Vi har fået godt nyt. Efter et par dage måtte din far ringe til Karsten og spørge om svar. Han var ked af ikke have ringet til os noget før, men det han havde at sige var godt. Dit hul i kraniet er over halveret, så han kan ikke se noget der skulle forhindre at behandlingen kan fortsætte som hidtil og slutte til september. Dejligt dejligt!
Clara har desværre fået sig en forkølelse og vi har ikke formået at holde den fra dig. Og med dit immunforsvar har du fået den gange 10! Du snotter, hoster, er hæs og har røde øjne. Men jeg har pakket dig ind i uld og så håber jeg det snart er overstået så vi igen kan komme i SIV
Kære Læser. Dette er vores blog om Anna og hendes LCH. Følg med i vores hverdag her på bloggen og skriv meget gerne i gæstebogen. Dagbogen/bloggen er skrevet til Anna, så hun kan forstå hvad der er hun har været igennem når hun bliver større.
mandag den 20. juni 2011
tirsdag den 14. juni 2011
Vi venter
Sidste mandag fik du taget røntgenbilleder og vi venter stadig på svar. Det var meningen at lægerne skulle ringe til os.. men nu må vi hellere tage teten og se at få ringet og hørt hvordan de ser ud.
Vi har være i SIV idag; du, Malte og jeg. Det er en stor fornøjelse for os alle tre. Kontakten med andre mennesker og et frirum for os begge.
Idag holdt vi afslutning for Bjørg. Bjørg er en lille pige ½ år yngre end dig. Hun har haft Ewings sarcom. Den kræftsygdom som du var obs for. Hun har haft det i et par ribben og har fået de ribben fjernet. Det har været et forfærdeligt år for den lille familie. Men Bjørg har kæmpet bravt er kommet godt ud på den anden side. Hun er "rask" nu og skal starte i almindelig vuggestue. Men hun vil fremover skulle kæmpe med forskellige kosmetiske operationer, idet strålingen og kemoen har ødelagt væksten i højre skulder og hun vil ikke udvikle almindeligt bryst selv. Store konsekvenser for en lille pige, men hun er rask for kræft og det er jo det altdominerende mål. Jeg er så taknemlig for at du "bare" har LCH.
Noglegange kan man sidde derinde med et snært at dårlig samvittighed over at vores barn "kun" har LCH. Forældrene derinde er meget forskellige, men nogle af dem skal tackle noget af det der er allersværest. Nemlig "mit barn skal dø". "mit barn når nok ikke sin 6 års fødselsdag". (Hvor er livet dog grusomt ind i mellem.) Så sidder man der med sit "raske" barn og ved ikke helt hvad man skal sige eller gøre. Men vi har en eller anden for fælles forståelse.Vi har en følelse af et fællesskab - en rigtig ufed klub hvor sejhed intet betyder, for her er alle på lige fod uanset baggrund, farve alder og skole. Vi er ramt af nogle af livets barskeste realiteter og nogle mere end andre.
Vi har være i SIV idag; du, Malte og jeg. Det er en stor fornøjelse for os alle tre. Kontakten med andre mennesker og et frirum for os begge.
Idag holdt vi afslutning for Bjørg. Bjørg er en lille pige ½ år yngre end dig. Hun har haft Ewings sarcom. Den kræftsygdom som du var obs for. Hun har haft det i et par ribben og har fået de ribben fjernet. Det har været et forfærdeligt år for den lille familie. Men Bjørg har kæmpet bravt er kommet godt ud på den anden side. Hun er "rask" nu og skal starte i almindelig vuggestue. Men hun vil fremover skulle kæmpe med forskellige kosmetiske operationer, idet strålingen og kemoen har ødelagt væksten i højre skulder og hun vil ikke udvikle almindeligt bryst selv. Store konsekvenser for en lille pige, men hun er rask for kræft og det er jo det altdominerende mål. Jeg er så taknemlig for at du "bare" har LCH.
Noglegange kan man sidde derinde med et snært at dårlig samvittighed over at vores barn "kun" har LCH. Forældrene derinde er meget forskellige, men nogle af dem skal tackle noget af det der er allersværest. Nemlig "mit barn skal dø". "mit barn når nok ikke sin 6 års fødselsdag". (Hvor er livet dog grusomt ind i mellem.) Så sidder man der med sit "raske" barn og ved ikke helt hvad man skal sige eller gøre. Men vi har en eller anden for fælles forståelse.Vi har en følelse af et fællesskab - en rigtig ufed klub hvor sejhed intet betyder, for her er alle på lige fod uanset baggrund, farve alder og skole. Vi er ramt af nogle af livets barskeste realiteter og nogle mere end andre.
søndag den 5. juni 2011
Vi er halvvejs- 7-9-13
Kære Anna
Det er længe siden jeg har fået skrevet her i din/vores dagbog. Du har i den sidste periode været meget påvirket af din medicin i de dage du får den. Dine humørsvingninger har taget til. Det er så frustrerende at se dig. du ved slet ikke hvor du skal gøre af dig selv når det slår hårdest. Du er ked af det, frustreret og meget vred. Heldigvis er anfaldene korte. Du er begyndt at sove til middag igen de dage hvor du får medicin. Jeg tror også selv du kan mærke at du må have en pause ind i mellem. Det må være hårdt at kæmpe med sig selv hele tiden. Også kemoen rammer dig hårdere. Du får dårlig mave og bliver meget træt.
Di har i perioden siden sidst haft feber en dag. Det var fredag den 20 maj. Vi skulle til konfirmation og du skulle passes af farmor. Men i løbet af formriddagen udviklede du feber og fik 38.5. Far måtte derfor afsted til Riget hvor du blev godt og grundigt tjekket og fik antibiotika i drop. Der var dog ingenting dine blodprøver og du fik det hurtigt bedre. Du blev derfor udskrevet igen sidst på eftermiddagen efter en god lang lur. Far nåede til slutningen af konfirmationen og du nåede at være hos farmor hvor du også fik lov at sove.
En lille sjov historie: Om natten efter din sidste kemo ligger far inde på madrassen ved siden af dig. Du bliver jo vækket hver 2.time for at få ren ble på. Du har nu fundet ud af at når fars mobil ringer vækker han dig og han falder ret hurtigt i søvn bagefter. Hvis du så holder dig vågen kan du uden at far bemærker det smutte ind under mors dyne;-) 2 gange måtte far hente dig inde hos mig. Du er kvik min skat.
Vi har også været en del inde i SIV i de sidste par uger. Du er især blevet glad for eb pædagog der hedder Susanne; Sussianna som du kalder hende:-) I leger med dukker. Dukkerne er syge og er på hospitalet. I bygger sandkager og laver mad i legekøkkenerne. Du elsker at være der. Flere dage er vi de sidste der er kørt og du har ikke været til at hive hjem. Flere gange har det været med skrig og skrål. De må vi tage med. Det er bare dejligt at du er glad for at være der.
I morgen skal vi på Riget. Du skal have taget røntgenbilleder fordi vi er halvvejs i behandlingen. I hvert fald hvis alt er som det skal være. Planen er nu at du kun skal have kemo hver tredje uge og så prednisolon i 5 dage i forbindelse med kemoen.
7-9-13
Det er længe siden jeg har fået skrevet her i din/vores dagbog. Du har i den sidste periode været meget påvirket af din medicin i de dage du får den. Dine humørsvingninger har taget til. Det er så frustrerende at se dig. du ved slet ikke hvor du skal gøre af dig selv når det slår hårdest. Du er ked af det, frustreret og meget vred. Heldigvis er anfaldene korte. Du er begyndt at sove til middag igen de dage hvor du får medicin. Jeg tror også selv du kan mærke at du må have en pause ind i mellem. Det må være hårdt at kæmpe med sig selv hele tiden. Også kemoen rammer dig hårdere. Du får dårlig mave og bliver meget træt.
Di har i perioden siden sidst haft feber en dag. Det var fredag den 20 maj. Vi skulle til konfirmation og du skulle passes af farmor. Men i løbet af formriddagen udviklede du feber og fik 38.5. Far måtte derfor afsted til Riget hvor du blev godt og grundigt tjekket og fik antibiotika i drop. Der var dog ingenting dine blodprøver og du fik det hurtigt bedre. Du blev derfor udskrevet igen sidst på eftermiddagen efter en god lang lur. Far nåede til slutningen af konfirmationen og du nåede at være hos farmor hvor du også fik lov at sove.
En lille sjov historie: Om natten efter din sidste kemo ligger far inde på madrassen ved siden af dig. Du bliver jo vækket hver 2.time for at få ren ble på. Du har nu fundet ud af at når fars mobil ringer vækker han dig og han falder ret hurtigt i søvn bagefter. Hvis du så holder dig vågen kan du uden at far bemærker det smutte ind under mors dyne;-) 2 gange måtte far hente dig inde hos mig. Du er kvik min skat.
Vi har også været en del inde i SIV i de sidste par uger. Du er især blevet glad for eb pædagog der hedder Susanne; Sussianna som du kalder hende:-) I leger med dukker. Dukkerne er syge og er på hospitalet. I bygger sandkager og laver mad i legekøkkenerne. Du elsker at være der. Flere dage er vi de sidste der er kørt og du har ikke været til at hive hjem. Flere gange har det været med skrig og skrål. De må vi tage med. Det er bare dejligt at du er glad for at være der.
I morgen skal vi på Riget. Du skal have taget røntgenbilleder fordi vi er halvvejs i behandlingen. I hvert fald hvis alt er som det skal være. Planen er nu at du kun skal have kemo hver tredje uge og så prednisolon i 5 dage i forbindelse med kemoen.
7-9-13
Abonner på:
Opslag (Atom)