torsdag den 24. februar 2011

Knoglescintografi

Torsdag den 24.

Din far og dig tager alene af sted i dag. Jeg skal have besøg af sundhedsplejersken til Malte og vil helst ikke udskyde det længere. Desuden bliver der bare en masse ventetid. Ved ikke om jeg kan holde ud at vær alene herhjemme, men på den anden side gør jeg ikke meget gavn derinde. Din far kan sagtens klare det... jeg ombestemmer mig 120 gange...
I skal være derinde allerede klokken 8 så I kører herfra klokken 6.30.

onsdag den 23. februar 2011

Røntgen

I dag kører farfar for os igen. Vi skal være derinde klokken 10 og der er ofte problemer med parkeringspladser på det tidspunkt. Så det er egentlig meget rart at blive kørt. Han sætter os alle 4 af ved det gamle militærhospital. Vi kommer op til røntgenafdelingen og kommer rimeligt hurtigt til . Det er far der går ind med dig, mens jeg giver Malte mad i venteværelset. Jeg lytter efter barnegråd. Sidst du blev røntgenfotograferet var du bange. Men jeg hører intet. Du kommer stolt ud fra lokalet med en flot medalje. Du har klaret det så fint. Ingen problemer siger far. Det er bare så skønt at du er så tilpas nysgerrig så du glemmer de evt. forbehold du har.
Vi finder ned i kælderen. Der kører et lille tog mellem der og rigshospitalet på Tagensvej. Vi kommer om bord og bliver kørt for fuld fart af sted. Det er sjovt at opleve og vi bliver sat af lige ved elevatorerne ved opgang 5.
Oppe på 5051 skal vi snakke med lægen igen. Hun har tid med det samme så vi kommer straks ind. Hun spørger os om evt. opståede spørgsmål siden sidst og spørger lidt til hvordan vi har det. Hvordan vi har det.... jo vel egentlig godt nok. Vi er helt vild glade for at vide at di bliver rask igen, men samtidig har vi jo et alvorligt sygt barn. Det er to modpoler som er lidt svært at forholde sig til. Men vi tager en dag af gangen.
Lægen ringer til Karsten Nysom. Den læge der står for behandlingen af Histiocytose i Danmark. Han fortæller at der skal laves en knoglescintografi samt tages en biopsi af hovedbunden. Du har nemlig arp, som i nogle tilfælde også kan være histiocytose.
Vi får en tid til knoglescintografi dagen efter. Du skal igen i fuld narkose og derfor komme fastende. Det er næsten rutine efterhånden. Det er 3. gang indenfor 1 måned..
Vi slutter af med at du får taget et par blodprøver. Så du skal igen stikkes... Det er du ikke helt så tryg ved som du har været. Du har vist efterhånden luret dem min skat:)

fredag den 18. februar 2011

Skæbnedag

I dag er skæbnedagen... vi skal have svar. Er du alvorligt syg eller er du ikke... Vi har pga. Malte formået at skyde bekymringerne lidt til side, men nu kommer de tilbage for fuld styrke. Jeg har ikke rigtig kunne sove i nat. Er stået helt vildt tidligt op og gået i bad bare for at få tiden til at gå. Det er ikke til at holde ud det her. Du må ikke være kræft-syg!
Du havde helt vild høj feber i går. 39,6. Det har du aldrig haft før. Er det mon et tegn. Jeg er begyndt at se spøgelser i alt hvad du siger og gør. Men forsøger at slå koldt vand i blodet.
Her til morgen virker du nu frisk nok. Du har ikke længere feber, men for en sikkerheds skyld skal du passes af mormor. Vi kører dig og Clara til Annisse ved 8-tiden. Din far og jeg skal være inde på Rigshospitalet kl. 10.
Da vi kommer derind og står og venter på elevatoren, kommer en mor med sin datter, omtrent samme alder som dig, ud af en elevator. Datteren har formentlig kræft. Intet hår på hovedet, tykke kinder og mave, tynde ankler og håndled. Din far og jeg kigger på hinanden. Vores værste mareridt bliver på en eller anden måde meget synligt og jeg kan næsten ikke holde tårerne tilbage..
Oppe på 5051 må vi vente. Der sidder mange på gangene. Der virker rigtig travl og jeg kan fornemme at flere har siddet længe og ventet. Det er en uudholdelig ventetid..
Endelig bliver det vores tur, næsten 1 time senere end aftalt. Det første den kvindelige læge siger er: ”I er jo nok meget nervøse så det første jeg vil sige er; Det er IKKE kræft! Det er noget der ligner, men det er ikke kræft” !!!
Din far og jeg ånder lettede op. Jeg får tårer i øjnene. Men hvad er det så?
Langerhans celle Histiocytose. Vi får udleveret en pjece og får forklaret sygdommen. Det hele er lidt svært at forholde sig til. Vi er nok bare lettede og glade. Vi bliver spurgt om vi har nogle spørgsmål, men hvad skal vi spørge om.. Bliver vores datter rask?? JA VORES DATTER BLIVER HELT RASK!!!! det lover hun os. Intet andet er vigtigere. Resten må vi tage som det kommer. VORES DEJLIGE ANNA BLIVER RASK!
Vi får en tid til at få taget røntgen af hele din krop. Det skal undersøges om der sidder noget i andre knogler i kroppen. Vi skal håbe på at det kun sidder i dit lår, for så går det formentlig i sig selv uden flere interventioner. Det krydser vi fingre for! Selvfølgelig sidder det kun i dit lår. Du har jo ingen andre symptomer. Lægen siger også at der ikke er noget der tyder på at det er andre steder, men selvfølgelig skal det undersøges.
Vi går ned i forhallen for at ringe til alle dem der venter på svar. Vi er bare SÅ glade og lettede.

fredag den 4. februar 2011

Knoglebiopsi

Det er mørkt og koldt og vi skal tidligt tidligt af sted. Du er fastende. Har ikke spist siden i går aftes hjemme hos mormor og morfar. Vi vækker dig kun lige før vi skal køre, så du er stadig i nattøj. Du er ikke meget for det. Græder hjerteskærende... øv øv.
I bilen falder du dog hurtigt til ro. Det er nok os der er mest spændte. Du ved jo heldigvis ikke hvad du skal igennem.
Vi ankommer til Riget kl. 7.30. Der er masser af parkering for en gangs skyld. Der står en seng klar til dig. En fin rød tremmeseng. Du har din egen dyne med og vi sætter dig til rette i sengen. Du virker tryg og glad.
Sygeplejersken kommer og hilser på os. Der vil ikke gå langt tid før du bliver hentet siger hun. Og det har hun ret i. Klokken 8 ankommer en portør og henter dig. Vi følger med dig hent til operationsgangen. Du synes det er sjovt at blive kørt i sengen så længe du har mig lige ved siden af dig. Et par meget søde anæstesi-sygeplejersker tager imod os ved operationsstuen. De taler med dig og du viser dem dit flotte navnearmbånd med mariehøns på. Du er meget stolt over det og snakker gladelig med dem. Dejligt at du er så tryg. Jeg bliver iført sterilt tøj og følger med dig ind til operationslejet. Du skal bedøves med maske, men den mandlige sygeplejeske taler beroligende med dig og viser dig en skærm som viser alle dine tal. Når du så bevæger din finger med BP-måleren kan du ”tegne” på skærmen. Du falder for tricket og falder langsomt i søvn. Du når næsten ikke at blive bange. Dejligt dejligt dejligt. Det er noget nemmere for mig at bevare roen når du gør det. Personalet siger farvel til os og lover at passe godt på dig. Jeg når lige at spørge hvor langt tid de regner med at det skal tage og de siger at det vil være omkring en time.. De får vores telefonnummer og vil ringe til os når du bliver kørt på opvågning.
Din far og jeg går hånd i hånd ned på Rigets café og spiser morgenmad. Vi siger ikke så meget. Er nok begge rimeligt trykket af situationen. Intet menneske har lyst til at lægge deres børns skæbne i andres hænder... Vi venter og der går én time. Vi kigger konstant på telefonen. Der går en halv time mere. Stadig intet nyt..
Da der er gået næsten 2 timer går vi op til operationsgangen og venter. Der går yderligere en halv time. De værste timer i vores liv... indtil videre i i hvert fald. Hvorfor går der så lang tid? Hvad sker der? Er der gået noget galt? En narkoselæge kommer ud og fortæller at det hele er gået godt og at kirurgen er ved at lukke. Vi ånder lettede op. Du kommer ud liggende i din røde seng og bliver kørt til opvågning ikke så langt derfra.
På opvågningen spiller de blid musik og byder os velkommen. De er virkelig søde og forklarer os grundigt hvad der er der foregår. Du er helt gul på benet af disinfektionsvæsken. Selvom du bare ligner en der sover er det alligevel på en anden måde. Det er hårdt at se dig sådan. Jeg får lov til at ae din kind og din hånd. Men de siger at vi bare skal lade dg sove. Der går ikke ret langt tid før du vågner og begynder at græde. Du vil op til mig, men det er tydeligt at du ikke helt er dig selv endnu. Du ved vist ikke helt hvem du selv er. Du har tydeligvis ondt og sygeplejersken giver dig noget morfin gennem venflonet i hånden. Det hjælper og du falder i søvn igen. Jeg husker ikke helt hvor langt tid du sover, men nok en times tid eller lidt mere. Da du begynder at vågne får du lidt saftevand og du bliver langsomt dig selv igen. Sygeplejersken tilbyder dig en filur-is og du tager gladelig imod:-)
På et tidspunkt kommer portøren og kører dig tilbage til afdelingen. Et par timer efter skal du af sted igen. Du skal have taget et kontrolrøntgen så man kan være sikker på at kirurgen ikke har fået lavet en lille fraktur. Her skal vi vente på at Karsten, vores læge (men det ved vi endnu ikke) skal komme og udskrive dig. Der går nogle timer før du er frisk nok til komme hjem. Karsten kommer og ser til dig. Du er påvirket af narkosen. Virker pjevset og træt. Vi får af vide alle dine blodprøver er fine og at det er et rigtigt godt tegn. Dejligt nyt!
Vi skal nu vente på svar af biopsien. Vi skal væbne os med tålmodighed. En knogleprøve skal først afkalkes af flere omgange før man begynder at dyrke den, så der går min. 10 dage før vi kan få et svar. Der er jo ikke andet at gøre end at vente..

Vi venter i 14. dage. I mellemtiden er du blevet en meget stolt storesøster til dejlige Malte.

torsdag den 3. februar 2011

Tidsspilde

I dag skal vi bare snakke med anæstesi-lægerne. Far er taget på arbejde for at spare dagene til de mere alvorlige dage. I stedet tager mormor med os to derind. Mormor og morfar kommer og henter os. Vi har fået af vide at vi skal komme inden 14, men gerne før og at der måske vil være noget ventetid. Da vi ankommer kl. 10 får vi af vide at de først kan se os derovre klokken 14... hmm rigtig meget ventetid… men igen tager du det super fint. Vi hygger lidt. Spiser frokost på Rigets café og går lidt rundt og du falder i søvn i klapvognen.
Klokken 13 går vi op på 5051 og henter din journal. Det er den vi skal gå over med til anæstesien. Vi går derover og venter på en læge. Da lægen ankommer viser det sig at hun bare skal kigge lidt i papirerne og spørge om du er allergisk osv. Ting som vi i forvejen er blevet spurgt om og du har jo været i narkose før da du fik lagt dræn… Jeg må indrømme at jeg bliver en smule frustreret og synes at dagen har været spild af tid herinde. Tænk at afdelingerne ikke snakker mere sammen….hmm har vist en lidt dårlig dag. Dejlig at mormor er med. Morfar har taget tidligt fri og henter os.

tirsdag den 1. februar 2011

Vores første tur til 5051

I dag har din far fødselsdag. Han bliver 29 år. Vi fejrer det med fælles morgenmad. Dig og Clara har tegnet og malet nogle meget fine tegninger som vi har sat sammen til en bog. Af os alle sammen får han et armbånd lavet af faldskærmssnore, et støtteprojekt til soldaterne i krig. Vi er måske ikke helt i fejringshumør. Vi er meget præget af beskeden fra sidste uge og det har været en meeeget lang weekend. Vi har fået sagt det til en del af familien som er meget indlevende og støtter op alt hvad de kan. Din far og jeg forsøger at gøre morgenen så hyggelig som muligt for at I også føler at vi fejrer hans fødselsdag. Det betyder mere for jer end for ham.
Klokken halv ni kommer farfar og henter os. Clara har hostet hele natten og vi kører hende derfor hjem til mormor først. Vi ankommer til Riget lidt i 10 og finder op på afdelingen. Vi bliver taget godt imod af Marianne, ambulatoriets sekretær. Vi skal vente på gangen ind til der kommer en læge og snakker med os. Vi sætter os ned og venter. Du tegner, kigger lidt i bøger og vi synger sange. Det er en lang gang med hårde træbænke og vi venter længe. Du får lagt Emlaplaster på armene så de kan tage blodprøver. En HEL MASSE blodprøver. Men igen klarer du det fint. Siger ingenting, men kigger nysgerrigt på hvad de laver. Lægen vi snakker med efter nogle timer hedder Katrine. Hun er ny på afdelingen og virker lidt forvirret, men hun er meget sød. Hun undersøger dig på alle leder og kanter og vi skal svare på en masse spørgsmål og udfylde nogle papirer. Du er nu ambulant ”indlagt” på Rigshospitalets børnekræftafdelingen--- en hver forældres mareridt. Puha min skat. Det er en svær en at sluge for din far og jeg. Men vi er da glade for at have opdaget det og at der nu bliver gjort noget ved, selvom vi stadig ikke ved hvad det er…
Vi får af vide at du skal have taget en biopsi af knoglen. Herefter skal vi vente på at Katrine får en tid til biopsien. Vi venter og venter på gangen og til sidst spørger din far dem om de ikke bare kan ringe til os. Det viser sig nemlig at Katrine er blevet kaldt til en operation og ventetiden kan derfor blive rigtig rigtig lang.. Nå men da vi kører hjem i bilen får vi at vide at de kan gøre det på fredag og vi skal møde op fastende klokken 8 om morgenen.. Dog skal vi også lige derind torsdag for at snakke med anæstesi-lægerne.
Farfar kommer og henter os ved hovedindgangen. Du har fået en sodavandsis, men vil hellere have mors chokoladeis. Du charmerer de ældre damer for vildt da vi venter på farfar. Du er så dejlig ligetil min skat og indtil videre nyder du bare at have mor og far for dig selv. Vi håber det bliver ved sådan.
Vi bliver kørt til Annisse hvor mormor har lavet rigtig lækker fødselsdagsmiddag til os..