Jeg ved at jeg ikke er så god til at få denne side opdateret. Men når jeg bliver mindet om det tænker jeg at glemslen er noget positivt. Det er ikke længere så nødvendigt for mig at få skrevet til dig som det har været før.
2012 er imorgen slut og vi går ind i et nyt år som forhåbentligt bibringer vores familie en masse nyt og en masse positivt. Vi skal fejre nytåret med vores reletativt nye men og vores meget nære venner. Nemlig din bedste veninde Celine og hendes familie. De er på kort tid kommet til at betyde rigtigt meget for mig og din far. Og jeg tror også du har et helt særligt forhold til dem.
Jeg lovede jo at følge op på "Hjem Igen" udsendelsen i mit sidste indlæg så det må jeg hellere starte med.
Vi sad og så programmet sammen. Din far, dig, Clara og mig. Du smilede hele programmet igennem. Smilet gik næsten op til begge ører:) Vi andre blev rørte. Jeg fældede en tåre og det ved jeg flere andre også gjorde. Det var et godt program. Fin linie mellem vores historie og boligprogrammet. De fik det meste med og så alligevel ikke. Men det er jo heller ikke alt moster ved og kan fortælle.
Vi har fået mange positive kommentarer med efter programmet. Mange der har set og synes at stuen er blevet flot. Og mange roser vores familie. For sammenholdet og kærligheden. Det er noget vi skal holde fast i. Det minder jeg mig selv om ind i mellem.
Lad ikke detaljerne betyde for meget. Lad ikke det uvigtige blive vigtigt og lad frem for alt det man ikke kan gøre noget ved alligevel ligge. Det er blevet mit motto. Og det er noget jeg forsøger at leve efter. Ikke at det altid lykkes, men jeg tror på at det gør mit liv mere positivt og lettere, hvergang jeg husker på det.
Det nye i vores historie er at lægerne har valgt at lade din behandling fortsætte i et halvt år mere. Vi håbede til det sidste at de ville stoppe nu, men på baggrund af din historie har de valgt lige at fortsætte en bid mere. Dine scanningsbilleder er fine. Der er ikke mere sygdom tilbage, men for at være sikre på at der ikke dukker noget uset op igen som sidst, så giver de den lige en skalle mere. Din far og jeg er fortrøstningsfulde omkring det. Vi har jo hele tiden været klart over at behandling på billeder kunne blive alt fra 6-18 mdr og nu ser det så ud til at det bliver 12 mdr. Du er heller ikke så generet af kemopillerne så jeg synes det er ok. Få det væk en gang for alle så vi kan leve videre.
Det betyder jo så at jeg ikke kan starte arbejde alligevel som planlagt 1. februar, men jeg har fået en ordning så jeg kan arbejde 2 dage om ugen. Det giver mig mulighed for at passe på dig samtidig med at jeg kan få et andet input i mit liv. Jeg glæder mig men er samtidig også lidt skræmt. Jeg skal finde et par nye ben at stå på. Dem jeg har er ellers blevet meget komfortable og sikre. Men ind i mellem må man jo videre:)
De dage hvor jeg skal arbejde laver vi en back-up plan så alle ved hvilke dage de skal hente eller hvem der skal ringes til. Du skal jo stadig indlægges ved feber og hentes tidligt i børnehave. Du bliver hurtigt træt og kan ikke klare mere end 4 timer. Men jeg ved du vil elske at blive hentet af andre end mig og jeg bliver nødt til at fralægge mig lidt af kontrollen. Noget jeg ikke er videre god til når det gælder dig, men det bliver nok sundt for os begge..
Godt nytår min skat! Håber vi får et fantastisk 2013!!
Og godt nytår til alle jer der læser med!
Kære Læser. Dette er vores blog om Anna og hendes LCH. Følg med i vores hverdag her på bloggen og skriv meget gerne i gæstebogen. Dagbogen/bloggen er skrevet til Anna, så hun kan forstå hvad der er hun har været igennem når hun bliver større.
søndag den 30. december 2012
onsdag den 21. november 2012
TV-Star
Kære Anna
Efter en dejlig dejlig sommer i vores eget lille paradis herhjemme, samt en smuttur til Blokhus skete der noget i vores liv der ikke er mange forundt:) Den 1. oktober fik jeg mig nemlig noget af en overraskelse.
Moster Maria, som jo i løbet af sommeren er flyttet til Viborg, dukkede pludselig op i mormor og morfars stue en tidlig mandag morgen..
Det hele startede egentlig søndag aften. Morfar ringede til Stefan og inviterede os alle til morgenmad mandag morgen. Hmm tænkte jeg. Det er ikke normalt for mine forældre. Hvis de har en fridag får vi som regel forbud mod at ringe før efter kl 9. Og nu var vi inviteret til morgenmad klokken 7. Clara skulle jo i skole..
Min fantasi løb lidt af med mig. Enten skulle de skilles eller også måtte de havde vundet den store gevinst i lotto..
Nå men vi troppe op mandag morgen, spiser morgenmad og følger Clara i skole og Malte i dagpleje. Du skal starte børnehave den dag.. og hvor er det egentlig for dårligt jeg ikke har fået skrevet om det før...Nå men mere om det senere. Niklas, din kommende voksne i børnehave har ringet til mig for et par dage siden og udskudt din start et par timer oga. akut opstået møde mandag morgen. Vi hygger lidt med mormor og morfar og klokken nærmer sig 9. Jeg synes vi skal se at komme afsted, så vi kan nå at få smurt madpakke, pakke dine ting osv.. Jeg skynder lidt på dig og bliver lidt irriteret over at morfar pludselig får den ide at du jo selvfølgelig skal have neglelak på i børnehave... og ikke nok med det du skal sørme have 2 lag på!!! Derefter skal du også lige vælge en kjole som mormor skal strikke. Jeg bliver en smule frustreret og tager til sidst fat i dig og trækker dig mod entreen. Nu må de stoppe! Hmm der bliver jeg så stoppet og bedt om at sætte mig ned ved spisebordet. Åh nej! Hvad nu! Jeg hader overraskelser og kan se på både min far og stefans smil at der er noget på færde...
Ind i stuen træder moster Maria og ikke nok med det. Hun har en studievært, kamerafolk, lydmænd og assistenter med sig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fuck man. Det eneste jeg kan tænke er at det var godt jeg tog den nye kjole på den morgen ;OS
Nå men det var så fra programmet "Hjem Igen". Et boligprogram der på tre dage forandre hjemmet. Jeg bliver sendt hjem og får lidt tid til at pakke mine og jeres ting. Vi skal på hos farmor mens der bliver rodet og reageret i vores hjem. Torsdag skal jeg så komme hjem og se mit hjem igen:O)
Meget mærkelig følelse at køre derfra. Stefan og jeg sidder i bilen og ved egentlig ikke rigtig hvor vi skal køre hen.. Vi slipper jo ikke sygdomsverden sådan lige, for inden vi kører mod de fornøjelser som moster har arrangeret skal vi lige på Riget og have svar på Stefans og din scanning. Derinde løber jeg op på 5054.. må lige dele det her med nogle og deroppe er der jo (desværre) altid nogle vi kender. Undervejs i bilen har jeg ringet til forskellige og sagt : "I har ingen ide om hvad der lige er sket for mig" Svaret var fra alle: "Jo det ved vi da godt.." Arghh hvor frustrerende!! Nå men på 5054 kunne jeg finde uvidende folk og få fortalt det ;)
Derefter skulle vi have fodbad med fisk. Og her blev vi forkælet med lækker chokolade og rosévin. Dejligt dejligt! Herefter med taxa gennem byen til en meget hyggelig og intim lille vinbar, hvor vi blev hygget om med dejlig vine i alle farver og med lækker lækker tapas til. Lettere snalrede (mig noget mere end Stefan;) valgte vi at gå langs søerne tilbage til Riget, hvor vi havde parkeret bilen. Herfra gik turen hu hej mod Annisse hvor en skole/hjem-samtale ventede. Det var heldigvis nemt. Clara klarer det super godt i sin nye skole.
Så videre til vores nye midlertidige hjem i Gilleleje. Hvor vi kunne falde om og begynde at bearbejde alle de mange indtryk der har været i dag...
De næste 3 dage var meget lange kan du tro og uden ret meget søvn. Hver gang jeg lagde mig til at sove rumsterede mit hoved... hvad laver de mon, kan jeg lide det, håber ikke de maler orange, jeg ønsker mig en tapetvæg, åhh ja håber de laver en tapetvæg!
Torsdag var det tid til at komme "hjem igen". 'Dagen sneglede sig afsted og de var forsinkede så jeg ventede og ventede. Ved 4-tiden kom jeg hjem og blev mødt af samme tv-hold som mandag morgen. De var virkelig søde og fik mig til at være helt naturlig selvom situationen er ret kunstig når man svarer på det samme spørgsmål 3 gange.
Nå men resultatet var fantastisk!! Vi elsker det! Alle ændringer, små detaljer, store detaljer. Det hele er SÅ fedt og vildt gennemtænkt! Tak Maria! Du er verdens mest fantastiske søster! Vi elsker dig så højt!
Det hele endte med at rigtig mange af vore familie og venner dukkede op i døren og skulle nyde resultatet af mange dages arbejde. Rigtig mange havde mødt op mandag og hjulpet holdet med at pakke ned. Og ja der var en del at pakke ned! Meget af det er ikke kommet op igen skal jeg lige sige :O)
Nå men nu vil jeg lige slutte midlertidigt. Programmet bliver vist i tv lige om 2 min.. Jeg vender tilbage ;)
Efter en dejlig dejlig sommer i vores eget lille paradis herhjemme, samt en smuttur til Blokhus skete der noget i vores liv der ikke er mange forundt:) Den 1. oktober fik jeg mig nemlig noget af en overraskelse.
Moster Maria, som jo i løbet af sommeren er flyttet til Viborg, dukkede pludselig op i mormor og morfars stue en tidlig mandag morgen..
Det hele startede egentlig søndag aften. Morfar ringede til Stefan og inviterede os alle til morgenmad mandag morgen. Hmm tænkte jeg. Det er ikke normalt for mine forældre. Hvis de har en fridag får vi som regel forbud mod at ringe før efter kl 9. Og nu var vi inviteret til morgenmad klokken 7. Clara skulle jo i skole..
Min fantasi løb lidt af med mig. Enten skulle de skilles eller også måtte de havde vundet den store gevinst i lotto..
Nå men vi troppe op mandag morgen, spiser morgenmad og følger Clara i skole og Malte i dagpleje. Du skal starte børnehave den dag.. og hvor er det egentlig for dårligt jeg ikke har fået skrevet om det før...Nå men mere om det senere. Niklas, din kommende voksne i børnehave har ringet til mig for et par dage siden og udskudt din start et par timer oga. akut opstået møde mandag morgen. Vi hygger lidt med mormor og morfar og klokken nærmer sig 9. Jeg synes vi skal se at komme afsted, så vi kan nå at få smurt madpakke, pakke dine ting osv.. Jeg skynder lidt på dig og bliver lidt irriteret over at morfar pludselig får den ide at du jo selvfølgelig skal have neglelak på i børnehave... og ikke nok med det du skal sørme have 2 lag på!!! Derefter skal du også lige vælge en kjole som mormor skal strikke. Jeg bliver en smule frustreret og tager til sidst fat i dig og trækker dig mod entreen. Nu må de stoppe! Hmm der bliver jeg så stoppet og bedt om at sætte mig ned ved spisebordet. Åh nej! Hvad nu! Jeg hader overraskelser og kan se på både min far og stefans smil at der er noget på færde...
Ind i stuen træder moster Maria og ikke nok med det. Hun har en studievært, kamerafolk, lydmænd og assistenter med sig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fuck man. Det eneste jeg kan tænke er at det var godt jeg tog den nye kjole på den morgen ;OS
Nå men det var så fra programmet "Hjem Igen". Et boligprogram der på tre dage forandre hjemmet. Jeg bliver sendt hjem og får lidt tid til at pakke mine og jeres ting. Vi skal på hos farmor mens der bliver rodet og reageret i vores hjem. Torsdag skal jeg så komme hjem og se mit hjem igen:O)
Meget mærkelig følelse at køre derfra. Stefan og jeg sidder i bilen og ved egentlig ikke rigtig hvor vi skal køre hen.. Vi slipper jo ikke sygdomsverden sådan lige, for inden vi kører mod de fornøjelser som moster har arrangeret skal vi lige på Riget og have svar på Stefans og din scanning. Derinde løber jeg op på 5054.. må lige dele det her med nogle og deroppe er der jo (desværre) altid nogle vi kender. Undervejs i bilen har jeg ringet til forskellige og sagt : "I har ingen ide om hvad der lige er sket for mig" Svaret var fra alle: "Jo det ved vi da godt.." Arghh hvor frustrerende!! Nå men på 5054 kunne jeg finde uvidende folk og få fortalt det ;)
Derefter skulle vi have fodbad med fisk. Og her blev vi forkælet med lækker chokolade og rosévin. Dejligt dejligt! Herefter med taxa gennem byen til en meget hyggelig og intim lille vinbar, hvor vi blev hygget om med dejlig vine i alle farver og med lækker lækker tapas til. Lettere snalrede (mig noget mere end Stefan;) valgte vi at gå langs søerne tilbage til Riget, hvor vi havde parkeret bilen. Herfra gik turen hu hej mod Annisse hvor en skole/hjem-samtale ventede. Det var heldigvis nemt. Clara klarer det super godt i sin nye skole.
Så videre til vores nye midlertidige hjem i Gilleleje. Hvor vi kunne falde om og begynde at bearbejde alle de mange indtryk der har været i dag...
De næste 3 dage var meget lange kan du tro og uden ret meget søvn. Hver gang jeg lagde mig til at sove rumsterede mit hoved... hvad laver de mon, kan jeg lide det, håber ikke de maler orange, jeg ønsker mig en tapetvæg, åhh ja håber de laver en tapetvæg!
Torsdag var det tid til at komme "hjem igen". 'Dagen sneglede sig afsted og de var forsinkede så jeg ventede og ventede. Ved 4-tiden kom jeg hjem og blev mødt af samme tv-hold som mandag morgen. De var virkelig søde og fik mig til at være helt naturlig selvom situationen er ret kunstig når man svarer på det samme spørgsmål 3 gange.
Nå men resultatet var fantastisk!! Vi elsker det! Alle ændringer, små detaljer, store detaljer. Det hele er SÅ fedt og vildt gennemtænkt! Tak Maria! Du er verdens mest fantastiske søster! Vi elsker dig så højt!
Det hele endte med at rigtig mange af vore familie og venner dukkede op i døren og skulle nyde resultatet af mange dages arbejde. Rigtig mange havde mødt op mandag og hjulpet holdet med at pakke ned. Og ja der var en del at pakke ned! Meget af det er ikke kommet op igen skal jeg lige sige :O)
Nå men nu vil jeg lige slutte midlertidigt. Programmet bliver vist i tv lige om 2 min.. Jeg vender tilbage ;)
mandag den 13. august 2012
New Look
Kære Anna
Sommerferien er overstået og det har være SÅ skønt! Vi har hygget os alle fem og været i Sommerhus i Blokhus. Vi valgte at "afisolere" dig, så vi spise på restaurant, gik i butikker mm. nogenlunde uden frygt. Vi tænkte da stadig over det og var meget opmærksomme på hvad du gjorde og hvad du rørte ved. Du blev vist også sprittet ret grundigt ind i mellem. Men vi nød det. Nød at være sammen, nød at være impulsive.
Lige nu sidder jeg i SIV og skriver. Og der er en helt særlig grund til titlen på dette indlæg. "New Look". "New Look" er titlen på et afsnit i Matador og Matador er min form for meditation. Jeg sætter matador på når jeg laver mad, når jeg skal slappe af, eller ikke kan falde i søvn. Jeg kan den udenad men bliver tilsyneladende aldrig træt af den. New Look står også for det liv jeg forsøger at skabe for vores familie og mig selv fremover. Du har brug for at komme i alm. børnehave, lege med andre almindelige børn. Børn som ikke har deres forældre ved siden af sig, og at du ikke har din mor ved siden af dig. Jeg har det lidt ambivalent med at sige det højt, for jeg elsker at komme i SIV og du elsker det også. Men jeg er kommet frem til at det må være det bedste. Jeg har derfor spurgt lægerne om det kunne tænkes at du kunne komme ud af isolation sådan i nær fremtid. Det handler lidt om at du jo ikke har haft skoldkopper og derfor skal vaccineres for det, og det er spørgsmålet om lægerne vil det. Jeg har ikke fået svaret endnu. Du skal have fjernet porten om en uge. Det var en stor ting sidste gang. Det er det ikke nu. Jeg er faktisk en smule skeptisk ved tanken om det. Men min egen konklusion er at det er bedre at skåne dig for de fysiske overgreb det er for dig hver gang du skal have skyllet porten. Så derfor hellere få den fjernet nu og så må den jo blive sat ind igen hvis vi kommer til det. Men det skal den jo selvfølgeligt ikke!!
Så nu må vi se om vi skal lave vores hverdag om igen. Det kunne jo være dejligt at du kunne komme ned til Celina og lege.
Der er kommet en ny dreng i SIV, Casper på alder med dig. Han har også LCH og jeg snakker meget med hende. Vi har ens tilgang til tingene, samme positive opfattelse og livssyn. (Som dog kan formørkes indimellem)
Jeg er kommet ovenpå igen. Var en overgang lidt nede i et hul. Men skyerne er lettet og jeg er startet op igen :) New Look!
Sommerferien er overstået og det har være SÅ skønt! Vi har hygget os alle fem og været i Sommerhus i Blokhus. Vi valgte at "afisolere" dig, så vi spise på restaurant, gik i butikker mm. nogenlunde uden frygt. Vi tænkte da stadig over det og var meget opmærksomme på hvad du gjorde og hvad du rørte ved. Du blev vist også sprittet ret grundigt ind i mellem. Men vi nød det. Nød at være sammen, nød at være impulsive.
Lige nu sidder jeg i SIV og skriver. Og der er en helt særlig grund til titlen på dette indlæg. "New Look". "New Look" er titlen på et afsnit i Matador og Matador er min form for meditation. Jeg sætter matador på når jeg laver mad, når jeg skal slappe af, eller ikke kan falde i søvn. Jeg kan den udenad men bliver tilsyneladende aldrig træt af den. New Look står også for det liv jeg forsøger at skabe for vores familie og mig selv fremover. Du har brug for at komme i alm. børnehave, lege med andre almindelige børn. Børn som ikke har deres forældre ved siden af sig, og at du ikke har din mor ved siden af dig. Jeg har det lidt ambivalent med at sige det højt, for jeg elsker at komme i SIV og du elsker det også. Men jeg er kommet frem til at det må være det bedste. Jeg har derfor spurgt lægerne om det kunne tænkes at du kunne komme ud af isolation sådan i nær fremtid. Det handler lidt om at du jo ikke har haft skoldkopper og derfor skal vaccineres for det, og det er spørgsmålet om lægerne vil det. Jeg har ikke fået svaret endnu. Du skal have fjernet porten om en uge. Det var en stor ting sidste gang. Det er det ikke nu. Jeg er faktisk en smule skeptisk ved tanken om det. Men min egen konklusion er at det er bedre at skåne dig for de fysiske overgreb det er for dig hver gang du skal have skyllet porten. Så derfor hellere få den fjernet nu og så må den jo blive sat ind igen hvis vi kommer til det. Men det skal den jo selvfølgeligt ikke!!
Så nu må vi se om vi skal lave vores hverdag om igen. Det kunne jo være dejligt at du kunne komme ned til Celina og lege.
Der er kommet en ny dreng i SIV, Casper på alder med dig. Han har også LCH og jeg snakker meget med hende. Vi har ens tilgang til tingene, samme positive opfattelse og livssyn. (Som dog kan formørkes indimellem)
Jeg er kommet ovenpå igen. Var en overgang lidt nede i et hul. Men skyerne er lettet og jeg er startet op igen :) New Look!
lørdag den 16. juni 2012
Meget er sket... LCH... Tekstikelkræft....så slutter festen altså!
Kære Anna; Kære Læsere
Ved egentlig ikke hvor jeg skal starte... Det er længe siden jeg har været herinde. Længe siden jeg har skænket bloggen en tanke. Men der har også været lidt rigeligt i mit hoved.. og jeg har vist ikke helt styr på det hele endnu. Måske kan dette indlæg få lidt orden i kaoset. Ellers må jeg undskylde at indlægget bliver lidt rodet. Er nødt til at skrive hvad der falder mig ind.
Jeg kan se at sidste indlæg er efter vores ferie. En dejlig dejlig ferie som vi levede højt på længe:)
Nå, men grunden til at jeg skriver lige netop i dag, er at vi har deltaget i Stafet for Livet i Gribskov. Et arrangement som kun handler om at samle penge ind til Kræftens Bekæmpelse. Og hvad er mere nærliggende i øjeblikket. Du var Fighter. Vores lille Fighter Anna i en alt for stor Fighter-tshirt:) Du gik hånd i hånd med Celina. Fighterne åbner stafetten ved at gå 1.runde i deres gule tshirt. Du gik også sammen med din far og ja... det bliver så det næste jeg hellere må komme ind på om lidt..
Far mødte Thomas på stafetten. En ung mand på vores alder, med tekstikelkræft. En ung mad i gul fighter t-shirt. Thomas spurgte om du var den Anna fra bloggen. En blog han havde hørt om gennem sin hustru som vi kender fra gymnasiet og som kender Moster. En blog som de havde læst og tudet til. Det rører mig at høre. Det rør mig at andre læser mine tanker og føler med mig, med os. Så tak til jer læsere der læser dette. Jeg varmer mig i jeres tanker.
Og tak til Thomas for at give mig det sidste skub til at få skrevet herinde igen.. det hjælper mig at skrive hver gang. Denne her gang har bare været lidt skræmmende.
For lidt over. 1 mdr. siden. For at være ret præcis så var det fredag den 20.april. Der fik din far lidt ondt i sine nedre dele. Hævet og øm pung. Jeg insisterede på at han ringede til akutnummeret og fik da også overbevidst ham, trods spæde protester.
Han tog af sted til akutmodtagelsen og her mente de at det var betændelse.. og ja det var det jo så ikke; i om med, at jeg skriver om det her..
Men din far tog hjem med pencillin og var overbevist om at det hele nok skulle gå iorden. Jeg må indrømme at tanken om tekstikelkræft havde strejfet mig.. men helt ærligt. Det KUNNE IKKE passe med 2 kræftpatienter så tæt på... Det kunne bare ikke passe!!
Så vi/jeg slog tanken hen. Det er selvfølgelig bare en infektion! Pencillinen virkede bare ikke rigtig og Stefan fik mere og mere ondt og stenen hævede mere og mere... shit; fandens; pis og lort; Undskyld mit sprog.
Onsdagen efter fik far taget blodprøver på Herlev og snakket med urologerne derinde. Det kunne jo være flere ting, og slå nu koldt vand i blodet venner.
Samme dag fik jeg en News-update på min tlf. om at en kendt ung fodboldspiller havde fået konstateret tekstikelkræft.. Jeg var tæt på at smide telefonen ad helvede til. Du og jeg var i Siv den dag og jeg ventede konstant på nyt fra Herlev.
Næste dag blev du passet i Siv, mens din far og jeg tog til Herlev sygehus for a snakke med specialisterne. Far blev undersøgt igen igen og stillet de samme spørgsmål igen igen..
Men så kom bomben.. "ja tumortallene i blodprøven er jo desværre forhøjet" WHAT!!!!!!!!!!!!!!!!!! "Men det er jo ikke helt ensbetydende med at det ER kræft" sagde lægen så...
Nå men hvad pokker betyder det så?
Jo det betyder at blodprøven indikerer at der er kræft et eller andet sted i kroppen, men at man kan ikke være sikker før man har en biopsi. "Har i børn? I skal lige tænke på om der skal sæddeponeres. Man ved jo aldrig... og operationen skal helst foretages rimeligt hurtigt; så hvis I lige finder ud af det nu!
Min hjerne er blæst. Situationen er fuldkommen urealistisk. Skal jeg tage stilling til om jeg skal have flere børn? Min mand har sandsynligvis kræft! Min datter har kræft! Hvad i hede hulen helvede er meningen! Jeg kan ikke mere, lukker ned slut biiipp. Vil ikke, kan ikke, vil ikke, kan ikke, skal......
Hvad hvis nu et af vores børn dør? Selvfølgelig gør de ikke det og synes egentlig det er forfærdelig tanke at tænke. Men måske er det vores hverdag, de skæbner vi møder, der gør at det bliver en tanke som er mere normal end som så.. Hvad hvis nu vi får lyst til nr. 4. Hmm vi snakker roligt om det, og bliver enig om at det ikke kan gøre nogen skade at få gjort. Tværtimod er der muligheden for at vi fortryder hvis det ikke bliver gjort. Så Stefan får en aftale istand med Riget den følgende dag. Ja Riget.. endda afdelingen lige under "vores".
Vi kommer tilbage til Siv.. lettere chokeret. Min mor er der også. Havde egentlig aftalt at hun skulle hente dig. Men vi ved ikke helt hvor vi skal gøre af os selv. Så det er meget nemmere at glide ind i forglemmelsen og lade som ingenting. Lade hverdagen køre videre..
Jeg kan faktisk ikke huakae hvad der foregik resten af den dag. Kan ikke huske hvad vi gjorde om aftenen. Hvad vi spiste eller om I var umulige. Er totalt blank...
Far får en dag til operation. Torsdag den 3. juni. Fredag den 4. er Store Bededag. Så Clara tager hjem til Jacob og bliver der og sover. Du er sammen med farmor og leger et par timer oppe hos Celina og tager hjem og sover i Gilleleje, Malte bliver hentet af mormor. Ungerne placeret og os to ligeså.. på Urologisk afdeling, 24. etage, Herlev Sygehus. Vejret er dejligt. Tidlig sommer. Udsigten fin.
Du kommer til som den første. Så jeg trækker hækletøjet frem. Tænder Ipad. Læser bog. Tiden går. SMS'er tikker ind. Facebook opdateres. Efter 5 timer uden at du er kommet tilbage, uden en lyd om om det er gået godt, bliver jeg lettere urolig. Efter yderligere 1 time finder jeg far på opvågningen. Han er noget groggy. Han har haft rigtig mange smerter og har derfor fået meget morfin. Nå men senere komme han op til afdelingen og vi møder en overlæge. Der var en ondartet tumor. Den er fjernet. Alt er gået godt og ser fint ud... puhh er lettet på en eller anden måde. Det var det. eller er det? Nej ikke endnu. Der skal lige foretages et par scanninger for at sikre der ikke er spredning. Godt så... men der ER kræft. Er det rimeligt? Dig og din far på samme tid? Hvad har vi gjort? Hvorfor? Hvorfor? Øhh HVORFOR???????????????????
Udadtil er jeg den samme. Det bilder jeg mig i hvert fald ind. Indeni er der kaos. Og det er der faktisk stadig. Din far er erklæret rask. Ingen spredning. Fine blodprøver. Udsigten lige nu er at 50% får tilbagefald, men han er rask indtil næste blodprøve.. Hvilket han er noget bedre til at håndtere end mig.
Undervejs havde vi også lige en scanning af din kæbe og et resultat på denne. Din scanning er flot. Kæben heler som den skal. Og lægen giver dig til at starte med ½ år på kemopiller. Det skal vi nok klare. Du er min lille Fighter, vores Fighter. Vi er stærke. Du er stærk. Din far er allerstærkest. Tror og håber jeg..
I dag gik din far og dig hånd i hånd. Gik væk fra kræften. Fightere. Jeg tudede da jeg så det. Tuder stadig når jeg tænker på det. Jer 2 i gule t-shirts. 2 af de personer jeg elsker mest i denne verden, sammen med Clara og Malte. Sammen mod kræften. Vi er alle fightere. Vi kæmper! Vi vinder!
I aften skal jeg ud og se de tændte lys. Man har kunne tænde lys for dem der kæmper og jeg ved at flere har tændt lys for dig. Det bliver rørende og jeg tuder nok igen. Men det hører med. Det er der brug for.
Prinsesse Anna Tøserumpe. Jeg elsker dig!
Ved egentlig ikke hvor jeg skal starte... Det er længe siden jeg har været herinde. Længe siden jeg har skænket bloggen en tanke. Men der har også været lidt rigeligt i mit hoved.. og jeg har vist ikke helt styr på det hele endnu. Måske kan dette indlæg få lidt orden i kaoset. Ellers må jeg undskylde at indlægget bliver lidt rodet. Er nødt til at skrive hvad der falder mig ind.
Jeg kan se at sidste indlæg er efter vores ferie. En dejlig dejlig ferie som vi levede højt på længe:)
Nå, men grunden til at jeg skriver lige netop i dag, er at vi har deltaget i Stafet for Livet i Gribskov. Et arrangement som kun handler om at samle penge ind til Kræftens Bekæmpelse. Og hvad er mere nærliggende i øjeblikket. Du var Fighter. Vores lille Fighter Anna i en alt for stor Fighter-tshirt:) Du gik hånd i hånd med Celina. Fighterne åbner stafetten ved at gå 1.runde i deres gule tshirt. Du gik også sammen med din far og ja... det bliver så det næste jeg hellere må komme ind på om lidt..
Far mødte Thomas på stafetten. En ung mand på vores alder, med tekstikelkræft. En ung mad i gul fighter t-shirt. Thomas spurgte om du var den Anna fra bloggen. En blog han havde hørt om gennem sin hustru som vi kender fra gymnasiet og som kender Moster. En blog som de havde læst og tudet til. Det rører mig at høre. Det rør mig at andre læser mine tanker og føler med mig, med os. Så tak til jer læsere der læser dette. Jeg varmer mig i jeres tanker.
Og tak til Thomas for at give mig det sidste skub til at få skrevet herinde igen.. det hjælper mig at skrive hver gang. Denne her gang har bare været lidt skræmmende.
For lidt over. 1 mdr. siden. For at være ret præcis så var det fredag den 20.april. Der fik din far lidt ondt i sine nedre dele. Hævet og øm pung. Jeg insisterede på at han ringede til akutnummeret og fik da også overbevidst ham, trods spæde protester.
Han tog af sted til akutmodtagelsen og her mente de at det var betændelse.. og ja det var det jo så ikke; i om med, at jeg skriver om det her..
Men din far tog hjem med pencillin og var overbevist om at det hele nok skulle gå iorden. Jeg må indrømme at tanken om tekstikelkræft havde strejfet mig.. men helt ærligt. Det KUNNE IKKE passe med 2 kræftpatienter så tæt på... Det kunne bare ikke passe!!
Så vi/jeg slog tanken hen. Det er selvfølgelig bare en infektion! Pencillinen virkede bare ikke rigtig og Stefan fik mere og mere ondt og stenen hævede mere og mere... shit; fandens; pis og lort; Undskyld mit sprog.
Onsdagen efter fik far taget blodprøver på Herlev og snakket med urologerne derinde. Det kunne jo være flere ting, og slå nu koldt vand i blodet venner.
Samme dag fik jeg en News-update på min tlf. om at en kendt ung fodboldspiller havde fået konstateret tekstikelkræft.. Jeg var tæt på at smide telefonen ad helvede til. Du og jeg var i Siv den dag og jeg ventede konstant på nyt fra Herlev.
Næste dag blev du passet i Siv, mens din far og jeg tog til Herlev sygehus for a snakke med specialisterne. Far blev undersøgt igen igen og stillet de samme spørgsmål igen igen..
Men så kom bomben.. "ja tumortallene i blodprøven er jo desværre forhøjet" WHAT!!!!!!!!!!!!!!!!!! "Men det er jo ikke helt ensbetydende med at det ER kræft" sagde lægen så...
Nå men hvad pokker betyder det så?
Jo det betyder at blodprøven indikerer at der er kræft et eller andet sted i kroppen, men at man kan ikke være sikker før man har en biopsi. "Har i børn? I skal lige tænke på om der skal sæddeponeres. Man ved jo aldrig... og operationen skal helst foretages rimeligt hurtigt; så hvis I lige finder ud af det nu!
Min hjerne er blæst. Situationen er fuldkommen urealistisk. Skal jeg tage stilling til om jeg skal have flere børn? Min mand har sandsynligvis kræft! Min datter har kræft! Hvad i hede hulen helvede er meningen! Jeg kan ikke mere, lukker ned slut biiipp. Vil ikke, kan ikke, vil ikke, kan ikke, skal......
Hvad hvis nu et af vores børn dør? Selvfølgelig gør de ikke det og synes egentlig det er forfærdelig tanke at tænke. Men måske er det vores hverdag, de skæbner vi møder, der gør at det bliver en tanke som er mere normal end som så.. Hvad hvis nu vi får lyst til nr. 4. Hmm vi snakker roligt om det, og bliver enig om at det ikke kan gøre nogen skade at få gjort. Tværtimod er der muligheden for at vi fortryder hvis det ikke bliver gjort. Så Stefan får en aftale istand med Riget den følgende dag. Ja Riget.. endda afdelingen lige under "vores".
Vi kommer tilbage til Siv.. lettere chokeret. Min mor er der også. Havde egentlig aftalt at hun skulle hente dig. Men vi ved ikke helt hvor vi skal gøre af os selv. Så det er meget nemmere at glide ind i forglemmelsen og lade som ingenting. Lade hverdagen køre videre..
Jeg kan faktisk ikke huakae hvad der foregik resten af den dag. Kan ikke huske hvad vi gjorde om aftenen. Hvad vi spiste eller om I var umulige. Er totalt blank...
Far får en dag til operation. Torsdag den 3. juni. Fredag den 4. er Store Bededag. Så Clara tager hjem til Jacob og bliver der og sover. Du er sammen med farmor og leger et par timer oppe hos Celina og tager hjem og sover i Gilleleje, Malte bliver hentet af mormor. Ungerne placeret og os to ligeså.. på Urologisk afdeling, 24. etage, Herlev Sygehus. Vejret er dejligt. Tidlig sommer. Udsigten fin.
Du kommer til som den første. Så jeg trækker hækletøjet frem. Tænder Ipad. Læser bog. Tiden går. SMS'er tikker ind. Facebook opdateres. Efter 5 timer uden at du er kommet tilbage, uden en lyd om om det er gået godt, bliver jeg lettere urolig. Efter yderligere 1 time finder jeg far på opvågningen. Han er noget groggy. Han har haft rigtig mange smerter og har derfor fået meget morfin. Nå men senere komme han op til afdelingen og vi møder en overlæge. Der var en ondartet tumor. Den er fjernet. Alt er gået godt og ser fint ud... puhh er lettet på en eller anden måde. Det var det. eller er det? Nej ikke endnu. Der skal lige foretages et par scanninger for at sikre der ikke er spredning. Godt så... men der ER kræft. Er det rimeligt? Dig og din far på samme tid? Hvad har vi gjort? Hvorfor? Hvorfor? Øhh HVORFOR???????????????????
Udadtil er jeg den samme. Det bilder jeg mig i hvert fald ind. Indeni er der kaos. Og det er der faktisk stadig. Din far er erklæret rask. Ingen spredning. Fine blodprøver. Udsigten lige nu er at 50% får tilbagefald, men han er rask indtil næste blodprøve.. Hvilket han er noget bedre til at håndtere end mig.
Undervejs havde vi også lige en scanning af din kæbe og et resultat på denne. Din scanning er flot. Kæben heler som den skal. Og lægen giver dig til at starte med ½ år på kemopiller. Det skal vi nok klare. Du er min lille Fighter, vores Fighter. Vi er stærke. Du er stærk. Din far er allerstærkest. Tror og håber jeg..
I dag gik din far og dig hånd i hånd. Gik væk fra kræften. Fightere. Jeg tudede da jeg så det. Tuder stadig når jeg tænker på det. Jer 2 i gule t-shirts. 2 af de personer jeg elsker mest i denne verden, sammen med Clara og Malte. Sammen mod kræften. Vi er alle fightere. Vi kæmper! Vi vinder!
I aften skal jeg ud og se de tændte lys. Man har kunne tænde lys for dem der kæmper og jeg ved at flere har tændt lys for dig. Det bliver rørende og jeg tuder nok igen. Men det hører med. Det er der brug for.
Prinsesse Anna Tøserumpe. Jeg elsker dig!
lørdag den 7. april 2012
Hjemkommet efter fantastisk ferie!
Idag er vi kommet hjem efter en hel fantastisk uge på Marielyst. Vi har været afsted med hele min familie. Dine oldeforældre på mormors side, mormor, morfar, onkler og tanter, kusiner og fætre. Alt i alt 27 mennesker.. Man kan spørge sig selv, og måske nogle af læserne til den blog vil, hvordan kan man tillade sig at være sammen med så mange i ét hus med et immunsuprimmeret barn? Og svaret må være at ind i mellem må man tage en chance eller løbe en risiko om man vil. Vi har taget forholdsregler. Alle medvirkende er informeret om hygiejneregler. Vi har fået vores eget badeværelse med adgang forbudt for alle andre. Desuden har alle jo været interesseret i at ikke mindst du skulle have en dejlig ferie, så alle har passet på.
Så for en uge siden pakkede vi bilen. Godt forberedte med en masse sprit i bagagen. Vi glædede os helt enormt. Ikke mindst til at være sammen med dig, Clara og Malte for fuld skrue i en hel uge.
Ferien startede dog et lille besøg på Falster sygehus... ikke moget alvorligt, men glemt prednisolon og ingen døgnåbne apoteker; trods lovninger på netop dette. Nå men man er vel ikke hel uerfaring i dette, så din far troppede op på børneafdelingen på Faster sygehus og forklarede...og han kom hjem med din medicin. Godt gået farmand:)
Herefter kunne ferien for alvor begynde og nej hvor har vi hygget os. Du har nydt at have mange mennesker omkring dig og du har charmeret fætre og kusiner. Mest populær var mors fætter Lasse, hans kæreste Sabine (og ikke mindst deres Ipad).
I torsdags stod den på Diamantbryllup hos min farmor og farfar. Der kunne du naturligvis ikke være med, så vi måtte køre mod Vig uden dig. En 2 timer lang køretur hver vej, men hvad gør man ikke for familien... Du hyggede videre i sommerhuset med Tine, Tonny, Søren, Anette, de unge og yngre.
Jeg savnede dig. På et tidspunkt under en af talerne om familien, kiggede jeg på Stefan, Clara og Malte og der slog det mig hvor meget jeg manglede dig. Vi er et samlet enhed og alligevel er vi ikke samlet. Ikke at det skal vi være altid.. men ind i mellem er det sgu hårdt altid at mangle til festlige lejligheder. Især når vi er et sted hvor vi ikke er så tit. Min familie i Vig har ikke set dig i 1½ år nu! Min farmor og farfar tænker meget på dig. De er ved at blive gamle og er så småt ikke hel friske længere og selv hos dem fylder du meget i tankerne.
Nå men du havde jo som altid hygget dig, været en tur i bøgeskove og fundet firben i solen. Det er da trods alt dejligt at du har nemt ved at være andre steder og at du ikke savner os alt for meget når vi/jeg er lidt væk.
Nå men nok om det. Vi har haft en hel vidunderlig tur med hele familien. Der har ikke været en eneste konflikt trods så mnage mennesker under samme tag. Det synes jeg er imponerende og det fortæller lidt om vores sammenhold og nærhed i familien! Tak til alle!!
Så for en uge siden pakkede vi bilen. Godt forberedte med en masse sprit i bagagen. Vi glædede os helt enormt. Ikke mindst til at være sammen med dig, Clara og Malte for fuld skrue i en hel uge.
Ferien startede dog et lille besøg på Falster sygehus... ikke moget alvorligt, men glemt prednisolon og ingen døgnåbne apoteker; trods lovninger på netop dette. Nå men man er vel ikke hel uerfaring i dette, så din far troppede op på børneafdelingen på Faster sygehus og forklarede...og han kom hjem med din medicin. Godt gået farmand:)
Herefter kunne ferien for alvor begynde og nej hvor har vi hygget os. Du har nydt at have mange mennesker omkring dig og du har charmeret fætre og kusiner. Mest populær var mors fætter Lasse, hans kæreste Sabine (og ikke mindst deres Ipad).
I torsdags stod den på Diamantbryllup hos min farmor og farfar. Der kunne du naturligvis ikke være med, så vi måtte køre mod Vig uden dig. En 2 timer lang køretur hver vej, men hvad gør man ikke for familien... Du hyggede videre i sommerhuset med Tine, Tonny, Søren, Anette, de unge og yngre.
Jeg savnede dig. På et tidspunkt under en af talerne om familien, kiggede jeg på Stefan, Clara og Malte og der slog det mig hvor meget jeg manglede dig. Vi er et samlet enhed og alligevel er vi ikke samlet. Ikke at det skal vi være altid.. men ind i mellem er det sgu hårdt altid at mangle til festlige lejligheder. Især når vi er et sted hvor vi ikke er så tit. Min familie i Vig har ikke set dig i 1½ år nu! Min farmor og farfar tænker meget på dig. De er ved at blive gamle og er så småt ikke hel friske længere og selv hos dem fylder du meget i tankerne.
Nå men du havde jo som altid hygget dig, været en tur i bøgeskove og fundet firben i solen. Det er da trods alt dejligt at du har nemt ved at være andre steder og at du ikke savner os alt for meget når vi/jeg er lidt væk.
Nå men nok om det. Vi har haft en hel vidunderlig tur med hele familien. Der har ikke været en eneste konflikt trods så mnage mennesker under samme tag. Det synes jeg er imponerende og det fortæller lidt om vores sammenhold og nærhed i familien! Tak til alle!!
torsdag den 22. marts 2012
Tankerne flyver.... vi slipper nok aldrig denne verden
Den 10. marts rundede vi årsdagen for din første kemo.... sikken 1 år. På det tidspunkt havde ingen af os nok troet at vi ville komme helskindede igennem det. Men her er vi.. stadig med skindet på næsen..måske lidt mere hårdhudet end før, men vi er her da.
Vi to har været hjemme i snart 1. måned pga. hoste. Vi går hinanden noget på nerverne og jeg glæder mig til vi kan starte i SIV igen. Forhåbentlig på mandag!
Vejret er i øjeblikket rigtigt dejligt og jeg nyder at rode rundt i haven. Du nyder det ikke på samme måde og fryser efter 5 min, selvom du er pakket ind fra top til tå... Idag måtte jeg have en pause.. lyder så forfærdeligt. En pause fra mit eget barn.. men ja det måtte jeg altså. Så far kørte dig hjem til farmor. Igen priser jeg mig lykkelig for at have den familie vi har.
Nå men lige lidt mere øv... en lille dreng ved navn Sander. Vi kender ham egentlig ikke. Han fik fjernet sin port den dag du fik foretaget din første biopsi eller scanning, jeg kan ikke helt huske det. Moren gjorde stort indtryk på mig med sin åbenhed den dag. Det var en god dag for dem. Sander havde haft en hjertumor som var blevet opereret og strålet i USA. Han var erklæret rask.
Idag ser jeg så på facebook at Sanders hjernetumer er vendt tilbage. Det slår din far og mig at selvom du bliver rask og vi kommer ud af denne isolerede verden, så vil vi altid være en del af den. Venner, bekendte vi har lært/lærer at kende. Venner som måske ikke er lige så heldige som os. Venner der må returnere til den "ufede klub" sådan som Sander og hans familie nu må.. Øv øv øv.
Idag sagde du til farmor aat du havde ondt i kinden og peget på kindbenet.... straks sidder frygten der og den er ikke sådan lige til at få til at forsvinde.. en frygt der vil sidde i os mange år fremover.
Vi to har været hjemme i snart 1. måned pga. hoste. Vi går hinanden noget på nerverne og jeg glæder mig til vi kan starte i SIV igen. Forhåbentlig på mandag!
Vejret er i øjeblikket rigtigt dejligt og jeg nyder at rode rundt i haven. Du nyder det ikke på samme måde og fryser efter 5 min, selvom du er pakket ind fra top til tå... Idag måtte jeg have en pause.. lyder så forfærdeligt. En pause fra mit eget barn.. men ja det måtte jeg altså. Så far kørte dig hjem til farmor. Igen priser jeg mig lykkelig for at have den familie vi har.
Nå men lige lidt mere øv... en lille dreng ved navn Sander. Vi kender ham egentlig ikke. Han fik fjernet sin port den dag du fik foretaget din første biopsi eller scanning, jeg kan ikke helt huske det. Moren gjorde stort indtryk på mig med sin åbenhed den dag. Det var en god dag for dem. Sander havde haft en hjertumor som var blevet opereret og strålet i USA. Han var erklæret rask.
Idag ser jeg så på facebook at Sanders hjernetumer er vendt tilbage. Det slår din far og mig at selvom du bliver rask og vi kommer ud af denne isolerede verden, så vil vi altid være en del af den. Venner, bekendte vi har lært/lærer at kende. Venner som måske ikke er lige så heldige som os. Venner der må returnere til den "ufede klub" sådan som Sander og hans familie nu må.. Øv øv øv.
Idag sagde du til farmor aat du havde ondt i kinden og peget på kindbenet.... straks sidder frygten der og den er ikke sådan lige til at få til at forsvinde.. en frygt der vil sidde i os mange år fremover.
tirsdag den 6. marts 2012
Kemodag og CD med Monique
Så er det tirsdag igen og 3 uger siden sidste kemo. Så idag var det endnu en gang tid. Far er i Norge så vi er ene og alene hjemme (os alle 4 altså ;)) Men det lykkedes at komme rimeligt tideligt ud af døren. Malte afleveret hos Esther; hans nye dagplejemor som han er rigtig rigtig glad for, og Clara i børnehave. Vi to kører afsted mod riget og der er overeakende lidt kø. Vi kører nemlig midt i mylretiden, men det gik nu fint. Til gengæld er det jo nemmere med parkeringen..
På vej ind kommer der 2 ambulancer med politi-eskorte mod rigshospitalet. De kommer selvfølgelig lige der hvor der er allermest kø, men det gik nu fint. Du konstaterede tørt at ambulancer kører med syge folk. "Så er det her jo også en ambulance mor; så kan du ikke køre lidt hurtigere, ligesom de andre ambulancer?" :O) Hihi Anna du er vist ikke så dum endda:)
I dag har vi taget din cykel med. Din løbecykel som du lige er begyndt at cykle på. Det er simpelthen så dejligt at du er begyndt at cykle på den. Du har i lang tid ikke ville, men nu er du der og det er så skønt! Nu har du fart på. Normalt går du langsomt "truntefart" kalder vi det. Du luller afsted i dit eget tempo og det kan ind i mellem drive mig til vanvid. Men nu elsker du din cykel og det gør at vi kan komme lidt hurtigere afsted. Du cykler stolt hele vejen og op på afdelingen og viser dine nye cykelhjelm frem. Kemoen går fint. Du protesterer kun kort, så det går hurtigt og fint.
På afdelinges køkken er de ved at gøre klar. Sangerinden Monique (hende der synger Tangokat bla.) er på besøg i på afdelingen for at indspille en cd sammen med børnene derinde. Vi vil gerne være med og jeg har af samme årsag køb rigeligt med parkering. Var blevet advaret om at hun var der via Facebook... smart!
CDen som I/vi indspiller er kun til jer. Altså ikke noget der bliver officielt udgivet, men en cd der udleveres til alle børn på afdelingen.
Det var super hyggeligt. Vi sang Tangokat, Mariehønen Evigglad, Se min Kjole og flere andre. Du sang gerne med, men jeg kunne godt mærke at kemoen begyndte at påvirke dig så du trak dig emre ind i dig selv tilsidst. Du fik en cd med sange fra Åh Abe mm og Åh Abe asngbogen. Monique signerer bogen, så nu har du også sådan en til samlingen. Du har jo også en Rosa-signeret kagekogebog ;)
På vejen tilbage til bilen får du ondt i benene, så farten går lidt af cyklen. Det er også helt okay. Det er jo en af de bivirkninger du mærker kraftigere denne gang. Vi skråler med på åh-abe cden på vejen hjem. Til aften spiser vi hos farmor og I bliver gjort sengeklar der. Dejligt med hjælp når jeg nu er græsenke et par dage:)
Godnat:)
På vej ind kommer der 2 ambulancer med politi-eskorte mod rigshospitalet. De kommer selvfølgelig lige der hvor der er allermest kø, men det gik nu fint. Du konstaterede tørt at ambulancer kører med syge folk. "Så er det her jo også en ambulance mor; så kan du ikke køre lidt hurtigere, ligesom de andre ambulancer?" :O) Hihi Anna du er vist ikke så dum endda:)
I dag har vi taget din cykel med. Din løbecykel som du lige er begyndt at cykle på. Det er simpelthen så dejligt at du er begyndt at cykle på den. Du har i lang tid ikke ville, men nu er du der og det er så skønt! Nu har du fart på. Normalt går du langsomt "truntefart" kalder vi det. Du luller afsted i dit eget tempo og det kan ind i mellem drive mig til vanvid. Men nu elsker du din cykel og det gør at vi kan komme lidt hurtigere afsted. Du cykler stolt hele vejen og op på afdelingen og viser dine nye cykelhjelm frem. Kemoen går fint. Du protesterer kun kort, så det går hurtigt og fint.
På afdelinges køkken er de ved at gøre klar. Sangerinden Monique (hende der synger Tangokat bla.) er på besøg i på afdelingen for at indspille en cd sammen med børnene derinde. Vi vil gerne være med og jeg har af samme årsag køb rigeligt med parkering. Var blevet advaret om at hun var der via Facebook... smart!
CDen som I/vi indspiller er kun til jer. Altså ikke noget der bliver officielt udgivet, men en cd der udleveres til alle børn på afdelingen.
Det var super hyggeligt. Vi sang Tangokat, Mariehønen Evigglad, Se min Kjole og flere andre. Du sang gerne med, men jeg kunne godt mærke at kemoen begyndte at påvirke dig så du trak dig emre ind i dig selv tilsidst. Du fik en cd med sange fra Åh Abe mm og Åh Abe asngbogen. Monique signerer bogen, så nu har du også sådan en til samlingen. Du har jo også en Rosa-signeret kagekogebog ;)
På vejen tilbage til bilen får du ondt i benene, så farten går lidt af cyklen. Det er også helt okay. Det er jo en af de bivirkninger du mærker kraftigere denne gang. Vi skråler med på åh-abe cden på vejen hjem. Til aften spiser vi hos farmor og I bliver gjort sengeklar der. Dejligt med hjælp når jeg nu er græsenke et par dage:)
Godnat:)
lørdag den 25. februar 2012
Februar 2012
Kære Anna
Der er gået længe siden sidst jeg skrev og det kan være svært at opsummere alt det der er sket.
Først og fremmest har du overstået den første og intensive del af behandlingen.
I dag er der gået 1½ uge siden sidste kemotirsdag og der skal gå 3 uger mellem. På tirsdag skal du ind og ct-scannes og røntgenfotograferes. Det resultat bliver spændende. Men jeg forventer at alt ser godt ud... ligesom sidst. Har en lille knude i min mave som bliver ved med at modsige lægerne, når de siger at det ser så fint ud... får det gjorde det jo altså også sidst..
Men jeg er nødt til at forsøge at glemme den knude, eller i hvertfald gemme den langt væk. Der er ingen grund til at tvivle for tidligt. For som Karsten siger så kan vi kun forholde os til de resultater der ligger nu og ja indtil videre så ser det jo fint ud.
Dine tal er ikke specielt trykkede. Selvfølgelig er du immunsuprimmeret. Dine leucocytter ligger omkring 2 hvor det for et normalt barn ligger på ml. 4,5-9. Så du er immunsuprimmeret men det er ikke så galt som det kunne være. Til sammenligning så er det først når tallet er under 1 at lægerne begynder at reagerer.
Nå men Anna du fortsætter din glade stil. Du er blevet ældre; det er tydeligt. Du finder dig ikke længere i hvad som helst. Skriger, slår og sparker når du skal have kemo i porten. Lige indtil sygeplejersken skal stikke dig. Så sidder du stille. De siger det er en magtkamp. Du er nu gammel nok til at sige fra og at det kun er et sundhedstegn. Så det siger jeg til mig selv når jeg med alle mine kræfter skal holde dig fast i både ben og arme, mens du skriger:(
Vi har fortsat vores næsten daglige gang i SIV. Det har være tydeligt at kemoen har slået hårdere til dig denne gang. Du har fået flere bivirkninger og har trukket dig længere ind i dig selv i dagene efter. Du har ikke haft så mange ressourcer at gøre godt med onsdag og torsdag efter kemotirsdag. Og det er der jo ikke noget at sige til.
Til daglig i Siv leger du med Klara Marie og Ella. Begge leukæmibørn. Ella er erklæret rask og venter på at hendes tal er så gode så hun kan komme ud i det normale liv igen. Du leger også med de andre børn, men disse to er dem du leger mest med.
På onsdag skal vi i Anemoneteatret med Siv og hvis ellers Clara er rask, så skal hun selvfølgelig med.
Åh jo.. noget er der jo sket siden sidst. Vi er flyttet! Har fundet det mest fantastiske hus. Drømmehuset faktisk. Det har alt det din far og jeg i mange år har snakket om. 3 børneværelser, udestue, ligger ud til marker. Ja jeg behøver jo ikke at beskrive det så meget. For forhåbentligt er det stadig her vi bor når du selv læser dette. Vi elsker det her sted og det har helt klart været medvirkende til at vi stadig er ved vores fulde fem. At vi stadig holder sammen og at det her ikke har været ødelæggende for vores familie. Lige nu kan jeg slet ikke beskrive hvor meget jeg glæder til at vejret bliver bedre og vi skal ud i haven og plante, se hvad der dukker op af jorden osv. Det bliver så dejligt!!
Kære Anna. Skal jeg igen skrive hvor utrolig stolt jeg er af dig. Hvor meget glæde du bringer ind i vores liv. Hvor fantastisk du cooper med den situation du er i. Hvor meget din far og jeg elsker dig! Ja jeg skal. For det kan hverken skrives eller siges for meget. Situationen har gjort at vi er rykket tættere sammen. Jeg har bundet et bånd med dig, som måske ikke altid er lige sundt. Du er den jeg savner mest når jeg er væk. Og båndet bliver nok svært at løsne og måske helt at kappe. Men jeg tror det er naturligt i den situation vi er i. Og så må jeg jo tage de tårer der skal til hen ad vejen.
Jeg har skulle vænne mig til at situationen forbliver den samme i min. et år endnu og er startet på mange ting. Tror jeg inderst inde forsger at have travlt så jeg ikke behøver tænke så meget. Jeg har lært at bage kager. Ikke at jeg ikke kunne det før, men jeg har lært mig selv at pynte dem. Laver Barbapapa figurer, laglager med blomsterdeko af sukkermasse, Malte fik en Piratskibskage på sin 1 års dag. Din far fik en brystkage da han blev 30. Det har været super sjovt at lære, men nu keder det mig igen. Jeg har fået et konsulent job som sælger af børnetøj af mærker Kools. Sjovt at opleve den verden og har brugt rigtig mange timer på det. Uden at tjene det helt store. Desværre sætter kommunen en stopper for det om et par mdr. når de vil til at trække i min tabt arbejdsfortjeneste. For så kan det slet ikke betale sig. Men det gør ikke så meget. Jeg tror som sagt det er mest for at holde mig beskæftiget og møde nogle andre mennesker. Mit næste projekt bliver at lære at hækle:) Og så selvfølgelig at holde bloggen her mere opdateret... det må og skal jeg gøre.
Blev ramt at lykkestrejf idag. Følte mig som én af verdens heldigste. Jeg sad i udestuen med dig og Clara legende foran mig. Din far i nærheden. Malte sov. I hyggede, grinte og snakkede. Tænk at en af mine barnedrømme var gået i opfyldelse. Jeg har verdens dejligste børn, en skøn og dejlig mand og mit drømmehus på en og samme tid. Hvor heldig har man lov at være! Især når man tænker på al det her andet vi er igennem. Men måske er det netop derfor. Måske er det netop derfor at man er istand til at mærke efter og føle de gode stunder. Måske er det netop derfor at man er istand til at nyde de her ting lidt ekstra...
Der er gået længe siden sidst jeg skrev og det kan være svært at opsummere alt det der er sket.
Først og fremmest har du overstået den første og intensive del af behandlingen.
I dag er der gået 1½ uge siden sidste kemotirsdag og der skal gå 3 uger mellem. På tirsdag skal du ind og ct-scannes og røntgenfotograferes. Det resultat bliver spændende. Men jeg forventer at alt ser godt ud... ligesom sidst. Har en lille knude i min mave som bliver ved med at modsige lægerne, når de siger at det ser så fint ud... får det gjorde det jo altså også sidst..
Men jeg er nødt til at forsøge at glemme den knude, eller i hvertfald gemme den langt væk. Der er ingen grund til at tvivle for tidligt. For som Karsten siger så kan vi kun forholde os til de resultater der ligger nu og ja indtil videre så ser det jo fint ud.
Dine tal er ikke specielt trykkede. Selvfølgelig er du immunsuprimmeret. Dine leucocytter ligger omkring 2 hvor det for et normalt barn ligger på ml. 4,5-9. Så du er immunsuprimmeret men det er ikke så galt som det kunne være. Til sammenligning så er det først når tallet er under 1 at lægerne begynder at reagerer.
Nå men Anna du fortsætter din glade stil. Du er blevet ældre; det er tydeligt. Du finder dig ikke længere i hvad som helst. Skriger, slår og sparker når du skal have kemo i porten. Lige indtil sygeplejersken skal stikke dig. Så sidder du stille. De siger det er en magtkamp. Du er nu gammel nok til at sige fra og at det kun er et sundhedstegn. Så det siger jeg til mig selv når jeg med alle mine kræfter skal holde dig fast i både ben og arme, mens du skriger:(
Vi har fortsat vores næsten daglige gang i SIV. Det har være tydeligt at kemoen har slået hårdere til dig denne gang. Du har fået flere bivirkninger og har trukket dig længere ind i dig selv i dagene efter. Du har ikke haft så mange ressourcer at gøre godt med onsdag og torsdag efter kemotirsdag. Og det er der jo ikke noget at sige til.
Til daglig i Siv leger du med Klara Marie og Ella. Begge leukæmibørn. Ella er erklæret rask og venter på at hendes tal er så gode så hun kan komme ud i det normale liv igen. Du leger også med de andre børn, men disse to er dem du leger mest med.
På onsdag skal vi i Anemoneteatret med Siv og hvis ellers Clara er rask, så skal hun selvfølgelig med.
Åh jo.. noget er der jo sket siden sidst. Vi er flyttet! Har fundet det mest fantastiske hus. Drømmehuset faktisk. Det har alt det din far og jeg i mange år har snakket om. 3 børneværelser, udestue, ligger ud til marker. Ja jeg behøver jo ikke at beskrive det så meget. For forhåbentligt er det stadig her vi bor når du selv læser dette. Vi elsker det her sted og det har helt klart været medvirkende til at vi stadig er ved vores fulde fem. At vi stadig holder sammen og at det her ikke har været ødelæggende for vores familie. Lige nu kan jeg slet ikke beskrive hvor meget jeg glæder til at vejret bliver bedre og vi skal ud i haven og plante, se hvad der dukker op af jorden osv. Det bliver så dejligt!!
Kære Anna. Skal jeg igen skrive hvor utrolig stolt jeg er af dig. Hvor meget glæde du bringer ind i vores liv. Hvor fantastisk du cooper med den situation du er i. Hvor meget din far og jeg elsker dig! Ja jeg skal. For det kan hverken skrives eller siges for meget. Situationen har gjort at vi er rykket tættere sammen. Jeg har bundet et bånd med dig, som måske ikke altid er lige sundt. Du er den jeg savner mest når jeg er væk. Og båndet bliver nok svært at løsne og måske helt at kappe. Men jeg tror det er naturligt i den situation vi er i. Og så må jeg jo tage de tårer der skal til hen ad vejen.
Jeg har skulle vænne mig til at situationen forbliver den samme i min. et år endnu og er startet på mange ting. Tror jeg inderst inde forsger at have travlt så jeg ikke behøver tænke så meget. Jeg har lært at bage kager. Ikke at jeg ikke kunne det før, men jeg har lært mig selv at pynte dem. Laver Barbapapa figurer, laglager med blomsterdeko af sukkermasse, Malte fik en Piratskibskage på sin 1 års dag. Din far fik en brystkage da han blev 30. Det har været super sjovt at lære, men nu keder det mig igen. Jeg har fået et konsulent job som sælger af børnetøj af mærker Kools. Sjovt at opleve den verden og har brugt rigtig mange timer på det. Uden at tjene det helt store. Desværre sætter kommunen en stopper for det om et par mdr. når de vil til at trække i min tabt arbejdsfortjeneste. For så kan det slet ikke betale sig. Men det gør ikke så meget. Jeg tror som sagt det er mest for at holde mig beskæftiget og møde nogle andre mennesker. Mit næste projekt bliver at lære at hækle:) Og så selvfølgelig at holde bloggen her mere opdateret... det må og skal jeg gøre.
Blev ramt at lykkestrejf idag. Følte mig som én af verdens heldigste. Jeg sad i udestuen med dig og Clara legende foran mig. Din far i nærheden. Malte sov. I hyggede, grinte og snakkede. Tænk at en af mine barnedrømme var gået i opfyldelse. Jeg har verdens dejligste børn, en skøn og dejlig mand og mit drømmehus på en og samme tid. Hvor heldig har man lov at være! Især når man tænker på al det her andet vi er igennem. Men måske er det netop derfor. Måske er det netop derfor at man er istand til at mærke efter og føle de gode stunder. Måske er det netop derfor at man er istand til at nyde de her ting lidt ekstra...
Abonner på:
Opslag (Atom)