”port a cath”

Vi ankommer som sædvanlig til Rigshospitalet ved halv otte tiden om morgenen. Du er fastende og skal lægges i narkose for at få lagt din ”port a cath”. Du får din seng det sædvanlige sted på ”infusionsrummet”, men har vist ingen intentioner om at tilbringe mere tid end højst nødvendigt i den. Du løber omkring og kigger på redningshelikopteren da den kommer et par gange. Vi er et par gange i køkkenet. Du har vist opdaget at der er ostehapser og danone-yoghurter til fri afbenyttelse:-) Jeg snakker med en anden mor på afdelingen. Hendes søn har haft en hjernetumor, men skal i dag have fjernet sit CVK. Hun er boblende glad og derfor meget snakkesalig. Det er dejligt med positive historier herindefra. På et tidspunk op af formiddagen bliver du lidt træt. Det er der jo ikke noget at sige til, du har jo ingen mad i kroppen. Far roder lidt med at få fjernsynet til at virke og finde den rette DVD-film. Du kan ind i mellem være lidt kræsen hvad det angår. Men lige efter at han får sat Cirkeline på og det hele klapper, kommer de og henter dig..
Vi bliver fulgt ned på 3.sal hvor en sød læge tager imod os. Hun viser os hvordan en ”port a cath” ser ud og hvordan de lægger den ind. Hun spørger til hvordan du har det med at blive lagt i narkose og vi fortæller at det plejer at gå fint med masken. Derudover siger vi at du ikke er nem at lægge et venflon på. Men at det oftest lykkedes i foden.
Du får en fin Barbie-dukke med en sommerfugl på armen som ”stikke-gave”. Vi har efterhånden også nok Theo’er og Thea’er. Du har Malte liggende hos dig i sengen og du viser ham stolt frem til lægen og sygeplejerskerne der kommer forbi.
Du kommer op til mig og vi går ind på operationsstuen. Du holder godt fast om min hals, ved vist godt hvad der skal ske. Men du er egentlig rolig nok. Vi tager det også alle sammen i et roligt tempo og du bliver lagt på operationsbordet. Her får du den lille klemme på fingeren lige som første gang og du holder godt øje med skærmen, som du jo kan tegne på ved at bevæge fingeren. Du er stadig forholdsvis rolig, man mærker kun en lille snært af utryghed. Du falder stille og roligt i søvn med masken. Det er bare så dejligt at du stadig tager det nogenlunde roligt. Det gør det noget nemmere for mig at holde det ud.
Vi går derfra op til 5051 igen. Her sidder vi ude i køkkenet og fordriver tiden. Jeg skriver lidt på denne dagbog og far arbejder nok lidt eller surfer på nettet. Malte vågner og jeg sætter mig ned ved din seng og giver ham mad. Mette -sygeplejersken kommer ind og siger at du er på opvågningen nu. Vi går derned. Klokken er lidt i 12. Du sover sødt. Har tungen let ude af munden. Du er langt væk! Vi kan se at de har forsøgt at lægge venflon i begge dine håndled, så de har alligevel ikke hørt efter hvad vi har sagt til dem.
Vi sidder med Malte på armen. Han er vågen og ikke helt tilfreds med niveauet af underholdning. Da jeg har ventet dernede en time uden at du er vågnet, går jeg og Malte tilbage til afdelingen for at få lidt frokost. 1 times tid senere kommer du og far tilbage til afdelingen. Du er stadig meget påvirket af narkosen. Vi henter den nu traditionelle is til dig fra køkkenet og du sidder i sengen og spiser den mens du ser Ramasjang i fjernsynet. Vi prøver også at få lidt andet mad i dig, men det er kun is der dur. Her på afdelingen er alle reglerne lagt på hylden. Is til frokost er ok her, især efter en narkose:-) Vi slapper lidt af og ser fjernsyn. Du er stadig ikke helt tilstede.
Klokken 14 ca. ankommer Trine Risum, en socialrådgiver vi har fået tildelt. Hun er en af to socialrådgivere der arbejder på denne afdeling. Hun rådgiver os i forhold til hvilke regler der er i forhold til orlov og hvad det er vi skal tænke på. Vi har jo ikke snakket med Karsten endnu om hvad din behandling indebærer, men det begynder at gå op for os hvor meget det vil påvirke vores hverdag. F.eks. i forhold til det der hedder ”merudgifter”. Vi havde på forhånd regnet ud at vi skulle bruge 2 pakker bleer mere om måneden og så benzinen frem og tilbage fra rigshospitalet. Det var under minimumsgrænsen for merudgifter på årsbasis, så det havde vi ikke sat os mere ind i. Men Trine begyndte hurtigt at remse op: Ekstra vand pga øget tøjvask og daglige bade til hele familien, strøm fordi vi er hjemme hele dagen. Ekstra bleer, ekstra sengetøj, slid på tøj, legetøj, sengetøj. Øget kørsel fordi vi ikke må tage det offentlige og skal lidt mere ud af huset. Ekstra køb af mad fordi vi er hjemme og fordi at øget appetit er en bivirkning. Køb af ekstra ”underholdning” ex legetøj, film mm. Osv. osv. Jeg må indrømme at jeg er en smule chokeret.. puha hvor er der mange ting at tænke på og sætte sig ind i. Samtidig er jeg taknemlig for at det her sociale system findes! Vi er ikke alene. Der er folk til at hjælpe os.
Kort efter at Trine er gået kommer Karsten. Han sætter sig ned og fortæller os stille og roligt hvad det her indebærer. Du skal have behandling i et ½ år. De første 3 måneder skal du have kemo 1 gang ugentligt og binyrebarkhormon hver dag. Dog skal Prednisolonen (binyrebarken) trappes ned hen af vejen. Han fortæller os om bivirkningerne. Den kemo du får giver sjældent kvalme og opkast men det kan forekomme. De fleste mister håret. Der er en risiko for påvirkning af fertiliteten og af væksthormonet. Han fortæller at du formegentlig bliver 2-3 cm kortere end du ellers ville være blevet. Binyrebarkhormonet giver humørsvingninger, hyperaktivitet, øget appetit, omfordeling af fedtvæv (tykke kinder og en stor rund mave:-)), nedbrydning af knoglevæv...
Puha Anna, jeg er fuld af informationer, informationer jeg hverken kan kapere eller forholde mig til. Det her er fandeme svært. Men vi skal nok klare det. Vi må tage en dag af gangen!
Formålet med medicinen er jo at nedbryde dit immunforsvar så ingen vuggestue/børnehave i 9 mdr.! 6 mdr. i behandling og 3 mdr. til at genopbygge dit immunforsvar. Ej hvor er det ærgerligt. Du har kun gået ude i Gribskov Naturbørnehave i 1 måned og er så glad for det.. Nå men det må vi jo tage med. Vi skal holde os fra store forsamlinger og offentlige steder. Vi skal have kontrol over at de mennesker du er i nærheden af er raske.
Du skal have skiftet ble hver 2. time i 5 dage efter kemoterapien og vaskes med vand og sæbe hver gang. Du skal have skiftet sengetøj 1 gang om ugen og dit tøj skal vaskes hver dag. Hele familien skal i bad dagligt.
Karsten giver os uddrag fra din journal, røntgenbillede af dit ”hul i hovedet” og af tumoren i benet, hvilket i øvrigt er i bedring. Han giver os diverse pjecer og en henvisning til Børncancerfonden som har et såkaldt ”forkælelseslegat” på 5000 kr. man kan søge når man er i en situation som vores.
Da han er gået kigger vi på hinanden. Vi er enige om at det her nok skal gå. Vi skal nok bare lige sunde os og få snakket om hvordan vi gør. Far skal have snakket med sit arbejde som indtil nu har været meget forstående. Vi pakker sammen og tager hjem til mormor og morfar hvor Clara venter og hvor mormor har lavet lækker mad. Vi skal nok klare det her!
Vi får en tid til din første kemoterapi allerede på torsdag, men vi kan jo også ligeså godt komme i gang..