4.kemodag. 13 gange tilbage.

Idag er vi derinde sammen, både din far og jeg. Det hele går slag i slag. Vi har vænnet os til rutinerne derinde. Vi kom også over til ørelægen i den anden ende af hospitalet. Her konstaterede de, efter meeeget lang tids venten på gangen, at du havde en del fast ørevoks som de fjernede, men at der ellers ikke skulle gøres noget. Ikke nu i hvert fald. Vi skal tage stilling til om du skal have nye dræn når kemobehandlingen er overstået. Den tid den sorg.
Det var faktisk utroligt at de lod os vente så lang tid på gangen. Der kom helt vildt mange mennesker forbi, så til sidst bad vi dem om at tage os ind eller lade os vente i et rum. De viste godt at du ikke kunne tåle det,men blev ved med at sige at vi skulle til lige om lidt... man er selv nødt til at tage affære ind i mellem.

Besøg i SIV

Onsdag den 30. marts
Idag har vi besøgt Børnehuset Siv. Det er en slags børnehave for alvorligt syge børn. Børn som dig der i længere tid er isoleret. Det var en helt fantastisk oplevelse!. Vi mødte nogle virkelig rare mennesker der tog hjerteligt imod os, som havde vi været faste besøgende. Vi blev vist rundt i dejlige lyse og venlige lokaler med alt hvad hjertet begærer. Nede i selve ”børnehaven” var en masse dejligt legetøj og en helt igennem gennemført dukkekrog med vaskemaskine, køleskab, microovn, komfur, tørrestativ, dukkevogne, kaffemaskiner, dukkesofaer og senge osv.. og selvfølgelig en hel hel masse legemad. Du indtog straks krogen sammen med Katrine, en af pædagogerne:-)
BH Siv er tilrettelagt sådan at man skal henvises dertil af sin kommune. Når man er blevet ”en af dem” kan man komme så meget som man har brug for i deres åbningstid 10-16.30. Man ringer om morgenen og fortæller at man kommer. Det er tilrettelagt sådan at forældrene er der det meste af tiden. Klokken 11.30 går børn og pædagoger til ”sangrummet” og forældrene går i køkkenet. Her spiser vi sammen, den lækreste forkost lavet af køkkendamen, mens I spiser sammen med pædagogerne. Det giver 1 times ”frirum” for både forældre og børn. SKØNT! Vi får rigtig snakket med de andre forældre der er der denne dag.
Vi har gennem morfar fundet ud af at der i vores kommune er en pige på din alder med samme sygdom. Hun kommer i børnehuset SIV, men hendes forældre har måtte kæmpe længe med kommunen. Vi håber de har banet vej for os andre. Nu kan vi i hvertfald henvise til at hun ”har fået lov”.
Jeg var helt høj da vi kom hjem og vi dansede stopdans mm. I stuen sammen med Clara. Vejret var også dejligt så vi tilbragte det meste af aftenen udenfor. Og for en gang skyld sprang vi aftenbadet over...

Afsted med morfar

I dag har du været på hospitalet med morfar. Det er gået rigtig fint. Du brokkede dig lidt da de stak vatpindene ned i halsen, men hvem ville ikke gøre det. Igen var det din nysgerrighed der hjalp dig på vej. De mener ikke der er noget galt med din hals. Den ser fin ud, sagde de men vi får svar på podningen når vi er derinde på torsdag. Heldigvis er du ikke så immunsupprimeret endnu.

En lille bedring

Jeg har det bedre og tager til en rigtig dejlig gymnastikopvisning med din storesøster. Du ville have elsket at være med, men sådan skal det ikke lige være i år. Du kommer med næste år. Vi spiser din og Claras favorit-ret hos mormor og morfar: Flæskesvær med kartofler og sovs. Vi andre får også flæskesteg..

Clara syg... og lidt om Holger

Jeg har tiltagende feber og ondt i halsen og tager derfor til lægen og bliver podet. Jo den er god nok. Halsbetændelse... shit også. Legoland på fredag... håber godt nok at du er sluppet! For en sikkerheds skyld tager jeg også Clara til lægen. Hun har gennem flere dage sagt at hun har ondt i halsen, men hun har hverken feber eller virker alment påvirket, så jeg har slået det hen. Det viser sig dog at være en bragende halsinfektion...ups mor!
Jeg begynder at tvivle på at du på nogen måde kan være sluppet.. vi har ringet til 5054 men de mener at vi skal vente til du viser symptomer. Du begynder så hen ad aftenen at sige at du har ondt i halsen... måske fordi du har hørt os andre... måske fordi du har ondt i halsen... efter fadæsen med Clara vælger jeg at tro det sidste og far ringer igen til 5054. De indvilger i en podning i morgen tirsdag. Det bliver så morfar der tager med dig derind. Da jeg jo smitter og far har et vigtigt møde på arbejdet. Han går fra på orlov på onsdag.. det bliver rart.
Jeg må lige inddrage en lille sidehistorie som er kæmpestor i medierne i dag. En lille rødhåret 3-årig dreng, Holger, forsvandt i går ved en spejderhytte i Nordjylland. Han forsvandt ved middagstid og siden har ingen kunne finde ham. Politi, militær, 150 hunde og masser af frivillige har ledt og ledt efter ham hele dagen i går, hele natten og hele formiddagen i dag. Her ved 12-tiden, præcist 24 timer efter hans forsvinden, finder en mand ham i god behold ude i en klitplantage. Denne her lille rødhåret Holger, har gået næsten 5 kilometer og har været ude om natten. Han må godt nok være en sej lille gut. Jeg har virkelig tænkt meget på ham i løbet af natten, når jeg har været oppe. Hvor har det dog været forfærdeligt for hans forældre! Jeg tudede da jeg fik af vide at han var fundet. Ligesom rigtig mange andre nok også gjorde.
Men det får mig samtidig til at tænke på hvad I kan klare. Du er, ligesom Holger, heldige kun at være 2-3 år. I tænker ikke konsekvenser eller bliver bange for noget der skal ske. I ved nemlig ikke hvad der skal eller kan ske. I sætter ikke tingene i en større sammenhæng endnu. Nej jeres forældre er der for jer og de skal nok finde jer.. og ja det skal vi og det gør vi! I øvrigt er Holger-historien den 2. mest læste på CNN i dag! Det tiltrods for krig i Libyen og atomkrise i Japan. Det er da lidt utroligt:-)

åhh nej..

Det der ikke skulle ske er sket.. Trods hyppige håndvaske og afspritning har jeg fået feber og ondt i halsen... mistænker straks en halsbetændelse og tager efter min mors råd til lægevagten for en podning. Den er dog negativ, men pga. feberen tager Malte og jeg til Annisse og bliver der og sover. Din far bliver midlertidigt alene-far til 2 småpiger.

3. Kemobehandling

Denne gang er det så farfar og farmor der tager med. Far har noget han skal have ordnet på arbejdet. Det er i øvrigt blevet sådan at fars arbejde Software Innovation har givet ham 3 måneders orlov med fuld løn. Det er virkelig en kæmpe lettelse, da jeg godt kan mærke at det tager noget på mine kræfter at være alene med dig og Malte. Også selvom vi har haft en masse hjælp.
Vi afleverer Clara i børnehave og kører derind af. Farfar finder parkeringsplads, mens vi andre går op til afdelingen. Her kommer du næsten til med det samme. Vi viser dog lige farmor og farfar rundt og når at lege lidt inden det er Kemotid. Denne gang går det noget lettere end de to foregående gange. Det er sygeplejerske Mette som vi har mødt før og som også gav dig 2. gang kemo. Jeg tror godt du kan genkende hende. Du virker i i hvert fald rimelig tryg og det er næsten uden gråd at du får kemo denne gang. Mette er god og får dig flere gange til at grine. Og ja gæt en gang hvad vi slutter behandlingen af med? Filur-is selvfølgelig. Mens du spiser hilser jeg på Karsten og spørger om han vil undersøge dine ører. Jeg har bemærket at du råber og snakker højere og ind i mellem ikke hører hvad vi siger. Normalt ville jeg have taget dig til ørelæge, men nu skal alt jo foregå derinde. Det vil han gerne kigge på efter stuegang.
Vi venter næsten en time inden Mette ringer til ham. Han kommer tilbage og ganske rigtig. Dine øregange er fulde af voks og du har muligvis væske i mellemøret. Karsten bestiller tid til at en ørelæge kommer forbi næste torsdag. Hurtigt herefter tager vi hjem.

Vi begynder at mærke bivirkningerne af medicinen. Dine kinder og mave er blevet rundere. Dit humør svinger!! Det ene øjeblik leger du en brandbil (på speed) rundt i stuen. Det næste øjeblik er du helt vildt vred eller bare helt vildt ked af det. Og så er der det med appetitten.. leverpostejsmadder... det er noget som du kan lide og ville kunne spise konstant hvis du fik lov. I det hele taget er rugbrød et hit.
Forleden spiste du til morgenmad:
1 potion havregrød, 2 skåle havrefras med mælk og 1 time senere to rundommer rugbrød.
Du er stadig bare helt vil god til at tage din medicin! Vi er så stolte af vores lille prinsesse.

Legoland billetter

Vi har bestilt billetter til Legoland. ”Familier med kræftramte børn” en velgørende organisation, har et arrangement den 1. april (dagen inden Legolands officielle åbning). Her åbner Legoland dørene op for kræftramte børn og deres familier. Din diagnose betragtes pga behandlingen som kræft. Der er normalt plads til 30.000 mennesker, men denne dag kommer kun omkring 3000. Derfor kan børn i isolation også være her og få en oplevelse I ellers ikke kan få så længe I er i behandling. Vi glæder os helt vildt og mormor og morfar skal med.

2.kemo

2. Kemobehandling
Denne gang er mormor med. Far er nødt til at tage på arbejde. Han har endnu ikke helt afklaring på hvordan han står i forhold til orlov eller flekstid, så han vil hellere gemme dagene til de mere nødvendige dage. Det er ikke meningen at de her Kemo-torsdage skal være så lange. Vi har fået recept på Emla-plaster, så det kan du få på hjemmefra, og selve kemoterapien tager jo kun 15 min at få. Så det er kun hvis der er lægesamtaler eller andet at det kommer til at tage timer.
Far kører mormor og os derind. Du får igen Emla-plaster på og vi leger ½ times tid inden det bliver din tur. Denne gang går det meget bedre. Du er ikke vild med ideen, men det går uden alt for megen slåskamp. Og igen slutter vi selvfølgelig af med en dejlig filur-is:-) Vi spiser lidt frokost inden vi går ned ved hovedindgangen og venter på at far kan hente os igen. Det har ikke taget meget mere end 1½ time i dag. Dejligt.

1.kemo

Torsdag den 10. marts
1. Kemobehandling
Vi ankommer til afdeling 5051 ved 10 tiden. Vi har ikke nogen fast tid vi skal møde. De ved vi kommer og man ved alligevel aldrig helt hvornår man kan komme til. Det er helt okay. Vi kommer til en lidt forvirret sygeplejerske som ikke helt kan overskue situationen og hun bliver også rimeligt hurtigt sat til noget andet. Du får dog sat noget Emla-plaster på din ”port a cath”. Det skal sidde en times tid. Du leger og tegner i ventetiden. Afdelingssygeplejersken, som har taget over, tager os med ind i undersøgelsesrummet. Hun fortæller os at det vil være ubehageligt for dig første gang fordi din ”port a cath” stadig er nyopereret. Det ubehagelige ligger mest i at du vil opleve at vi er nødt til at holde dig fast.
Det hele foregår ved at de stikker en relativ tyk nål ind i ”port a cath”en som tilsluttes en lang slange. Gennem denne slange kommer først saltvand der skyller det hele igennem. Herefter kemoen som faktisk kun tager et par minutter at få igennem. De har hele tiden lagt vægt på at det er en meget lille mængde kemo og en mild en af slagsen du får.
Du græder lidt og stritter noget imod, men projektet gennemføres. Vi håber du ikke er alt for skræmt af oplevelsen til næste gang. Det hele afsluttes selvfølgelig med en dejlig filur-is:-)
Vi mødes igen med Karsten. Vi skal have styr på og have udleveret al din medicin. Du har ikke fået noget kvalmestillende samtidig med kemoen. Det er nemlig sjældent at lige denne type kemo ”Vinblastin” giver kvalme og opkastninger. Tilgengæld får vi 2 slags kvalmestillende med hjem, både som stikpiller og som mikstur. Så skal du have kalk og D-vitamin som tyggetablet. Du skal have en antibiotika som weekend-medicin og så selvfølgelig Prednisolonen som følger et meget præcist tilrettelagt skema.. De fortæller os at Prednisolonen smager meget grimt/bittert, og giver os råd om hvordan man sprøjter det ind i din mund så du ikke kan undgå at sluge det. Et trick er at puste dig i hovedet;-) Heldigvis bliver det aldrig nødvendigt.
Vi føler os lidt som et vandrende apotek da vi pakker sammen.
**Far skriver**


Derhjemme skal vi give dig din medicin. Den første gang holder vi dig fast og får sprøjtet det ind i munden på dig. Det lykkedes dig at spytte det ud så v må gøre det igen. Jeg hader det her, men der er ikke andet for at blive ved. Du må ikke få fornemmelsen af at der er en anden udvej. Så vi holder fast og tvinger dig til det. Du får juice til at få det ned med. Jeg smager selv på Prednisolonen. Bare en lille dråbe på min fingerspids og puha for en smag. Det er helt vildt bittert og bliver hængende på tungen længe. Stakkels dig min søde pige.
Senere må vi vække dig for at give dig aftenrationen. Igen lykkes det først 2. gang. Men vi bliver vel også dygtigere efterhånden. Og vi krydser fingre for at du vender dig til det!
Næste morgen er det tid igen. Din far er taget på arbejde og mormor er her for at køre Clara i børnehave. Igen må jeg holde fast i dig og tvinge det i dig. Det er godt nok ikke nemt min skat. Da vi har klaret det er jeg ved at bryde sammen. Kan overhovedet ikke overskue at det her skal gøres hver dag, 3 gange om dagen i 6 mdr.!
På et tidspunkt i løbet af formiddagen kommer jeg til at tænke på noget jeg engang har læst om belønning og motivation af børn. Jeg laver derfor et skema med små firkanter til at lave et hak i.
DET VIRKER!!!!! Jeg laver en lille leg ud af det til frokostmedicinen. Først trækker vi juice op i sprøjten. Så sætter jeg et hak. Derefter trækker jeg medicinen op. Du vil ikke åbne munden. Men da jeg siger du skal tegne i feltet når du har fået medicinen går du med til det. Du åbner munden og jeg sprøjter medicinen ind. Først vil du ikke sluge det, men igen virker argumentet med hakket på skemaet. Du har sgu slugt medicinen uden tvang Anna. Og det er kun 4. gang du skal have det!! Jeg er pavestolt og ringer straks til din far. Det her er STORT! Sikken en sten der falder fra mit hjerte. Om aftenen tror far nærmest ikke sine egne øjne da du uden problemer åbner munden og sluger medicinen. Min mening er at udskifte hakkerne med klistermærker. Så bliver det små ”kunstværker” som skal gemmes.
Siden har der ikke været nogen problemer med at få dig til at spise medicinen. Klistermærkerne er forskellige hver gang og det virker som om at det er blevet en hel leg for dig. Det er fantastisk med børn psyke! Jeg er så stolt af dig!

Nå ja så har vi jo købt ny bil! En stor en med plads til syv sæder. Så nu kan vi have 3 store autostole i bilen. Det er en lettelse at vi ikke skal tænke mere på det.

”port a cath”

Vi ankommer som sædvanlig til Rigshospitalet ved halv otte tiden om morgenen. Du er fastende og skal lægges i narkose for at få lagt din ”port a cath”. Du får din seng det sædvanlige sted på ”infusionsrummet”, men har vist ingen intentioner om at tilbringe mere tid end højst nødvendigt i den. Du løber omkring og kigger på redningshelikopteren da den kommer et par gange. Vi er et par gange i køkkenet. Du har vist opdaget at der er ostehapser og danone-yoghurter til fri afbenyttelse:-) Jeg snakker med en anden mor på afdelingen. Hendes søn har haft en hjernetumor, men skal i dag have fjernet sit CVK. Hun er boblende glad og derfor meget snakkesalig. Det er dejligt med positive historier herindefra. På et tidspunk op af formiddagen bliver du lidt træt. Det er der jo ikke noget at sige til, du har jo ingen mad i kroppen. Far roder lidt med at få fjernsynet til at virke og finde den rette DVD-film. Du kan ind i mellem være lidt kræsen hvad det angår. Men lige efter at han får sat Cirkeline på og det hele klapper, kommer de og henter dig..
Vi bliver fulgt ned på 3.sal hvor en sød læge tager imod os. Hun viser os hvordan en ”port a cath” ser ud og hvordan de lægger den ind. Hun spørger til hvordan du har det med at blive lagt i narkose og vi fortæller at det plejer at gå fint med masken. Derudover siger vi at du ikke er nem at lægge et venflon på. Men at det oftest lykkedes i foden.
Du får en fin Barbie-dukke med en sommerfugl på armen som ”stikke-gave”. Vi har efterhånden også nok Theo’er og Thea’er. Du har Malte liggende hos dig i sengen og du viser ham stolt frem til lægen og sygeplejerskerne der kommer forbi.
Du kommer op til mig og vi går ind på operationsstuen. Du holder godt fast om min hals, ved vist godt hvad der skal ske. Men du er egentlig rolig nok. Vi tager det også alle sammen i et roligt tempo og du bliver lagt på operationsbordet. Her får du den lille klemme på fingeren lige som første gang og du holder godt øje med skærmen, som du jo kan tegne på ved at bevæge fingeren. Du er stadig forholdsvis rolig, man mærker kun en lille snært af utryghed. Du falder stille og roligt i søvn med masken. Det er bare så dejligt at du stadig tager det nogenlunde roligt. Det gør det noget nemmere for mig at holde det ud.
Vi går derfra op til 5051 igen. Her sidder vi ude i køkkenet og fordriver tiden. Jeg skriver lidt på denne dagbog og far arbejder nok lidt eller surfer på nettet. Malte vågner og jeg sætter mig ned ved din seng og giver ham mad. Mette -sygeplejersken kommer ind og siger at du er på opvågningen nu. Vi går derned. Klokken er lidt i 12. Du sover sødt. Har tungen let ude af munden. Du er langt væk! Vi kan se at de har forsøgt at lægge venflon i begge dine håndled, så de har alligevel ikke hørt efter hvad vi har sagt til dem.
Vi sidder med Malte på armen. Han er vågen og ikke helt tilfreds med niveauet af underholdning. Da jeg har ventet dernede en time uden at du er vågnet, går jeg og Malte tilbage til afdelingen for at få lidt frokost. 1 times tid senere kommer du og far tilbage til afdelingen. Du er stadig meget påvirket af narkosen. Vi henter den nu traditionelle is til dig fra køkkenet og du sidder i sengen og spiser den mens du ser Ramasjang i fjernsynet. Vi prøver også at få lidt andet mad i dig, men det er kun is der dur. Her på afdelingen er alle reglerne lagt på hylden. Is til frokost er ok her, især efter en narkose:-) Vi slapper lidt af og ser fjernsyn. Du er stadig ikke helt tilstede.
Klokken 14 ca. ankommer Trine Risum, en socialrådgiver vi har fået tildelt. Hun er en af to socialrådgivere der arbejder på denne afdeling. Hun rådgiver os i forhold til hvilke regler der er i forhold til orlov og hvad det er vi skal tænke på. Vi har jo ikke snakket med Karsten endnu om hvad din behandling indebærer, men det begynder at gå op for os hvor meget det vil påvirke vores hverdag. F.eks. i forhold til det der hedder ”merudgifter”. Vi havde på forhånd regnet ud at vi skulle bruge 2 pakker bleer mere om måneden og så benzinen frem og tilbage fra rigshospitalet. Det var under minimumsgrænsen for merudgifter på årsbasis, så det havde vi ikke sat os mere ind i. Men Trine begyndte hurtigt at remse op: Ekstra vand pga øget tøjvask og daglige bade til hele familien, strøm fordi vi er hjemme hele dagen. Ekstra bleer, ekstra sengetøj, slid på tøj, legetøj, sengetøj. Øget kørsel fordi vi ikke må tage det offentlige og skal lidt mere ud af huset. Ekstra køb af mad fordi vi er hjemme og fordi at øget appetit er en bivirkning. Køb af ekstra ”underholdning” ex legetøj, film mm. Osv. osv. Jeg må indrømme at jeg er en smule chokeret.. puha hvor er der mange ting at tænke på og sætte sig ind i. Samtidig er jeg taknemlig for at det her sociale system findes! Vi er ikke alene. Der er folk til at hjælpe os.
Kort efter at Trine er gået kommer Karsten. Han sætter sig ned og fortæller os stille og roligt hvad det her indebærer. Du skal have behandling i et ½ år. De første 3 måneder skal du have kemo 1 gang ugentligt og binyrebarkhormon hver dag. Dog skal Prednisolonen (binyrebarken) trappes ned hen af vejen. Han fortæller os om bivirkningerne. Den kemo du får giver sjældent kvalme og opkast men det kan forekomme. De fleste mister håret. Der er en risiko for påvirkning af fertiliteten og af væksthormonet. Han fortæller at du formegentlig bliver 2-3 cm kortere end du ellers ville være blevet. Binyrebarkhormonet giver humørsvingninger, hyperaktivitet, øget appetit, omfordeling af fedtvæv (tykke kinder og en stor rund mave:-)), nedbrydning af knoglevæv...
Puha Anna, jeg er fuld af informationer, informationer jeg hverken kan kapere eller forholde mig til. Det her er fandeme svært. Men vi skal nok klare det. Vi må tage en dag af gangen!
Formålet med medicinen er jo at nedbryde dit immunforsvar så ingen vuggestue/børnehave i 9 mdr.! 6 mdr. i behandling og 3 mdr. til at genopbygge dit immunforsvar. Ej hvor er det ærgerligt. Du har kun gået ude i Gribskov Naturbørnehave i 1 måned og er så glad for det.. Nå men det må vi jo tage med. Vi skal holde os fra store forsamlinger og offentlige steder. Vi skal have kontrol over at de mennesker du er i nærheden af er raske.
Du skal have skiftet ble hver 2. time i 5 dage efter kemoterapien og vaskes med vand og sæbe hver gang. Du skal have skiftet sengetøj 1 gang om ugen og dit tøj skal vaskes hver dag. Hele familien skal i bad dagligt.
Karsten giver os uddrag fra din journal, røntgenbillede af dit ”hul i hovedet” og af tumoren i benet, hvilket i øvrigt er i bedring. Han giver os diverse pjecer og en henvisning til Børncancerfonden som har et såkaldt ”forkælelseslegat” på 5000 kr. man kan søge når man er i en situation som vores.
Da han er gået kigger vi på hinanden. Vi er enige om at det her nok skal gå. Vi skal nok bare lige sunde os og få snakket om hvordan vi gør. Far skal have snakket med sit arbejde som indtil nu har været meget forstående. Vi pakker sammen og tager hjem til mormor og morfar hvor Clara venter og hvor mormor har lavet lækker mad. Vi skal nok klare det her!
Vi får en tid til din første kemoterapi allerede på torsdag, men vi kan jo også ligeså godt komme i gang..

Dårligt nyt

Vi har ventet på svar i flere dage.. Men Karsten har lovet at ringe i dag! Din far har hentet dig og Clara i børnehave og vi sidder alle 5 i sofaen da Karsten ringer..
Det er din far der tager telefonen. Han snakker længe med ham og jeg kan næsten ikke koncentrere mig om den bog jeg sidder og læser for jer. På et tidspunkt spørger din far Karsten om et eller andet. Jeg kan ikke huske hvad, men jeg vender blikket op til Far uforstående om hvad der sker.. Din far peger på hovedet med et beklagende blik.. Min verden ramler sammen!! Du skal i kemoterapi! Jeg kan ikke forstå det. Det kan ikke være rigtigt... Du skal miste håret.. du skal have giftstoffer... du skal udsættes for alt det. NEJ ikke min datter... ikke dig min søde lille dejlige skat!
Jeg bryder grædende sammen og i piger kigger uforstående på mig. Hvad sker der mor?, spørger du og Clara. Jeg forklarer at lægen lige har sagt at Anna stadig er syg og skal behandles mere på sygehuset og det gør mor lidt ked af det. Ingen mor og far kan lide at deres børn er syge forklarer din far og jeg.
Jeg er nødt til at gå lidt ovenpå. Må snakke med din mormor. Jeg har brug for at snakke med nogen, græde med nogen. Din mormor tager telefonen. Hun er ude og løbe. Egentlig kan jeg ikke fortælle hende så meget. Bare græde over hvad det er du skal igennem nu. Karsten har ikke sagt så meget. Så vi ved stadig ikke hvad den medicinske behandling indebærer. Vi ved kun at du skal have kemoterapi og evt. binyrebarkhormon. Jeg håber din mormor kunne løbe hjem igen...
Din farmor og farfar kommer på besøg om aftenen mens vi putter jer. De bliver her lidt og taler med din far. Jeg kan ikke holde ud at tale med nogen, forsøger bare at holde mig beskæftiget så jeg ikke bryder sammen. Jeg lægger tøj sammen, ligger på plads, rydder op, gør lidt rent. Til sidst går jeg ovenpå og tankerne overmander mig. Det kan simpelthen ikke være rigtigt det her. Skal du nu miste dit flotte lyse hår, som jeg er så stolt af. Mærkeligt at det er så lille en ting der fylder mest hos mig lige nu. Tror ikke helt jeg kan forholde mig til alt det andet, som vi endnu ikke ved hvad er. Men dit hår er noget håndgribeligt der gør det svært for mig af kapere. Din far kommer op til mig og vi snakker sammen. Vi skal nok klare det her. Det vigtigste er at du bliver rask igen og at du er så enorm stærk min tøs. Du skal nok klare det her! Vi skal nok klare det her!

Dagene går. Vi har fået en tid til samtale med Karsten tirsdag. For at vi ikke skal tage derind for mange gange, er det arrangeret at du samme dag får en ”port a cath”. En slags venekateter. Det er en lille port der ligger lige under huden på højre brystkasse. Den er ca. en 10-krone stor. I den er der en membran og en slange der løbe op til den store åre i halsen. Det er til når du skal have kemoterapi og have taget blodprøver. Så er de fri for at stikke dig hver gang. De kan nøjes med at stikke ned i membranen og give dig kemo der i gennem. Vi skal igen møde derinde klokken 8.

Vi tager en tur til Sverige i weekenden. Har lejet et sommerhus gennem mit arbejde. Vi har en rigtig dejlig weekend, hvor vi rigtig får slappet af og været sammen alle 5.