blev badet i bamsevand og redt med bamsebørster og blev selvfølgelig også iført de helt rigtige outfits;-) Din kalder du Oline... det er nok al den tid du har tilbragt foran oline-tv på nettet;o) Vi var færdige i butikken 2 min i 10. Præcis timing må man sige. Der stod også et par derude og kiggede ind på os.
Efter at bamserne var kommet i hus aftalte vi at køre videre til SIV. Vi er blevet forhåndsgodkendt af kommunen og kan nu begynde derinde.
Det var ligeså fantastisk som da vi var derinde sidst. Dejligt vejr så vi var ude meget af tiden. Det er bare så skønt et sted! Dig og Celina nød at lege sammen i legehusene og sandkassen, med dukkerne, biler og i legekøkkenerne. Dejligt, dejligt dejligt!!!!

søndag den 24. april 2011

Påsken 2011 og 7.kemo


I torsdags var du inde og få din syvende omgang kemo. Det var din far og dig der tog af sted. Jeg skulle hjem til mormor og morfar og bygge dit legetårn som vi har købt for et legat vi har fået fra Børnecancerfonden.

Der var ingen problemer derinde. Du fik din yoghurt og ostehaps. Derefter din kemo og til sidst men ikke mindst.. din is Nu skulle i hjem til mormor og morfar og lege. Da i kommer ud i bilen og kører ud fra p-pladsen ringer lægen.. I er nødt til at komme op igen. Du skal have en ny form for medicin og så er dine tal helt skæve.. Dine blodplader der normalt er omkring 300 er faldet til 5!! Det betyder at du skal have blod. Men da lægen ser dig kan hun ikke få det til at passe. Du er alt for frisk og har ingen blå mærker, så hun bestiller en ny blodprøve. Den viser også at alt er ok. I hvert fald i forhold til din situation. Så denne gang slap vi med forskrækkelsen.

I dag er det PåskeSøndag. Vi har nydt et par påskedage med rigtig dejligt vejr. Du har været ude næsten hele tiden. Din motorcykel er blevet luftet og sandkassen blevet brugt. Rosa og Hr. Skæg er lidt på Standby, men kommer frem når du har brug for en pause.
I dag har vi været på Fruebjerg og trille æg med hele mors familie. Du er tilbage på fuld dosis Prednisolon og du har derfor været totalt hyperaktiv, men det er der ikke nogen der ligger så emget mærke til når der er så mange voksne og børn der bare gerne vi lege. Du har sprunget middagsluren over til trods for at du var mindst 20 gange op og end af bakken med dine æg. Se billederne i galleriet. Du har virkeligt hygget dig i dag. Det har vi alle sammen.
Vi er så glade for at vi tog med trods risikoen ved at mange mennesker er samlet. Men vi har jo været ude hele dagen, så vi håber ikke der sker noget ved det. Nu er du blevet puttet—helt færdig efter 12 timer for fuld skrue!
Nå ja så er du jo også begyndt så småt at blive renlig! Du har fået et Peter Plys toiletsæde som du er meget glad for. De sidste 3 dage har du brugt det ind i mellem. Helt efter eget ønske.

Opdatering

Det er længe siden jeg har fået skrevet her i dagbogen, men vil nu lige ridse nogle af de sidste par ugers begivenheder samt fortælle lidt om din hverdag. Jeg har jo lagt din dagbog op på en hjemmeside så familie og venner kan følge lidt med i hvordan du har det og hvordan det står til herhjemme.

I hverdagen er du ganske frisk. Tit lidt hyperaktiv eller meget humørsvingende, men for det meste er du i rigtigt godt humør. Du snakker rigtig meget nu. Faktisk næsten hele tiden. Men din far og jeg snakker tit om at det er bedre end det modsatte. Altså at du lå i sofaen og var træt og dårlig. Din far er jo hjemme nu og det gør det hele lidt nemmere at håndtere. Nu er det heller ikke længere kun mor der dur. Far må også gerne, i hvert fald ind i mellem.
Du kan godt lide at se ”Rosa fra Rouladegade” og ”Skæg med tal og bogstaver” på mors elelr fars computer. Rosa fra Remouladegade, som du kalder det, handler om en pige der bor i et kagehus og som invitere et barn indenfor hvor de så bager en kage til barnet bedsteforældre. Du kan de 8 afsnit næsten uden ad. Skæg med tal og bogstaver handler om en mand Hr. Skæg som leget og øver tal og bogstaver med børn. Du er meget interesseret og går i øjeblikket og synger og staver WC og ”der er i i fis”.
Du er stadig rigtig dygtig til at tage din medicin. Vores medicinark med klistermærkerne er rigtig flotte og du modtager ind i mellem klistermærker fra folk med posten. Det er rigtig skægt og du er meget glad for dem.
Vi har fået afgørelsen fra kommunen og de har godtaget stort set alle vores ”krav”. Dejligt at det er gået glat igennem uden de helt store problemer. Desuden har vi fået af vide at du kan starte i børnehuset efter 4. maj. Det glæder din far og jeg os rigtig meget til.

Sidste lørdag vågnede Clara op med pletter på hele kroppen… jeg var helt sikker på at det var skoldkopper. Der er nemlig udbrud af skoldkopper i børnehaven. Jeg mente dog hun var noget hårdere ramt end jeg før havde set, men at det var det, det var jeg helt sikker på. Skoldkopper er farligt for jer immunsuprimerede så vi ringede straks til 5051 for at få en recept på noget der modvirker angrebet. Din far måtte af sted til apoteket for at få fat på noget kløstillende til Clara, mens vi ventede på svar fra Riget. Da han endelig kom hjem efter et par køreture, ringede de tilbage og så måtte han af sted igen. Et medicament mere blev tilført vores efterhånden beholdning herhjemme, Zovir i flydende form 3 gange dagligt.
Om aftenen blev Clara passet af mormor (og spiste vist en 3-4 is) mens vi andre var til middag hos Tine og Tonny. Super hyggeligt hvor du var flyvende frisk til 23.30 hvor vi kørte hjem. Ikke engang i bilen på vej hjem faldt du i søvn. Men til gengæld sov du næsten inden hovedet ramte hovedpuden. Nå men næste dag var der stadig ikke kommet blære på Claras skoldkopper og det undrede os noget. Jeg ringede til vagtlægen som mente at det var nældefeber. Senere på aftenen ringede vi igen, fordi det bare blev værre og værre. Vi fik lov at komme ind med hende for en sikkerheds skyld. Din far kørte af sted mod Hillerød sygehus. Herinde blev han efter et enkelt blik fra vagtlægen sendt videre på børneafdelingen. Her mente de også at det var en form for allergisk reaktion, efter at fire læger havde kigget på hende, og at de havde udelukket røde hunde og mæslinger. De kunne dog ikke helt forstå at medicinen (Prednisolonen) ikke rigtig virkede. Clara og far blev derfor indlagt natten over… Tænk engang. 2011 bliver et år vi vist ikke glemmer. Næste dag blev de udskrevet, men vi ved stadig ikke hvad det har været for noget der har sat allergiprocessen i gang. Børnelægerne siger at vi nok heller aldrig finder ud af det. Nu her 1 uge senere er det så småt forsvundet.

onsdag den 6. april 2011

Godt nyt fra kommunen

Har snakket med sagsbehandlerne i dag. Det virker ikke som om det bliver noget problem at få dig i børnehuset! De havde en anden i kommunen der var der i forvejen, så de skulle lige kigge på din sag og visitere dig! FANTASTISK!!!! Tak til Celina og hendes forældre for al forarbejdet.. 7-9-13

fredag den 1. april 2011

LEGOLAND!!

Mormor og morfar kom hjem til os allerede klokken halv syv så vi kunne komme afsted. Vi kørte i vores nye bil hvor vi jo alle kan være på en gang. Skønt!
Vi havde en helt fantastisk tur. Alle hyggede sig og vejret var super! Pga. de få mennesker var der ingen køer ved forlystelserne. Du blev noget træt,men klarede dagen i stiv arm.
Vi mødte også Celina, hendes forældre og 2 storesøskende.
Celina er en pige fra Helsinge med samme diagnose som dig. Hun har det dog i andre væv end knogler så hun er i behandling 1 år. De var meget søde og vi håber på at møde dem igen og snakke meget mere. Forhåbentlig i Børnehuset SIV.