Godt og dårlig nyt :-S

Kære Anna
Idag har vi så været til samtale på Riget. Vi skulle have svar på din knoglescintografi og så lægge plan for resten af forløbet.
Det gode først: Der er ingen andre pletter på skelettet, hvilket er rigtig dejligt nyt:) Din kæbe lyser godt op, så der er fuld aktivitet i cellerne der. Kan virkelig godt forstå at du har ondt.
Den andet: Behandlingen vil strække sig i 12-24 måneder. Ja 12-24! Puha det er en kamel at sluge. Troede at det ville være 6-12...vi vidste godt de 12, meeen 24! Nå men vi må jo tage det som det kommer. Behandlingen vil starte ligesom sidst. 3 mdr med ugentlig kemo og daglig prednisolon og der efter 3 mdr. med pauser ind i mellem. Efter de 6 måneder kommer der lige 6 måneder mere med 2 andre stoffer, som jeg endnu ikke kan navnene på, men det er kemotabletter som leukæmi-børnene også får. Jeg kender endnu ikke så meget til bivirkningerne af disse stoffer, men det lærer jeg jo nok:(
Herefter vil man så vurdere hvor hurtigt det har hjulpet og om der er andre pletter eller aktivitet andre steder. Og så finde ud af om behandlingen skal fortsætte. Men vi er i hvertfald forberedte på 18 måneder. For dine tal vil jo nok komme lidt længere ned denne gang og dermed skal du sikkert også "afisoleres" (selvom du ikke er et rør;). Dvs 3 mdr. hvor du langsomt kan vende tilbage til en almindelig hverdag, men ikke kan starte i institution endnu.
Nå men i aften er far til ølsmagning i SIV med morfar og mange andre fædre. (Morfar holder ølsmagningen og har taget hjemmebryg med) En rigtig mandeaften med store bøffer og pølser på grillen og sikkert også en masse øl. Jeg sidder i sofaen og skiver med mormor ved min side. Malte sover og mormor har lige puttet dig. Clara har DisneySjov aften hos fætter Jacob og skal sove der. Hun har glædet sig i flere dage:)
Sov godt min skat. Og drøm sødt.

Knoglescintografi.... igen...

Så tager vi lige en tur til på Riget. Vi skal møde klokken 9. Du skal være fastende. Vi møder op og der er nær kaos på gangen. Rigtig mange børn skal bedøves idag og der er derfor ikke en seng til dig endnu, da du jo skal først skal bedøves ved 12-tiden.
Vi møder tre piger fra SIV. Andrea og Celina skal også bedøves og scannes. Klara-Marie er indlagt til kemo. I sidder og hygger lidt inde i legestuen med perler og tegninger:)
Men ret hurtugt skal du ned og have lagt venflon. Jeg har desvæære glemt at give dig tryllecreme på og det kommer jo derfor til at gøre ondt. Undskyld skat...
Vi kommer ned i anæstæsien og venter lidt på en læge. Det lykkedes dem ikke i første omganng, men de får med besvær lagt den ved albuen. Du bliver meget ked af det til sidst. Du klarede det ellers SÅ flot til at starte med. Men nok må være nok tor jeg du tænker og det er også okay! Du kommer derefter over og får sprøjtet kontraskvæske ind i venflonen. (kontrastvæsken er en radioaktiv væske der lyser op på billederne ved en knoglesckintografi der hvor der er "gang i den" ved knoglerne). Herefter går vi igen op på 5051 hvor jeg beder om at få en seng. Du er ved at være godt træt. Du sover ikke ret godt om natten i øjeblikket. Vi sætter Rapunzel på men du falder i søvn efter ca 10 min:)
Mormor kommer. Hendes kolleager har guvet hende tidligt fri så hun kunne kommer herind. Dejligt. Et kvarter forsinket kommer du ned til scanningen. Men da de skal til at sprøjte bedøvelsesvæsken ind i venflonen viser det sig at den ikke virker!! Du har nok fået skubbe lidt til den undervejs... JEg siger til dem at jeg synes du skal bedøves med masken´. Den er du god til og tryg ved. Den kender du:) Og det går også superfint. På et tidpunkt da du blev ked af det aer sygepllersken dig og siger "Du er sød" og du svarer straks med tårer i øjenene "Det er du osse". Endnu en sygeplejerskes hjerte er smeltet. Det er du ved at være god til skat:) da hun siger farvel til os efter du er vågnet siger hun til mig. "Du har en vidunderlig lille pige!" Og ja jeg kan kun være enig:)

Kære Kære Anna

Ja så skriver jeg igen og det var bestemt ikke meningen! Men faktum er at du allerede har fået tilbagefald og vi derfor er ved at starte forfra. Jeg vil lige prøve at genskabe forløbet her:

Onsdag 12. oktober: HURRA STOR DAG!!! Du får fjernet din port. Du og jeg er inde på Riget hvor du får sidste gang skal i narkose for at få fjernet din Port a Cath. Det er faktisk ret stort. Far møder os mens du ligger og sover efter narkosen. Vi er enige om at det her er den største dag indtil videre. Det går så småt op for at du nu er Rask og det her er slutningen på det.

Lørdag 15. oktober: Du fylder 3 år! Og det skal fejres med manér. Du er med til gymnastik på mine forældre/barn hold i Gilleleje. Du nyder det meget og er super glad for at få rørt dig og være med hvor der virkelig sker noget. Om aftenen får vi huset fuld af gæster og jeg har lavet en flot Barbapapa-lagkage til dig. Vi får lækkert mad og starter med at skåle i champagne på at du er rask:) Dejlig dejlig dag! MEEN på et tidspunkt kommer mormor til at røre dig på kinden. Ikke noget stort, nærmest bare et strejf. Du skriger voldsomt op og bliver meget ked af det. Hvad mon det er?? Vi lader det lige være lidt, har jo meget at se til. Om natten klager du fortsat over smerter og din far og jeg bliver enige om at tage til vagtlægen næste dag.

Søndag 16. oktober: Jeg ringer fra morgenstunden til vagtlægen og de beder os komme derind. Du har ikke fået morgenmad og jeg får ikke taget noget med til dig... dit stakkels barn:) Vagtlægen ved ikke hvad han skal synes om det. Du har jo været gennem noget som han siger. Han måler at du har 38,2 i feber. Din højre kind er rød og hævet, så han og jeg tænker infektion af en eller anden art. Han udskriver pencillin til dig, og efter at have hentet det på apoteket tager vi hjem og holder søndag med resten af familien. Vi smertestiller dig med pencillin hele døgnet.

Mandag 17. oktober. Far tager til Norge med arbejdet og vil først komme hjem onsdag aften. Dig og Malte er stadig forkølede så ingen SIV til os endnu:( Vi tager istedet hjem til mormor og hygger. Vejret er skønt og Clara holder også efterårsferie. Vi leger i næsten 3 timer udenfor i legetårnet. Rigtig hyggelig eftermiddag.. Men dine smerter bliver kun værrere.. Mormor og jeg undre os, der er jo gået et døgn siden du startede pencillinen og det burde have virket. I hvertfald bare lidt.. Vi ringer igen til vagtlægen der siger vi kan komme ind når vi har målt din temperatur. Men mormor og morfar har intet termometer. Vi laver en plan B der går ud på at mormor kan komme og passe de andre mens vi tager til vagtlægen, hvis du har feber når vi kommer hjem. Men I falder alle 3 i søvn i bilen på vejen hjem, så jeg dropper det.

Tirsdag 18. oktober. Jeg tager dig til vores egen læge. Du har stadig rigtig mange smerter og er hævet. Mormor afspadserer fra sit arbejde og passer de to andre. Lægen kan umiddelbart ikke finde noget galt. Du siger du ikke har ondt.. men vi må ikke røre. Du er tydelig bare en klog tøs:) Lægen anbefaler at vi køre videre til en tandlæge. Måske det er en tandbyld eller lign.. Vi finder en åben tandlæge i Gilleleje som straks tager os indenfor. Hun undersøger dig. Du er helt vildt dygtig og åbner trygt munden og lader hende rode rundt. Hun tager røntgenbilleder, så godt hun nu kan da hun jo kun har voksenudstyr. Hun finder heller ikke noget galt og synes at vi skal gå tilbage til egen læge. Det gør vi og Mette ringer til Øre-Næse-Hals amb. på Hillerød sygehus. De vil gerne se os fastende kl 7.30 onsdag morgen. Jeg undrer mig meget over dine smerter og det begynder efterhånden at dukke op at det kunne være Langerhans der er tilbage.... men for fanden su har jo lige fået fjernet porten... såret er ikke engang helet endnu!!! JEg snakker med Mai, en god veninde om aftenen og hun nævner det også... Er det det!! Det er bare løgn altså'! Nå men jeg googler det og finder ud af at Langerhans er kendt i kæbeknoglen men primært hos voksne.. men det skulle da lige passe.
Moster Maria skriver at hun vil tage fri fra arbejde og tage med mig på Hillerød og hun vil ikke høre mig sige nej. Tak moster!

Onsdag 19 oktober: Mormor afspadserer endnu en dag og kommer hjem til os for at passe Clara og Malte. Vi kører derind og møder Maria. Det første vi får af vide på afd. er at de er til lægekonf og derfor først er tilbage efter 9.... hmm hvorfor skulle vi så komme 8.30...?? nå men lad nu det være.. Du bliver tilset rimeligt hurtigt af en ung læge. HAn støvsiuger dine ører. fjerner dit dræn. Mærker dig på kinden og inde i munden... Du er helt vildt taber og lader dig undersøge trods at dine smerter er tyddelige i dit udtryk. De fortæller hvor dygtg du er. Det er sjældent en 3-årig er SÅ tålmodig! Men de finder ikke noget galt.. Han tilkalder en overlæge som kommer ca. 15 min senere. Overlægen igger også og mærker på dig. Han mener ikke dine smerter er så store... Jeg tror ikke han har kigge på dit ansigt imens det er tydeligt at du bider det i dig, mens han undersøge. Han mener at vi skal vente 3 dage og se det an... men hvis jeg virkelig synes så kan de jo prøve at scanne hende..... DET SYNES JEG!!! Jeg siger til ham at jeg ikke kan tage dig med hjem med så mange smerter1 Du var vågnet flere gange i nat med smerter trods panodil! Og det giver han mig heldigvis ret i. De ringer til røntgen og bliver enige om at su skal have en ultralydsscanning. Der er nu gået ca 3½ time siden vi kom og du er stadig fastende.. Vi venter og venter og venter og ja... venter. Til sidst giver sygeplejesken Karen os noget at spise. For som hun siger: Hvis der er noget og de vil scanne under bedøvelse, så må de indlægge dig og faste dig igen. Hune r meget sød og tager sig godt af os. Selvom hun har drøntravlt ( De havde sat et kvarter af til os og har nok brugt det 6 dobbelte:)) Endelig ca 2 timer og en lille middagslur senere kommer vi ned til ultralydsscanningen. Her venter vi yderligere 15 min.
Du er ikke glad for scanningen da de jo skal køre ultralydshovedet op og ned over kæben, men med en masse gel går det. Her viser billederne tydeligt deres sprog! Hun følger kæbeknoglen ned og man kan tydeligt se et stykke hvor knoglen er meget tynd med en mørkere skygge over og under sig. Præcis som det billlede af din lårknogle, som står klart i min erindring. ØV ØV ØV. Jeg kan lige se det for mig. Forfra igen.... Maria bryder sammen og jeg er tæt på.. For helvede da osse skat. Det her har du bare ikke fortjent!! Lægen tilkalder en anden læge for 2. opinion. Og jeg kan se på ham at han heller ikke er i tvivl. "En sikker billet til Rigshospitalet" som han sagde. De nævner at man ikke kan være sikker før der er taget en MR-Scanning. Jeg siger dog at jeg ringer til Riget med det samme og så kan de overtage den derfra. Det er de enige i. Ligeså snart vi kommer ud går du og MAria ned og får en is mens jeg ringer til Riget. JEg får fat i Karsten vores læge, og han virker heller ikke i tvivl da jeg fortæller om forløbet og de billeder jeg lige har set. Han vil skaffe os en tid til fuldt røntgen og vi får tid til næste dag. Jeg må jo ringe til Stefan, som stadig er på kursus i Norge, og fortælle ham de dårlige nyheder. Han er parat til at hoppe i et fly med det samme, men vælger til sidst at blive de ekstra par timer det drejer sig om.. Vi kører hjem til Græsted hvor morfar kommer med pizzaer. Jeg henter din far i lufthavnen og bryder sammen i det øjeblik jeg ser ham. Så kunne jeg heller ikke holde længere. Det kan bare ikke passe! Det er kun 14 dage siden du blev erklæret rask!! Min egen søde Fjollerumpe prinsesse Anna (det kalder du dig selv når folk spørger hvad du hedder:))Det her er der ingen retfærfighed for. Det er så uretfærdigt som noget kan være! Du vores egen lille stærke tøs har bare ikek fortjent det her.
Din far og jeg er til at starte med meget frustrede og vrede på situationen, hvilket nok også er meget naturligt. Men vi er enige om at vi igen må tage en dag ad gangen. Der er jo ikke andet at gøre end at handle der hvor vi nu er. Og det er åbenbart meningen at vi skal kæmpe sammen lide endnu. SÅ DET GØR VI!!!

Torsdag 20. oktober Vi møder ind på Riget klokken 20 og får for første gang vores eget værelse:) Sygeplejerskerne tager venligt imod os og viser os ind på stue 6. Eget toilet og ro omkring er en luksus vi ikke er så bekendt med derinde.. Nå men du får tid til en fuldkropsrøntgen ret hurtigt og vi går derned. Det tager noget tid og der kommer en kæbekirurg og sørger for at billeder kommer i de rette vinkler. Det er nemlig meget svært at tage røntgenbilleder af børnekæber for vi af vide. Du er som sædvanlig helt vildt tapper og tålmodig. Du ligger fuldstændig stille på brættet når du skal. Meget imponerende Anna! Du er jo ellers en krudtugle som ikke sidder stille ret længe af gangen. Men nå du skal så kan du:) Vi kommer tilbage til værelset og her kommer Karsten og snakker med os. Han siger at det jo er sjældent at man får tilbagefald så hurtigt og at han ikke helt kan sige hvorfor og om det er kommer undervejs i behandlingen sidst. Det sidste mener han nu at der ikke er tale om. Han siger at det selvfølgeligt er rigtigt irreterende, også med henblik på at du lige har fået fjernet porten. Men han er ikke bekymret. Og det er faktisk rart at få af vide. For det er vi sgu ind i mellem. Undskyld sproget:) Nå men han vil gerne hav en tandlæge til at kigge. Vi går en tur over til den anden side af Riget.. og kommer ind til tandlægen. Han kigger på dine tænder osv. og finder intet galt. Desuden siger han at han ikke umiddelbart kan se noget galt på røntgenbillederne.... WHAT!! Din far går lidt til ham med forskellige spørgsmål og han virker lidt som om at han bare synes vi overreagerer... der er ingenting at finde.. Din far og jeg er total forvirrede da vi kommer ud. Er der nu ikke noget? Hvaf mener han?? Hvad er det så?? Øv øv den her følelsesmæssige rutsjebane er forfærdelig at være på. Jeg vil gerne af!
Stefan møder Karsten oppe på gangen, mens Anna og jeg er nede i laboratoriet for at få taget blovprøver. Far fortæller KArsten hvad tandlægen sagde og Karsten siger også at der er påfaldende lidt at se på røntgenbillederne... Jamen for helvede altså. Hvorfor har du så ondt!! Håber for at det ikke er Langerhans men noget andet uskadeligt stiger en mikriskopisk smule:) Karsten skal til røntgenkonferance med kæbekirurgen senere og vi må vente på svar derfra.
Du falder i søvn i sengen med din Rapunezel-dukke ved din side. Og vi forsøger at fordrive tiden ved at læse og facebooke list:)
En times tid senere kommer Karsten ind. Kæbekirurgen kunne godt se noget på billederne og det ligner Langerhans! Øv Øv Øv!! Nå men så ved vi da hvad det er! Så på en elelr anden måde er det faktisk også en lettelse. Karsten har bestilt en knoglescintografi til dig på tirsdag og så må tage den derfra. Han nævner at man ind i mellem, ved tilbagefald, supplerer behandlingen med kemotabletter. Men han skal lige korrenspondere med den norske ekspert i Oslo. Han nævner også at behandlingen formegentlig vil strække sig op mod et år denne gang.....
Vi tager hjem med denne besked. Forfra igen og denne gang i længere tid...Kan ikke beskrive vores følelser her. Totalt kaos er vist det nærmeste..

Slut Prut Finale;), som Bamse ville sige det

Kære Anna

Så kom dagen endelig hvor jeg kan skrive at det her er mit sidste indlæg. Du har været til røntgenkontrol og i tirsdags fik vi svaret. DU ER RASK!!!! Og oven i det er dine tal helt normale og har faktisk vret det i et stykke tid. Det betyder at du er uden for risiko og du dermed kan komme ud af isolation.
Det er super super dejligt, men medfører samtidig at vi skal sige farvel til vores nye familie i SIV. Det fantastiske sted der har været en kæmpe kæmpe støtte for dig, Malte og nok i allehøjeste grad mig:) Vi siger farvel til dem her i slutningen af oktober. Så når du at fejre din fødselsdag sammen med dem og det synes jeg egentlig er meget passende. Du har fået plads i naturbørnehaven fra 1. november, hvilket betyder at jeg får 2 mdr. med Malte og det tror jeg også vi trænger til;) Samtidig får jeg muligheden for at give dig mange korte dag. Så det er egentlig rigtig rigtig godt det hele. Jubiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Anna det har været super super hårdt det her. Men jeg tror på at vi er kommet styrket ud af krisen. Ikke mindst din far og jeg. Og ja hele vores fantastiske familie faktisk. Anna jeg håber for dig at du holder fast i dig. Med det mener jeg at du er en stærk og sej lille pige og jeg håber at du bliver ved med at være det. Du er et livsstykke Anna, som én skrev til mig en dag.
Jeg håber at denne dagbog en dag vil kunne forklare dig hvad det er du og vi har været igennem og at du måske kan bruge det til noget. Men du skal vide at det at skrive den, i høj grad har været en stor terapi for mig. Der er grædt mange tårer undervejs:)
Kære Anna: Lev dit liv, som du synes bedst. Vær stærk, modig og åben. Din far og jeg elsker dig ubeskriveligt og vi vil altid være her for dig

Slut:-)