Vi venter

Sidste mandag fik du taget røntgenbilleder og vi venter stadig på svar. Det var meningen at lægerne skulle ringe til os.. men nu må vi hellere tage teten og se at få ringet og hørt hvordan de ser ud.
Vi har være i SIV idag; du, Malte og jeg. Det er en stor fornøjelse for os alle tre. Kontakten med andre mennesker og et frirum for os begge.
Idag holdt vi afslutning for Bjørg. Bjørg er en lille pige ½ år yngre end dig. Hun har haft Ewings sarcom. Den kræftsygdom som du var obs for. Hun har haft det i et par ribben og har fået de ribben fjernet. Det har været et forfærdeligt år for den lille familie. Men Bjørg har kæmpet bravt er kommet godt ud på den anden side. Hun er "rask" nu og skal starte i almindelig vuggestue. Men hun vil fremover skulle kæmpe med forskellige kosmetiske operationer, idet strålingen og kemoen har ødelagt væksten i højre skulder og hun vil ikke udvikle almindeligt bryst selv. Store konsekvenser for en lille pige, men hun er rask for kræft og det er jo det altdominerende mål. Jeg er så taknemlig for at du "bare" har LCH.
Noglegange kan man sidde derinde med et snært at dårlig samvittighed over at vores barn "kun" har LCH. Forældrene derinde er meget forskellige, men nogle af dem skal tackle noget af det der er allersværest. Nemlig "mit barn skal dø". "mit barn når nok ikke sin 6 års fødselsdag". (Hvor er livet dog grusomt ind i mellem.) Så sidder man der med sit "raske" barn og ved ikke helt hvad man skal sige eller gøre. Men vi har en eller anden for fælles forståelse.Vi har en følelse af et fællesskab - en rigtig ufed klub hvor sejhed intet betyder, for her er alle på lige fod uanset baggrund, farve alder og skole. Vi er ramt af nogle af livets barskeste realiteter og nogle mere end andre.